Autisme en collega's - Autism and colleagues.

Ik heb een hele drukke week achter de rug met een therapiesessie waarin ik blokkeerde, een voorbereiding en deelname aan een teambuilding en een belangrijke beslissing.
Over het laatste wil ik het nu hebben, de eerste twee komen later aan bod.

Ik werk nu 2 maanden op mijn nieuwe dienst en na een inloopperiode van 2 weken werd ik toegewezen aan een klein team van (met mij erbij) 3 personen. Twee mannen van 50+ en 60+ en ik (vrouw, 35).
Ik heb me op mijn nieuwe taak gesmeten, vol enthousiasme, ondanks dat ik door onvoorziene omstandigheden af en toe in het diepe werd gegooid.

De voorbije 2 weken heb ik echter gemerkt dat er iets mis is.
Wie, net als ik, al meermaals tegen een muur gebotst is, die weet dat je een nieuwe muur steeds sneller tegenkomt. Het is dan ook heel belangrijk om je eigen alarmsignalen te herkennen.

Het begon me op te vallen dat het steeds langer duurrde om in te slapen en dat ik op onmenselijk vroege uurtjes wakker werd zonder opnieuw in slaap te vallen.
Tijdens de therapiesessie deze week werd duidelijk wat er mis gaat: ik ben teveel aan het compenseren en camoufleren waardoor ik mezelf uit het oog verlies. Ik ga nerveus werken en durf mezelf niet te zijn. Ik ben niet langer op mijn gemak.
Er zijn 2 collega's die mijn ASS opgemerkt hebben omdat ze er zelf ervaring mee hebben (zoon en broer). Als zij er niet zijn, loop ik verloren.

Naast het slaapprobleem ben ik ook emotioneler geworden. Deels ligt dit natuurlijk aan de vermoeidheid, maar het is ook een alarmsignaal.

Na heel wat wikken en wegen, in samenspraak met mijn therapeute en de collega's die het al weten, heb ik dus besloten om mijn 2 rechtstreekse collega's en mijn diensthoofd op de hoogte te brengen van mijn autisme.

Er over schrijven is voor mij veel makkelijker dan er over praten dus heb ik het op papier gezet en afgegeven. Achteraf hebben we er over gesproken. De reacties zijn voorlopig positief, oplossingsgericht en begripvol.

Ik deel mijn "brief" hier in de hoop dat ik er anderen mee kan helpen.

Praten over mezelf gaat moeilijk.

Schrijven vind ik makkelijker.

Ook al probeer ik het zo goed mogelijk te camoufleren, toch denk ik dat jullie al gemerkt hebben dat ik “anders” ben. Wat voor jullie vanzelfsprekend lijkt, is dat niet altijd voor mij.

Ik heb lang getwijfeld wat ik zou doen, maar ik voel zelf al aan dat ik me steeds minder op mijn gemak voel en steeds meer mezelf probeer te verbergen.

Ik loop steeds meer op de toppen van mijn tenen en ik ben mijn grenzen aan het overschrijden.

Aangezien het niet de bedoeling is of kan zijn om met stress te komen werken en met een hoofd dat op barsten staat ’s avonds naar huis te gaan, moet ik er nu iets aan doen.

Ik heb autisme.

Voila, ’t is gezegd.

Al zeg ik zelf liever dat ik me in het autismespectrum bevind.

Voor jullie zeggen dat iedereen wel iets mankeert en iedereen wel een beetje autistisch is: ik ben officieel getest en gediagnosticeerd. Een diagnose die niet lichtzinnig gegeven wordt en waar een degelijk onderzoek aan vooraf gaat. Een diagnose die enkel gegeven wordt wanneer je duidelijk kan aantonen en het ook duidelijk is dat je er last van hebt in je dagelijkse leven.

De keuze voor deze diagnose is pas na veel overwegen genomen. De reden waarom ik dit heb laten testen, doet in deze situatie niet ter zake. Feit is dat ik volledig vastliep en nog steeds regelmatig vastloop in mijn leven. Hiervoor ben ik dan ook in begeleiding.

Iedereen met autisme is anders. Het spectrum is heel erg breed en de clichés uit de media (Rainman, Sheldon Cooper) zal je zelden in het echte leven tegenkomen. Er is ook een heel groot verschil tussen mannen en vrouwen met autisme, net zoals tussen mensen met een lage en normale/hoge intelligentie.

Zoals je geen 2 “gewone” mensen met elkaar kan vergelijken, kan je dat ook niet met mensen met ASS. Mensen met ASS zijn in veel gevallen goed in staat om zich staande te houden in de maatschappij. Op een bepaald ogenblik kan er echter zo’n belasting ontstaan dat de aangeleerde coping mechanismen niet langer voldoende zijn.

Wij hebben letterlijk een andere brein en zien/horen/voelen/verwerken/begrijpen dingen op een andere manier.

Wat echter wel voor iedereen met autisme hetzelfde is, is dat ze allemaal dezelfde “basisproblemen” hebben:

- sociale communicatie en sociaal gedrag, non-verbale communicatie, ontwikkelen en onderhouden van relaties/vriendschap

- tics/repetitieve gedragingen (niet altijd uiterlijk zichtbaar), beperkte/gefixeerde interesses, sensorische overgevoeligheid.

Korte schets van wat mijn spectrum inhoudt:

·         Heel prikkelgevoelig (geluid, licht, tast, geur) met veel zicht op detail. Zeker op vlak van geluid ben ik enorm gevoelig. Hierdoor is werken met radio, over en weer geloop heel moeilijk. Alles komt ongefilterd binnen en ik kan de grootte van de filter niet regelen.. Om het duidelijk te maken, kun je je voorstellen dat je rondloopt in Ikea tijdens de solden op het drukste moment van de dag. Ook een mogelijke vergelijking is deze: jouw radio staat afgesteld tussen 2 frequenties in waardoor je 2 posten tegelijk hoort. De radio van de collega naast je staat tussen 2 andere frequenties afgesteld. Probeer dan maar dag in dag uit te werken in dit geroezemoes. Het grote verschil is dat jullie weg kunnen gaan uit Ikea of de radio kunnen afstellen, maar ik kan niet weglopen uit mijn hoofd. Ik kan dit oplossen door naar white noise te luisteren op mijn ipod met Bose noise cancelling oortjes, maar dan ben ik helemaal afgesloten. Een andere optie is om het gebruik van radio in de mate van het mogelijk (mits afspraken?) te beperken bv. Een paar uur wel, een paar uur niet, of voormiddag/namiddag afwisselen? Stilte is voor mij levensnoodzakelijk.

·         Bovengemiddelde intelligentie met een heel hoge verwerkingssnelheid. Dit betekent dat ik meestal al 4 stappen verder zit in mijn denkwerk terwijl een ander nog aan stap 2 zit. Hierdoor lijk ik soms vreemde denksprongen te maken.

·         Zowel bij langere taken als bij korte opdrachten een heel hoog werktempo. Zeggen dat ik trager moet werken, is als tegen een fietser zeggen dat hij continu moet remmen terwijl hij fietst of tegen iemand zeggen dat hij verplicht sneller moet werken. Zoiets houdt niemand vol….

·         Enkel bij een grote hoeveelheid werk die mentaal ook belastend genoeg is, kan ik me voor 100% concentreren en op mijn gemak werken met een minimum aan fouten. 100% foutloos werken is echter altijd een werkpunt (en een illusie?).

·         Weinig sociale behoefte in de zin dat pauze rond de tafel niet aan mij besteed is. Ik kan echter wel enorm genieten van een één op één gesprek of max met 3. Meer dan 2 mensen rondom mij voelt al aan als een massa en is heel belastend. Gesprekken volgen en hierop inpikken is niet altijd evident. Het interpreteren van wat gezegd wordt, duurt soms wat langer.

·         Ondanks die mindere sociale behoefte heb ik echt wel sociaal contact nodig. Ik heb mensen rondom mij nodig, en ik zal ook zelf spontaan contact zoeken, maar de dosering en de manier waarop is anders.

·         Spontaan een gesprek starten en gaande houden is niet evident. Ik vraag ook regelmatig verduidelijking waar het voor jullie van nature uit duidelijk is.

·         Weinig zelfvertrouwen en laag zelfbeeld ook al lijkt het naar buiten toe het omgekeerde.

·         Koetjes en kalfjes gesprekken vind ik moeilijk. Ik ben meer van het principe: “als ik niets zinnig te vertellen hebt, dan zeg ik liever niets.”

·         Praten over moeilijke en/of persoonlijke problemen lukt niet goed. Ik heb de neiging om me helemaal in mezelf terug te trekken als ik het moeilijk krijg. Ik kan verbaal niet goed uitleggen wat er in me omgaat. Schriftelijk lukt dat wel omdat ik dan meer tijd heb om op de juiste woorden te komen en de dingen te benoemen.

·         Heel emotioneel en begaan met anderen. Tranen zijn bij mij hét teken dat er iets niet in orde is en worden nooit gebruikt om iets te bekomen. Tranen kunnen een eerste uiting zijn van vermoeidheid, onzekerheid, frustratie, onmacht, pijn, verdriet…. Het kan alleen een tijdje duren voor ik zelf goed besef wat er juist aan de hand is.

·         Ik ben niet goed met vage opdrachten en vragen. Concrete, duidelijk taken met een duidelijke deadline en/of de bereidheid van collega’s om me te helpen de hoofdzaak van de bijzaak te onderscheiden. Ondanks mijn hoge verwerkingssnelheid kan ik soms traag lijken omdat ik de link tussen woord en context moet maken.

·         Beeldspraak en voorbeelden zijn noodzakelijk. Ik denk hoofdzakelijk in beelden en als jullie beeldspraak gebruiken, zie ik letterlijk beter wat er bedoeld wordt.

·         Tussen de lijnen lezen, lukt niet goed. Net zoals omgaan met vage begrippen als “straks”, “misschien”. Zoals ik niet goed tussen de lijnen lees/hoor, zo praat/schrijf ik ook. Probeer dus liever niets tussen de lijnen te lezen bij mij. Vraag het liever dan iets te veronderstellen. Ik geef altijd eerlijk antwoord op een concrete vraag.

·         Liegen kan ik niet en als ik het doe, is het overduidelijk. Ik zal ook nooit iemand doelbewust kwetsen. Ik doe niet bij een ander wat ik zelf niet leuk zou vinden. Het kan wel gebeuren dat ik iets zeg zonder de impact te beseffen en daar mag je me gerust op wijzen.

·         Humor durft moeilijk te zijn. Ik kan niet goed onderscheiden wanneer iemand een grapje maakt en wanneer niet. Beter is dus om snel genoeg, wanneer duidelijk is dat ik echt niet kan volgen, de grap dan ook uit te leggen.

·         Ik ben niet zo goed met het concept “tijd” waardoor ik niet goed kan inschatten hoeveel werk ik aan iets zal hebben. Hierdoor plan ik ofwel veel te veel in ofwel te weinig.

·         Stress is mijn tweede natuur J. Ik bijt me in alles vast en kan heel moeilijk loslaten. Ook hier kunnen collega’s helpen door me af en toe figuurlijk een klop op de kop te geven en me te verplichten om te pauzeren of te stoppen.

Ook al lijk ik misschien geen of slechts “licht” autisme te hebben, toch is het meer dan een beetje en heeft het een serieuze impact op mijn leven.

Door mijn intelligentie ben ik in staat om heel veel zaken te compenseren en te camoufleren, maar dat lukt nooit en zeker niet voor langere tijd voor 100%. Het is daarom ook noodzakelijk dat ik “mezelf” kan zijn en dat daar op de een of andere manier wat rekening mee gehouden wordt.

Jullie hoeven me niet anders te behandelen dan nu. Ik ben geen kasplantje en kan best wel wat verdragen. Als jullie iets doen/zeggen, wees jullie er dan gewoon van bewust dat mijn reactie niet noodzakelijk die reactie zal zijn die jullie verwachten. Als dit zo is, is het best om me dit vriendelijk duidelijk te maken en concreet (liefst zelfs met veel beeldspraak) uitleg te geven. Ook op werkvlak heb ik soms wat meer ondersteuning nodig om te starten. Eens ik goed weet hoe ik te werk moet gaan en hoe diep ik mag/moet graven, kan ik volledig zelfstandig werken.

Eigenlijk, heel algemeen gezegd: als jullie bereid zijn om met mijn eigenaardigheden extra rekening te houden en misschien nog net iets meer tijd, energie en geduld in mij te steken, op een respectvolle wijze, en me hierbij de nodige positieve feedback te geven dan krijgen jullie een ongelofelijke loyale, enthousiaste en werkwillige collega in de plaats.

I've had a really busy week with a therapysession in which I completely froze, the preparation and participation of a teambuilding and an important decision.
I want to tell you about that decision. The other 2 items will probably come later.

I've been doing my new job for about 2 months. After an inital run-in I was assigned to a small team of 3 persons (including me). Two men of 50+ and 60+ and then me, woman, 35.
I started my new job full of enthousiasm, despite the fact that, due to unforeseen circumstances, I've been sometimes thrown in the deep without the necessary guidance.

Unfortunately I noticed the past 2 weeks something wasn't right.
All who crashed into a wall before will know that the distance till the next wall becomes shorter every time. It's very important to know your own alarm signals.

Day by day it took me more time to fall asleep and I woke up much too early.
During my last therapy session it became clear that I've been compensating and cloaking myself too much. I'm losing myself. I go to work full of nerves and I am afraid to show myself.
I'm no longer at ease.
There are 2 colleagues who noticed my ASD because they have experience with autism (son and brother with autism), but when they are not around I feel lost.

My second alarm signal is being more emotional. Of course it's partly due to not sleeping enough, but I feel the tears are present all the time and that's not good.

After much deliberation, talking with my therapist and the colleagues that already know my ASD, I decided to inform my 2 teammates and my head of service.

Writing about my ASD is much easier than talking so I wrote it in a letter. We talked about it afterwards. For now the reactions are positive, understanding and solution-focused.

I share my letter here because I hope it might help someone else to take the step and be open about their autism.

Talking about myself is difficult.

Writing is easier.

I've been trying to camouflage it, but I'm sure you've noticed something "different" about me. Things that are obvious to you aren't always obvious to me.

I've been thinking about it a long time, but I'm no longer at ease and I feel that I'm hiding myself more and more.

I'm walking on tip toes and crossing my boundaries.

Given that it can't be the point to come to work full of stress and going home with a head about to burst, I have to do something.

I have autism.

There, I said it.

Although I prefer "I am on the autism spectrum."

Before you say that everybody has problems and everybody is a bit autistic: I have an official diagnosis and have been tested officially. That diagnosis is never given lightly and it takes a lot of tests. You only get this diagnosis when the test results are clear and you can indicate you suffer daily.

It took a lot of time before I decided to get the tests done. The reason why isn't important now. You only should know that I already had several break downs and they still happen regularly. That's also why I'm in therapy.

Everyone with autism is different. It's a broad spectrum and you won't see the media cliché (rainman, Sheldon Cooper) in real life. Also, there is a big difference between men and women with autism, just as between people with a low or medium/high intelligence.

You can't compare 2 "normal" people and you shouldn't do this with people with ASD. 

People with ASD are often quite capable of dealing with life, work and this society. But there can be a moment when the burden gets too heavy and their coping mechanisms aren't enough.

We literally have a different brain and see/hear/feel/process/understand things differently.

However we all have the same "basic" problems:

- Social communication and social behaviour, non-verbal communication, establishing and maintaining relations/friendship

- tics/repetitive behaviour (not always visible), limited/fixed interests, hypersensitivity.

Summary of my spectrum:

• highly hypersensitive (noise, light, taste, smell) and attention to detail. Especially sensitive for noise. Working with a radio and people walking by is very difficult. It all enters my head unfiltered and I can't change the size of that filter. Two examples to help you understand this: imagine you are walking in Ikea during the sales on the busiest moment of the day. Second example: imagine your radio is tuned between 2 frequencies so you hear 2 programmes at once. The radio of your neighbour is tuned between 2 different frequencies. So you're working with the static noise of the radio and the sounds of 4 different programs. Try and work with this noise for 8 hours a day. You can walk away from the noise or leave Ikea, but I can't leave my head. I can solve this a little bit by listening to white noise with my Bose noise cancelling earplugs, but than I'm completely cut off. A different option might be limiting the use of the radio f.e. switching between a couple of hours radio on/off. For me silence is vital.
• Intelligence above average with a very high processing speed. This means I usually am 4 steps ahead of you and it might seem I make really strange "thought jumps".
• Always a very high work pace. Asking me constantly to slow down is like telling a biker he should brake while cycling or like forcing someone constantly to work faster. No one can keep up with this.
• I can only concentrate 100% and work with a minimum of mistakes when I have a lot of work that is mentally taxing. Making no mistakes at all is always an issue (and an illusion?).
• I have very few social needs. Taking a break with colleagues around the table is not relaxing for me. I can, however, really enjoy a talk one on one or with max 3 persons. More than 2 people around me feels like a mass and is really taxing. Following and participating in conversations is difficult, so is interpreting what's being said.
• Even with fewer social needs I really do need social contact. I need people around me and I will look for contact with them, but in a different way and less than you.
• Starting a conversation spontaneously and keeping it going is difficult. I tend to ask  to explain/clarify things that are evident for you.
• low self-esteem and not a lot of confidence.
• Small talk is difficult. I'm more like: "when I have nothing meaningful to say I just don't say anything.".
• Talking about difficult and/or personal problems is hard. I tend to retreat inside myself when things get hard. I can't explain verbally what's going on. I can write it down because writing gives me more time to find the right words and meanings.
• very emotional and concerned about people. I cry easily but tears are a sign that something isn't right. Tears are never used to get something. Crying can be: being tired, insecure, frustrated, helplessness, ineptitude, pain, sadness.... It can take a long time before I know what's going on and what I'm feeling.
• I can't cope with vague tasks and questions. You need to give me a clear instruction/deadline and/or give me some help to distinguish main and side issues. Even with my high processing speed I might seem slow because I need to make the link between word and context.
• Using images and examples is necessary. I think primarily in images and if you use them I literally see what you mean.
• I'm not good at reading between lines, nor with vague terms like "soon", "maybe". As I can't read between lines, I don't talk/write between lines. Don't try and do this when I say something. I prefer you ask me instead of assuming things. I will always give you a correct answer to a specific question.
• I can't lie and when I do you'll see it. I won't hurt people on purpose. I treat people like I want to be treated. It is however possible that I say things without realizing the impact. When I do this, you should tell me.
• Humour can be difficult. I don't alway get the joke. When you notice this it's best to explain it.
• "Time" is a difficult concept for me. Estimating how much time I need to finish a job isn't easy so I might be planning too much or not enough.
• Stress is my second nature. I'm like a pitbull and I sink my teeth in a lot and I can't let go. You, as my colleagues, can help me by hitting me on the head (figuratively) and forcing me to stop or to pause.

You might think I don't have ASD or just "light" autism, but I can assure you my ASD has a huge impact on my life. Thanks to my intelligence I can compensate and cope with a lot, but not for a long time and never for 100%. It's vital that I can be myself and that you try to bear this in mind.

You don't have to treat me differently than before. I'm not a vegetable and I can endure quite a lot. Just keep in mind that my reaction might not be what you expected when you do/say stuff. If you see this, be kind and explain what you meant using metaphores. I might also need a bit more guidance at work to get started. Once I know how to do something and how deep I can put my teeth in I can work completely independant.

Actually, in general: if you are willing to keep in mind my peculiarities and maybe give me a bit more time, energy and patience, respectfully and with positive feedback you will have a very loyal, enthousiastic and willing colleague.