Het vervolg op de feestdagen - A follow-up of the festive season.

Ik heb de kerstdagen overleefd.
Al bij al viel het allemaal zelfs beter mee dan verwacht.
Een stukje hiervan heb ik zelfs aan mezelf te danken.
Ik had namelijk voorgesteld om kerstavond in het "grote" huis van mijn broer te vieren in plaats van het "kleine" stadshuisje van de mama.
Op die manier konden neefje en 3 nichtjes thuis blijven en kon het lawaai en de animatie een beetje verspreid worden over het huis.
Naast het lekkere dagelijkse-kost-eten van de mama hebben we dus ook pakjes uitgedeeld en gespeeld met neefje en nichtjes.
Soms in de living, soms in de speelkamer, altijd leuk.

We gingen terughoudend naar de papa op 25 december.
Na een nogal hevige discussie enkele weken geleden was ik toch wel benieuwd en angstig naar hoe hij zich zou gedragen.
Het leek alsof er niets gebeurd was.
Het eten was alweer meer dan lekker.
Neefje en nichtjes gezellig en niet te luidruchtig.

Zelfs een aangename verrassing gekregen toen de papa op een gegeven moment een opmerking van mij beantwoordde met de woorden: "ik ben ook een autist hè."
En toen ik zuchtte bij de woorden: "we gaan dan nog eens een familieweekend plannen.", werd er direct gezegd dat ik het moet zeggen als ik er geen zin in heb en dat zelfs een paar uur aanwezigheid al meer dan goed zullen zijn.

Zou dat het begin van de acceptatie van mijn ASS kunnen zijn en misschien zelfs een beetje inzicht?

De kerstfeestje ben ik geëindigd met mijn hoofd op de tafel, een aai over mijn rug en de echtgenoot die me uitgeput naar huis voerde.

Ik zou graag heel optimistisch zeggen dat ik alle feestelijkheden overleefd heb, maar op 7 en 20 januari volgen er nog 2 familiekerstfeesten. Nog eventjes op de tanden bijten....

I survived the festive season.

All in all it was even better than expected.

I'm even responible for some of the good things.

It was my idea to have the christmas eve party at my brother's "big" house and not in the "small" house of the mama

Staying at home was easier for the nephew and 3 nieces, the noise and animation could be spread out through the house.

We had a lovely every-day-meal made by the mama, dealt some gifts and played with the kids, sometimes in the livingroom, sometimes in the playroom.

We went to the father on Christmas day with some reluctance.

After a rather heavy discussion some weeks ago I was curious and very anxious how he would behave himself.

He acted as if nothing had happened.

The food was very nice again.

Nephew and nieces were lovely and not too loud.

I even got a nice surpise when the dad answered one of my remarks with the words: "well, I'm autistic hè".

And when I heard the words: "we need to plan another familyweekend." I sighed rather loud and immediately I was told to tell it when I didn't like it and that they would be even happy if I was there for a couple of hours.

Could this be the beginning of accepting my ASD and maybe even a bit of insight?

The Christmas party ended with my head on the table, someone stroking my back and the husband taking my home, exhausted.

I would like to tell you all very optimistically that I survived all of the festivities, but we still have 2 parties in january. I still need to be brave a little longer....

Feestdagen - Festive season

De feestdagen, de kerstperiode....

Het moment van het jaar waarop we onder druk van de maatschappij vrolijk moeten zijn en vol enthousiasme met familie moeten samenkomen om feest te vieren.
De periode waar ik al jaren een hekel aan heb. Al even lang zeg ik dat ik een week vakantie ga nemen in het buitenland om aan die familieverplichtingen te ontsnappen, maar ik heb het nog nooit gedaan.

Ergens denk ik dat het mijn plicht is als dochter om te doen alsof.
De druk van buitenaf dat het zo hoort en dat je je daar maar moet aan aanpassen.

Sinds kort begint er echter wat vulkanisch vuur te borrelen.
(Mijn therapeut gaat dit heel graag horen)
Steeds meer voel ik me genegeerd en onzichtbaar.

Ik heb al enkel keren de gevolgen gevoeld van serieus over mijn grenzen te gaan.
De laatste keer, 2015, heeft uiteindelijk tot de diagnose ASS geleid.
Eens je over zo'n grens gaat en neervalt van uitputting, komt de volgende grens telkens sneller dichterbij.
Het evenwicht vinden om ver genoeg van de grens te blijven zonder een kluizenaar te worden, is al moeilijk genoeg.

Die feestperiode dwingt me om over mijn grens te gaan en ik wil dat niet langer.
Alleen weet ik niet hoe ik dit duidelijk kan maken naar mijn familie en dan vooral mijn vader.
Hij beweert vanuit zijn beroepsmatige kennis goed te weten wat ASS inhoudt, maar ik ondervind dit absoluut niet zo.
Hij vindt bij alles dat ik me er maar moet over zetten, want dat is bij iedereen zo.
Feestdagen zijn nu eenmaal vermoeiend en lawaaierig dus moet ik daar maar tegen kunnen.

Wel, ik vind dat niet zo vanzelfsprekend en ik heb het er heel moeilijk mee dat dit niet gezien wordt door anderen.
Ik ben al een grens teveel gepasseerd en ik kan er allemaal niet goed meer tegen.
Mijn autisme is geen excuus.
Het is de reden waarop ik het zo moeilijk heb.

Dit is blijkbaar een bijkomende moeilijkheid bij autisme: hoe maak je aan familie en/of anderen duidelijk waarom je het moeilijk hebt met zo'n situaties. Hoe zorg je voor begrip langs beide kanten...

De zoektocht gaat verder.

www.choiceshirts.com

The festive season, Christmas time....

It's that time of the year when we all feel the pressure of sociaty to be jolly and to come together with family very enthousiastically to celebrate.
I have disliked this time of the year for years now. 
For many years I announce I want to take a holiday abroad far away from all the family obligations, but I've never taken the step.

Somewhere deep inside me there is a small voice that says that it's my duty as a daughter to act as if I like it.
The outside pressure is so high: it's just like this and you have to adapt.

Recentely however, I feel some vulcanic fire inside me.
(My therapist will be glad to hear this).
More and more I feel ignored and invisible.

I've felt the consequences of crossing my limits some times;
The last time, 2015, eventually lead to my ASD diagnosis.
Once you cross such a boundary and crash, the next boundary closes in more quickly.
It's very hard to find the balance between staying away from that limit without becoming a recluse.

Every festive season forces me to cross my boundary and I don't want this anymore.
The problem is that I have no idea how I can make this clear to my family and especially my father.
He claims to have a professional knowledge which inclused autism, but I don't think he has.
Every time he says to just get over it, because everybody feels like I do.
It's normal the feel tired during the Christmas holiday and I should be able to cope with it.

Well, I don't cope with it. 
I don't think it's obvious and I find it very hard that my difficulties aren't seen by other people.
I've crossed one boundary too much and I'm no longer able to cope with this.
My autism isn't an excuse.
It's the reason why everything is so hard for me.

Apparently this is a normal difficulty when you're on the spectrum: how to explain your family/others why it's all so hard.
How can I makesure there is understanding on both sides....

The search continues....

Recept - Recipe

Recept: terugbetaling psychotherapie/psychologische hulp  bij volwassenen ouder dan 26 jaar via de mutualiteit

Ingrediënten:

- specifieke invulformulieren waar de therapeut datum en handtekening op invult.

- attest van ''chronische ziekte''. 

Werkwijze:

- print de formulieren af. Vraag aan je huidige/vorige therapeut om ze in te vullen.

- wacht op de ingevulde formulieren.

- Zoek een attest. Autisme spectrum stoornis staat op de lijst met chronische ziekten die in aanmerking komen voor een verhoogde terugbetaling van 12 sessies per jaar. 

- Telefoneer naar de mutualiteit met de vraag welk attest dat dan wel is? Moet dat geschreven zijn door een psycholoog, psychiater of is de huisdokter goed genoeg?

- stuur alle ingevulde formulieren + attest op en wacht af.

Het tussentijds resultaat:

- via e-mail bericht krijgen dat je niet in aanmerking komt voor de terugbetaling.

Jouw reactie:

- Schrijf een beleefde, maar boze reactie.

- Aangezien er op de website van de mutualiteit nergens staat vermeld om welk attest het juist gaat en je telefonisch werd meegedeeld dat een attest van de huisdokter goed genoeg is, heb je dat dan ook zo gedaan.

- (Om maar duidelijk te maken dat mensen met ASS duidelijkheid nodig hebben en zij - de mutualiteit - die niet bezorgen).

- je bent officieel getest (stad x en bij die psycholoog x).

- je hebt een officieel verslag en de huisdokter heeft dit eveneens in zijn bezit. - - Indien gewenst kan en wil je het besluit hiervan doormailen, maar niet het volledige verslag.

- eindig door te zeggen dat je hoopt op meer verheldering en maak duidelijk  dat die ASS diagnose geen lachertje is.

Eindresultaat:

- jij wint, de mutualiteit geeft toe.

Eindelijk ook op dat vlak erkenning gekregen!

https://ddjmedia.nl/blog/retail-innovatieprijs-speakap/

Recipe: refund by the health insurance system for psychotherapy/psychological help for adults above 26 years.

Ingredients:

- specific forms to be filled in by the therapist with the date of the sessions and his/her signature.

- prove of ''chronical illness''.

How to start:

- print the forms. Ask you previous/current therapist to fill them in.

- wait for the filled in forms.

- start the search for ''prove''. Autism spectrum disorder is mentioned on their list of ''chronical illnesses'' which grant you a supplementary refund of 12 sessions a year.

- make a phone call to the insurance service and ask what kind of statement they want. Should this be written by a psychologist, a psychiatrist or is the personal GP good enough?

- send all the forms and documents to the insurance company and start waiting.

The result inbetween:

- you get an e-mail saying that you're not eligible for a refund.

Your reaction:

write a polite, but angry answer stating the following:

- the website doesn't give away information about what kind of statement they need.

- you contacted them by phone and were told that a statement given by your GP is good enough.

- (This to show them that people with ASD need clarity and that they - the insurance service - is definitely not clear.)

- you're officially tested by a specialised team and a specialised psychologist (city x, name x).

- you have an official report which you shared with your GP.

- If necessary you can send them the last page with the conclusion but not the whole report.

- finish by saying that you hope to get some clarification and that an ASD diagnosis is definitely not a joke.

Final result:

YOU WIN!!!

Finally you're recognized on that point and you get the refund. 

Creatieve rust - Creative peace

De voorbije weken waren moeilijk.
Een discussie omtrent de feestdagen met mijn vader zorgde er voor dat mijn fundamenten weer heel instabiel werden.
Met als gevolg paniek en een allesoverheersende angst dat de andere fundamenten me alleen zouden laten.
Het lijkt heel onbelangrijk, maar het heeft een gigantische impact gehad, zowel mentaal als fysiek.
Moeilijker (in)slapen, stresspijn, darmen die in de knoop lagen, hoofdpijn, moeilijke concentratie en emotioneler dan anders.
Het was er allemaal.
Ondertussen kreeg ik van de echtgenoot, huidige en vorige psychologe en een aantal collega's de raad om afstand te nemen.
Langzaamaan ga ik dat proberen, al weet ik niet in hoeverre dat gaat lukken.

Om de rust een beetje terug te vinden, heb ik me vorig weekend creatief bezig gehouden.
Begin december sta ik, samen met een vriendin, op een kerstmarktje met zelfgemaakte spullen.
Mijn haaksels gaan mee en hopelijk wordt er ook iets verkocht.
Zelfgemaakte prijskaartjes, gehaakte sneeuwvlokken en wat knutselen met papier terwijl we luisterden naar een audioboek.

Het maken alleen al heeft me in elk geval veel plezier en creatieve rust bezorgd.

The previous weeks have been hard.
A discussion concerning the christmas festivities with my dad caused a serious instability in my foundations. This was followed with panic and the all consuming fear that all the other foundations might abandon me.
It seems unimportant, but it had a huge impact, mentally and physically.
Difficulties sleeping, stress related pain, bowell problems, headache, bad concentration and more emotional.
I had it all...
Meanwhile I got the advice from the husband, previous and present therapist and a few colleagues to keep my distance.
Slowly I'm going to try and get more distance, but I'm not sure if it will work.

To get my rest back, I had a creative weekend.
In the beginning of december I have a stall at a small christmas market together with a friend.
All my crochet will be there and hopefully somebody will buy something.
I made some price tags, snowflakes and had some fun with paper and scissors while we were listening to an audiobook.

Being creative gave me all the peace and fun I needed so much.

Slaap update - Sleep update

Een paar posts geleden vertelde ik over mijn slaapproblemen en de bijhorende vermoeidheid.

Op aanraden van mijn therapeute heb ik een tweetal weken ontstekingsremmers genomen om te kijken of de nachtelijke pijn zou verminderen en ik hierdoor beter zou slapen.

De medicatie heeft inderdaad effect gehad.

Ik ben bij de huisarts langs geweest om te vragen of ik die ontstekingsremmers mag verder nemen.

Hij heeft me een langwerkende pijnstiller gegeven als alternatief.

Ik neem die nu een dikke week en het effect is gelijkaardig.

's Nachts word ik niet langer wakker van de pijn.

Ik kan langer doorslapen en word uitgeruster wakker.

Langzaamaan begin ik terug te voelen wat het is om op te staan met energie.

De eeuwige vermoeidheid begint te verminderen.

http://www.brainlesstales.com/2013-09-11/sleep-well

A couple of posts ago I told you about my sleepingproblems and the tiredness.

My therapist asked me to try some anti-inflammatory meds for 2 weeks to look if the nightly pain would be less and if I would sleep better.

The medication had a lot of effect.

I visited my doctor to ask if I should continue the NSAID's.

He gave me an alternative: a long-acting painkiller.

I've been taking these meds longer than a week and they have a similar effect.

I no longer wake up because my back/shoulders/neck ache.

I can sleep longer and deeper and I feel more rested.

Slowly I remember the feeling of waking full of energie.

The endless fatigue is ebbing away.

Emoties op werk - Emotions at work.

Vorige week hadden we op het werk een grote vergadering die naar mijn gevoel veel te lang duurde. Dat heb ik nogal snel bij vergaderingen waar veel volk samen zit.

Er waren de laatste week al vrij veel vragen en opmerkingen mijn richting uit gekomen in verband met mijn werkinvulling.
Tijdens deze vergadering heeft mijn baas onder andere dan ook even heel kort en zonder veel bijkomende uitleg verteld hoe mijn taakinvulling eruit ziet: ik behoor tot team X en daarnaast help ik bij 3 projecten (A, B en C).

Project A doe ik samen met nog een paar mensen zodat er altijd iemand aanwezig is die dringende vragen kan beantwoorden.
Voor B moet er een dringende inhaalbeweging gedaan worden, maar eens dat gedaan is, zal de werklast vermoedelijk vrij laag zijn.
Mijn hoofdtaak ligt voorlopig hier zodat de achterstand zo snel mogelijk kan ingehaald worden.
Project C is samen met een andere collega die dat werk nu alleen doet.
Met mij erbij kunnen we er ook voor zorgen dat het werk continu gedaan wordt en er geen opstapeling is als er iemand ziek is of met verlof.

Een kwartier na de vergadering stond ik al bij een collega in de bureau.
Mijn brein was in 6de versnelling geschoten en had een groot aantal onduidelijkheden en onzekerheden naar voor gebracht.

Ik had die graag nog opgelost gezien voor ik naar huis vertrok, maar dat bleek nogal utopisch te zijn.
Thuisgekomen heb ik alles genoteerd en een berichtje gestuurd naar baas met de mededeling: ''Er zit iets in mijn hoofd dat er uit moet. Mag ik morgen eens passeren.''
Gelukkig heb ik een baas die dit soort berichtjes kan plaatsen en kreeg ik snel de reactie dat dit geen enkel probleem was.

De dag nadien had baas een hele voormiddag vergadering en liep ik wat te ijsberen.
Uiteindelijk eindigde ik bij baas-adjunct die me vroeg of ik het niet tegen hem wou zeggen.
Hij had ook een luisterend oor ter beschikking en is op de hoogte van mijn ASS.
Even getwijfeld, maar me dan toch maar op een stoel gezet.
Het hoofdspook moest en zou uit mijn hoofd verdwijnen.

Ik heb dus alle vragen en opmerkingen verwoord.
Er ook direct bij gezegd dat ik wel besef dat ik al moeilijkheden zie nog voor ze er zijn, maar dat die onduidelijkheden lastig zijn en dat het toch wel belangrijke punten zijn waar ze rekening mee (gaan) moeten houden.
Hij heeft me overal een antwoord op gegeven op z'n normale, soms ietwat chaotische manier.
De verwarring moet duidelijk zichtbaar geweest zijn, want hij is uiteindelijk geëindigd met heel concreet en gestructureerd alles in ''menuutjes'' te steken.
Op die manier kreeg ik een beter overzicht van wanneer ik wat moet doen, waar en met wie.
Ik had dat ook zelf uit z'n uitleg kunnen halen, maar het feit dat hij het vanzelf structureerde, gaf me het gevoel dat hij perfect wist wat ik nodig had.

In de namiddag kwam baas dan even dag zeggen en zei direct dat ze al gehoord had dat ik bij baas-adjunct geweest was. Baas kneep me even in de schouder en was duidelijk blij dat alles duidelijk was voor mij.

Achteraf voelde ik me vreemd.
Alsof er diep vanbinnen een nieuwe emotie wakker was geworden.
Sinds vrijdag ben ik dus aan het zoeken naar wat ik nu eigenlijk voel.
Met hulp van de echtgenoot, vrienden/collega's en mijn emotiekaartjes ben ik al tot de volgende emoties gekomen:
- dankbaarheid
- begrepen voelen
- respect en appreciatie
- aanvaard voelen
- opluchting

Of er een woord bestaat dat al deze emoties samenvat, weet ik niet.
Wat ik wel weet, is dat de combinatie aangenaam is.
Na al die jaren werken, heb ik eindelijk een baas en adjunct-baas die me proberen volgen en willen dat ik me goed voel en daar ook best wel veel voor doen.
Ik doe mijn werk zelfstandig en goed.
Ze begrijpen de moeilijkheden en zonder betuttelend te zijn, helpen ze op hun manier.
Ik ben welkom met vragen en opmerkingen, ook al zijn die niet altijd even werkgerelateerd.
Alleen al die bereikbaarheid geeft me veel rust.

http://photo.elsoar.com/wallpapers/wp-content/uploads/animals/aniwall/Fantastic-Cat-Looking-Forward-To-Light.jpg

Last week we had a big meeting at work which lasted too long. 
For me it's quickly too long, especially when there are lots of people.

I noticed that several colleagues had had some questions and remarks about my work. 
Not about the quality, but about the quantity and the diversity.
During the meeting my boss explained very short and without much words what I'm doing: I am part of team X and I help with 3 projects (A, B and C). 
Project A is together with 2-3 other colleagues so there is always one person present to help with urgent questions. 
Project B has a huge backlog that needs catching up. 
This will temporarily je my main job. 
Project C is a project where one person is working in, but she needs help so the work is also done when she's sick or on holiday.

Fifteen minutes after the end of the meeting I stood at the desk of a colleague. 
My brain had found its sixth gear and suddenly there were a lot of uncertainties and ambiguities.
I would have preferred to solve them before I went home, but that was rather utopian.

Once at home I wrote everything down and send boss a message: "There is something in my head that needs to come out. Can I talk to you tomorrow?".
Luckily my boss knows me and knows how to interpret a message like this so soon after it she answered that I would be welcome.

The day after the meeting boss herself had a lot of meetings before noon.
I was pacing and ended up with deputy-boss.
He asked me if I didn't want to tell him what was bothering me.
He wanted to lend me his ear ánd he knows about my ASD.
I was in doubt for only a couple of seconds, but that "mindghost" just had to go.

I told him about all my questions and remarks, immediately mentioning that I know I'm seeing difficulties before they are visible.
But all these uncertanties are hard and for me they are important enough to be taken into account.
He gave me all the answers I needed in his usual somewhat chaotic manner.

I think my confusion must have been obvious because he ended with a very concrete and structured "menu".
In doing this he helped me get an overview of when I should do what jobs,where and with who.
I could have understood it just by myself, but the fact that he structured it all by himself, I had the feeling he knew what I needed.

Boss came by in the afternoon to say hello and to tell me she already knew I talked to her deputy.
She gave me shoulder squeeze and was clearly happy that it was all clear to me.

Afterwards I felt strange, like someting had awoken deep inside me.
I've been looking for a way to describe it for the last 3 days.
With help of the husband, friends/colleagues and by using my emotion cards I found the following emotions that might be what I'm feeling:
- gratefulness
- understanding
- respect and appreciation
- acceptance
- relief

I'm not sure if there is a word that combines all these emotions, but I do know that I like this feeling.
After all those years of work I finally have a boss and deputy that want to help me, want me to feel good and are willing to follow me and do a lot for me.
I can work completely independant and I know my job.
They understand what's difficult and they help me without patronising.
I'm always welcome with all my questions and my comments, even when they aren,'t completely work-related.
This alone makes offers me peace.

Doorgaan - Moving on

Ik heb nog steeds contact met mijn vorige psychologe.

Door ziekte moest ze me doorverwijzen, maar het contact is gebleven. 

Af en toe vertel ik hoe het gaat, maar de echt lastige dingen zijn voor mijn huidige psychologe.

Voor deze blog ga ik de eerste psychologe "A" noemen :-).

Gisteren kreeg ik een leuk mailtje van A. Ze stelt het goed, werkt ondertussen weer voltijds, maar mist haar privé praktijk toch nog steeds. Vooral het invullen van de vele vrije uren is soms wat zoeken. Thuis werd er wat gereorganiseerd en de praktijkruimte is nu haar slaapkamer geworden. 

Het geeft me een vreemd gevoel.

De ruimte waar ik meer dan een jaar wekelijks zat. Soms knus en warm, soms pijnlijk en droevig, is nu een slaapkamer.

Ik ga daar nooit meer kunnen zitten.

Nooit meer in haar boekenkast snuisteren of naar de gezelschapspellen kijken.

Nooit meer kijken naar de ondergaande zon door het raam of luisteren naar de lieveheersbeestjes die tegen de plafondlampen vlogen.

Nooit meer vloeken op de vervelende kuipstoeltjes waarin ik me niet kon nestelen, want daarvoor waren ze net te klein en te glibberig.

Zoveel nooit meer.

Zoveel mooie herinneringen aan moeilijke momenten, aan pijn en verdriet, aan ontelbare volgesnotterde zakdoekjes en vele ''ik weet het niet'' als antwoord.

Ik krijg er een vreemd gevoel van dat moeilijk te omschrijven is.

Het is pijn en verdriet gecombineerd met nieuwsgierigheid en opwinding.

Zou er een woord bestaan dat al deze emoties combineert?

Misschien is dat hoe "doorgaan" voelt....

http://www.laroquephoto.com/blog/2012/9/26/forward-sadness-excitement-moving-on.html

I still have contact with my previous psychologist.

Due to illness she had to refer me, but we stayed in touch.

Sometimes we email each other to tell how things are going.

The really heavy stuff is for my current psychologist.

So I got a nice email from her (my previous psychologist).

She's doing OK and she's working again, but she's still missing her private practice.

Especially filling in all the new free hours in the evening is difficult.

They did some reorganisation at home and the room where she used for therapy is now the master bedroom.

It makes me feel weird.

The room where I sat weekly for more than a year - sometimes cosy and warm, sometimes in pain and sad - is now a bedroom.

I'll never be able to sit there,

Never again riffling through her books or looking at the boardgames.

Never again seeing the sunset through the window or listening to the ladybugs flying at the lights.

Never again cursing the chairs where I couldn't snuggle because they were just too small and slippery.

So much never again.

So many nice memories of hard times, of pain and sorrow, of uncountable paper tissues and a lot of "I don't know" answers.

It gives me a strange and hard to describe feeling.

I think it's pain and sadness combined with curiousity and excitement, but I don't know if there is one word combining these emotions.

Maybe this is what it feels like to move on in life....

Slaap - Sleep

Zolang ik me kan herinneren, voel ik me moe.
Ik ben het ondertussen ook al zo gewend. 
Vermoeidheid hoort er gewoon bij. 
Bij mij en bij mijn leven.

Tijdens de laatste therapiesessie hadden we het erover.
De confrontatie met het contrast tussen hoeveel tijd ik in mijn bed spendeer en hoeveel ik effectief slaap, was pijnlijk.
Ik lig wel genoeg in mijn bed, maar heb te weinig diepe slaap.
Opnieuw een pijnlijke mokerslag dat wat voor mij "normaal" is, dus toch blijkbaar niet zo is.

Ik had al gelezen en gehoord dat slaapproblemen dikwijls gelinkt zijn aan autisme.

Misschien is het een deel van mijn spectrum, maar het lijkt me de makkelijkste oplossing om ASS de schuld te geven van mijn slaapproblemen.

Ik slaap altijd met oordopjes. Zonder oordopjes word ik bijna altijd van het minste geluid wakker.
Het duurt al vrij lang tot lang voor ik in slaap val. Die storm in mijn hoofd tot bedaren brengen is niet evident.
Meestal moet ik minstens 1 keer naar toilet. 
Als ik geluk heb, is dat een paar uur nadat ik ga slapen en dan heb ik nog enkel uren te gaan, maar dikwijl is het echter in de vroege ochtend.
Het gevolg is dan dat ik zo tussen slapen en waken wat lig te dommelen tot de wekker afloopt of dat de hoofdstorm terug wakker wordt.
Ik word ik regelmatig half wakker van de nood om naar toilet te gaan, maar wil ik daar niet aan toegeven. .
Dus dan is het eveneens slapen, waken en vechten tegen de plasnood.
Daar bovenop komt dan ook nog dat ik - ondanks een degelijke matras en goed neksteunkussen - 's morgens meestal zoveel pijn in rug en/of nek en/of schouder heb dat opstaan de enige oplossing is.

Slapen is dus blijkbaar niet zo evident voor mij als zou moeten. Genoeg slapen al zeker niet.

Ik had er nooit bij stil gestaan. Als je het al jaren zo gewend bent dan vergeet je dat het ook anders kan.
De confrontatie met dat ''anders'' zijn, is dan ook pijnlijk.

Voorlopig ga ik eens uittesten of ontstekingsremmers/dagdagelijkse pijnmedicatie de nachtelijke pijn kan verminderen en zo de slaapkwaliteit kan verbeteren.

Als dat niet voldoende, ga ik een bezoekje brengen aan de huisarts en eens kijken welke opties er nog zijn.

Ook start ik opnieuw met een aantal fysieke oefeningen die mijn rugklachten zouden moeten verminderen.

Hopelijk kan ik binnen een paar maanden op een ochtend zeggen dat ik uitgeslapen ben en heb ik energie om de dag door te komen.

As long as I can remember I feel tired.

I'm used to it.

Fatigue is part of it.

Part of me and my life.

We spoke about it during my last therapy session.

The confrontation with the contrast between the time I spend in my bed and the time I sleep, was painful.

I spend enough time in bed, but I don't have enough deep sleep.

Again I felt a real blow.

What's normal for me, isn't "normal".

I've heard before that people with autism tend to have more difficulties with sleeping.

Maybe it's a part of my spectrum, but I don't know if it's linked.

It would be too easy to blame my ASD.

I always sleep with ear plugs. Without them I detect the slightest rustle.

It takes at least 30 minutes before I fall asleep. 

Calming down the storm of thoughts inside my head isn't easy.

Mostly I also have to go to the toilet at least once a night.

When I'm lucky it's shortly after I go to bed and I can sleep a couple of hours.

Often it's in the early morning resulting in a sleep/wake state until the alarm clock  goes off.

I also regularly feel the urge to go to the toilet, but I don't want to leave my bed.

This also ends in a sleep/wake state while fighting the urge.

On top of all this and despite a good mattress and a good pillow I usually have to get up in the morning because of pain in my back and/or neck and/or shoulders.

Apparently sleeping isn't as easy as it should be.

I never thought of it before.

If you're used to it for years you forget that it can be different also.

The confrontation of being different again, was painful.

For now I'm trying if NSAID's/day-to-day painmedication can reduce the nightly pain and improve my sleepquality.

When that's not enough, I'll visit my GP to look at the other options.

I'll also start again with some physical exercises that should reduce my back pain.

Hopefully, in a couple of months I'll be able to get up in the morning and say that I had a good night's sleep and enough energy to get through the day.

Balans inspanning/ontspanning - Balance effort/relaxation

De voorbije weken verliepen moeilijk.
Ik merkte bij mezelf dat ik langzaam terug naar beneden leek te glijden.
Ik heb hier met een aantal mensen over gesproken en ook gemaild met mijn therapeute.
Tijdens de sessie gisteren hebben we het er ook uitgebreid over gehad.

Ik voel me mentaal moe, niet fysiek.
Nergens zin in, geen interesse en sterk verminderde concentratie.
Het enige wat ik eigenlijk wil doen, is rusten en slapen.
Desondanks doe ik wel nog heel veel dus het is niet dat ik me laat gaan.

Mijn therapeute heeft me uitgelegd dat de spanning op het werk en de frustratie van niet altijd genoeg werk te hebben zich opstapelen als adrenaline.
Het is die adrenaline die met alle goede gevoel gaat lopen en me lamlendig laat zitten.
Ik moet er dus aan werken om overprikkeling tegen te gaan en de adrenaline kwijt te raken.

Afbouwen van mijn medicatie in combinatie van werkstress was duidelijk geen idee.
Ik ga dus nog een beetje wachten en opnieuw proberen wanneer de lente start.

We hebben een lijstje opgesteld van wat voor mij kan helpen en misschien wel noodzakelijk is om te vechten tegen het slechte gevoel.

Voor mij is het dus dit:

• fysieke activiteit. Als ik met de fiets/trein ga werken, stevig doorfietsen in het naar huis gaan. Werken met de auto='s avonds touwtje springen .
• overprikkeling vermijden. Zodra ik ook maar iets voel alles buiten sluiten met hoofdtelefoon.
• herhaling: haken, de kat aaien, strijken, werken in de tuin.
• water/warmte (douche, afwassen)
• mentaal letterlijk ontspannen en niet gewoon fysiek rusten. Dus niet gewoon in de zetel zitten en tv kijken, maar wel mentaal bezig zijn met puzzels, breinbrekers.
• tablet mag, maar geen uren aan een stuk.

https://www.autismevanuitdetail.nl/lezingen-advies/lezing-multicomplex-gezin-met-autisme

The past weeks were difficult.
I noticed I was gliding down again.
I spoke to a couple of people and wrote to my therapist.
During our session we talked about it at length.

I feel mentally tired, not physically.
No interests, no concentration.
The only thing I wanted to do is resting and sleeping.
But I'm still doing a lot so it's not like I'm letting myself go.

My therapist explained that tension at work and frustration accumulate as adrenaline.
It's that adrenaline that takes all the good feelings and makes me miserable.
So I need to keep an eye at my sensory overload and getting rid of the adrenaline.

My attempt at reducing my antidepressants in combination with the stress at work wasn't a good idea either. Maybe it will be easier to try again when spring starts.

We made a list of things that might be helpful and maybe necessary to fight the bad feeling.

This is my list:

• physical activity. When I go working by train/bike I should ride at high speed when going home. The days I use the car I should do some rope skipping in the evening.
• Avoid sensory overload. As soon as I feel overwhelmed I should use my headphones.
• repetitive jobs: crochet, petting the cats, ironing, gardening.
• water/warmth (taking a shower, doing the dishes)
• relaxing mentally by doing puzzles and brainteasers
• playing on the tablet is ok, but not too long.

Autisme en collega's - Autism and colleagues.

Ik heb een hele drukke week achter de rug met een therapiesessie waarin ik blokkeerde, een voorbereiding en deelname aan een teambuilding en een belangrijke beslissing.
Over het laatste wil ik het nu hebben, de eerste twee komen later aan bod.

Ik werk nu 2 maanden op mijn nieuwe dienst en na een inloopperiode van 2 weken werd ik toegewezen aan een klein team van (met mij erbij) 3 personen. Twee mannen van 50+ en 60+ en ik (vrouw, 35).
Ik heb me op mijn nieuwe taak gesmeten, vol enthousiasme, ondanks dat ik door onvoorziene omstandigheden af en toe in het diepe werd gegooid.

De voorbije 2 weken heb ik echter gemerkt dat er iets mis is.
Wie, net als ik, al meermaals tegen een muur gebotst is, die weet dat je een nieuwe muur steeds sneller tegenkomt. Het is dan ook heel belangrijk om je eigen alarmsignalen te herkennen.

Het begon me op te vallen dat het steeds langer duurrde om in te slapen en dat ik op onmenselijk vroege uurtjes wakker werd zonder opnieuw in slaap te vallen.
Tijdens de therapiesessie deze week werd duidelijk wat er mis gaat: ik ben teveel aan het compenseren en camoufleren waardoor ik mezelf uit het oog verlies. Ik ga nerveus werken en durf mezelf niet te zijn. Ik ben niet langer op mijn gemak.
Er zijn 2 collega's die mijn ASS opgemerkt hebben omdat ze er zelf ervaring mee hebben (zoon en broer). Als zij er niet zijn, loop ik verloren.

Naast het slaapprobleem ben ik ook emotioneler geworden. Deels ligt dit natuurlijk aan de vermoeidheid, maar het is ook een alarmsignaal.

Na heel wat wikken en wegen, in samenspraak met mijn therapeute en de collega's die het al weten, heb ik dus besloten om mijn 2 rechtstreekse collega's en mijn diensthoofd op de hoogte te brengen van mijn autisme.

Er over schrijven is voor mij veel makkelijker dan er over praten dus heb ik het op papier gezet en afgegeven. Achteraf hebben we er over gesproken. De reacties zijn voorlopig positief, oplossingsgericht en begripvol.

Ik deel mijn "brief" hier in de hoop dat ik er anderen mee kan helpen.

Praten over mezelf gaat moeilijk.

Schrijven vind ik makkelijker.

Ook al probeer ik het zo goed mogelijk te camoufleren, toch denk ik dat jullie al gemerkt hebben dat ik “anders” ben. Wat voor jullie vanzelfsprekend lijkt, is dat niet altijd voor mij.

Ik heb lang getwijfeld wat ik zou doen, maar ik voel zelf al aan dat ik me steeds minder op mijn gemak voel en steeds meer mezelf probeer te verbergen.

Ik loop steeds meer op de toppen van mijn tenen en ik ben mijn grenzen aan het overschrijden.

Aangezien het niet de bedoeling is of kan zijn om met stress te komen werken en met een hoofd dat op barsten staat ’s avonds naar huis te gaan, moet ik er nu iets aan doen.

Ik heb autisme.

Voila, ’t is gezegd.

Al zeg ik zelf liever dat ik me in het autismespectrum bevind.

Voor jullie zeggen dat iedereen wel iets mankeert en iedereen wel een beetje autistisch is: ik ben officieel getest en gediagnosticeerd. Een diagnose die niet lichtzinnig gegeven wordt en waar een degelijk onderzoek aan vooraf gaat. Een diagnose die enkel gegeven wordt wanneer je duidelijk kan aantonen en het ook duidelijk is dat je er last van hebt in je dagelijkse leven.

De keuze voor deze diagnose is pas na veel overwegen genomen. De reden waarom ik dit heb laten testen, doet in deze situatie niet ter zake. Feit is dat ik volledig vastliep en nog steeds regelmatig vastloop in mijn leven. Hiervoor ben ik dan ook in begeleiding.

Iedereen met autisme is anders. Het spectrum is heel erg breed en de clichés uit de media (Rainman, Sheldon Cooper) zal je zelden in het echte leven tegenkomen. Er is ook een heel groot verschil tussen mannen en vrouwen met autisme, net zoals tussen mensen met een lage en normale/hoge intelligentie.

Zoals je geen 2 “gewone” mensen met elkaar kan vergelijken, kan je dat ook niet met mensen met ASS. Mensen met ASS zijn in veel gevallen goed in staat om zich staande te houden in de maatschappij. Op een bepaald ogenblik kan er echter zo’n belasting ontstaan dat de aangeleerde coping mechanismen niet langer voldoende zijn.

Wij hebben letterlijk een andere brein en zien/horen/voelen/verwerken/begrijpen dingen op een andere manier.

Wat echter wel voor iedereen met autisme hetzelfde is, is dat ze allemaal dezelfde “basisproblemen” hebben:

- sociale communicatie en sociaal gedrag, non-verbale communicatie, ontwikkelen en onderhouden van relaties/vriendschap

- tics/repetitieve gedragingen (niet altijd uiterlijk zichtbaar), beperkte/gefixeerde interesses, sensorische overgevoeligheid.

Korte schets van wat mijn spectrum inhoudt:

·         Heel prikkelgevoelig (geluid, licht, tast, geur) met veel zicht op detail. Zeker op vlak van geluid ben ik enorm gevoelig. Hierdoor is werken met radio, over en weer geloop heel moeilijk. Alles komt ongefilterd binnen en ik kan de grootte van de filter niet regelen.. Om het duidelijk te maken, kun je je voorstellen dat je rondloopt in Ikea tijdens de solden op het drukste moment van de dag. Ook een mogelijke vergelijking is deze: jouw radio staat afgesteld tussen 2 frequenties in waardoor je 2 posten tegelijk hoort. De radio van de collega naast je staat tussen 2 andere frequenties afgesteld. Probeer dan maar dag in dag uit te werken in dit geroezemoes. Het grote verschil is dat jullie weg kunnen gaan uit Ikea of de radio kunnen afstellen, maar ik kan niet weglopen uit mijn hoofd. Ik kan dit oplossen door naar white noise te luisteren op mijn ipod met Bose noise cancelling oortjes, maar dan ben ik helemaal afgesloten. Een andere optie is om het gebruik van radio in de mate van het mogelijk (mits afspraken?) te beperken bv. Een paar uur wel, een paar uur niet, of voormiddag/namiddag afwisselen? Stilte is voor mij levensnoodzakelijk.

·         Bovengemiddelde intelligentie met een heel hoge verwerkingssnelheid. Dit betekent dat ik meestal al 4 stappen verder zit in mijn denkwerk terwijl een ander nog aan stap 2 zit. Hierdoor lijk ik soms vreemde denksprongen te maken.

·         Zowel bij langere taken als bij korte opdrachten een heel hoog werktempo. Zeggen dat ik trager moet werken, is als tegen een fietser zeggen dat hij continu moet remmen terwijl hij fietst of tegen iemand zeggen dat hij verplicht sneller moet werken. Zoiets houdt niemand vol….

·         Enkel bij een grote hoeveelheid werk die mentaal ook belastend genoeg is, kan ik me voor 100% concentreren en op mijn gemak werken met een minimum aan fouten. 100% foutloos werken is echter altijd een werkpunt (en een illusie?).

·         Weinig sociale behoefte in de zin dat pauze rond de tafel niet aan mij besteed is. Ik kan echter wel enorm genieten van een één op één gesprek of max met 3. Meer dan 2 mensen rondom mij voelt al aan als een massa en is heel belastend. Gesprekken volgen en hierop inpikken is niet altijd evident. Het interpreteren van wat gezegd wordt, duurt soms wat langer.

·         Ondanks die mindere sociale behoefte heb ik echt wel sociaal contact nodig. Ik heb mensen rondom mij nodig, en ik zal ook zelf spontaan contact zoeken, maar de dosering en de manier waarop is anders.

·         Spontaan een gesprek starten en gaande houden is niet evident. Ik vraag ook regelmatig verduidelijking waar het voor jullie van nature uit duidelijk is.

·         Weinig zelfvertrouwen en laag zelfbeeld ook al lijkt het naar buiten toe het omgekeerde.

·         Koetjes en kalfjes gesprekken vind ik moeilijk. Ik ben meer van het principe: “als ik niets zinnig te vertellen hebt, dan zeg ik liever niets.”

·         Praten over moeilijke en/of persoonlijke problemen lukt niet goed. Ik heb de neiging om me helemaal in mezelf terug te trekken als ik het moeilijk krijg. Ik kan verbaal niet goed uitleggen wat er in me omgaat. Schriftelijk lukt dat wel omdat ik dan meer tijd heb om op de juiste woorden te komen en de dingen te benoemen.

·         Heel emotioneel en begaan met anderen. Tranen zijn bij mij hét teken dat er iets niet in orde is en worden nooit gebruikt om iets te bekomen. Tranen kunnen een eerste uiting zijn van vermoeidheid, onzekerheid, frustratie, onmacht, pijn, verdriet…. Het kan alleen een tijdje duren voor ik zelf goed besef wat er juist aan de hand is.

·         Ik ben niet goed met vage opdrachten en vragen. Concrete, duidelijk taken met een duidelijke deadline en/of de bereidheid van collega’s om me te helpen de hoofdzaak van de bijzaak te onderscheiden. Ondanks mijn hoge verwerkingssnelheid kan ik soms traag lijken omdat ik de link tussen woord en context moet maken.

·         Beeldspraak en voorbeelden zijn noodzakelijk. Ik denk hoofdzakelijk in beelden en als jullie beeldspraak gebruiken, zie ik letterlijk beter wat er bedoeld wordt.

·         Tussen de lijnen lezen, lukt niet goed. Net zoals omgaan met vage begrippen als “straks”, “misschien”. Zoals ik niet goed tussen de lijnen lees/hoor, zo praat/schrijf ik ook. Probeer dus liever niets tussen de lijnen te lezen bij mij. Vraag het liever dan iets te veronderstellen. Ik geef altijd eerlijk antwoord op een concrete vraag.

·         Liegen kan ik niet en als ik het doe, is het overduidelijk. Ik zal ook nooit iemand doelbewust kwetsen. Ik doe niet bij een ander wat ik zelf niet leuk zou vinden. Het kan wel gebeuren dat ik iets zeg zonder de impact te beseffen en daar mag je me gerust op wijzen.

·         Humor durft moeilijk te zijn. Ik kan niet goed onderscheiden wanneer iemand een grapje maakt en wanneer niet. Beter is dus om snel genoeg, wanneer duidelijk is dat ik echt niet kan volgen, de grap dan ook uit te leggen.

·         Ik ben niet zo goed met het concept “tijd” waardoor ik niet goed kan inschatten hoeveel werk ik aan iets zal hebben. Hierdoor plan ik ofwel veel te veel in ofwel te weinig.

·         Stress is mijn tweede natuur J. Ik bijt me in alles vast en kan heel moeilijk loslaten. Ook hier kunnen collega’s helpen door me af en toe figuurlijk een klop op de kop te geven en me te verplichten om te pauzeren of te stoppen.

Ook al lijk ik misschien geen of slechts “licht” autisme te hebben, toch is het meer dan een beetje en heeft het een serieuze impact op mijn leven.

Door mijn intelligentie ben ik in staat om heel veel zaken te compenseren en te camoufleren, maar dat lukt nooit en zeker niet voor langere tijd voor 100%. Het is daarom ook noodzakelijk dat ik “mezelf” kan zijn en dat daar op de een of andere manier wat rekening mee gehouden wordt.

Jullie hoeven me niet anders te behandelen dan nu. Ik ben geen kasplantje en kan best wel wat verdragen. Als jullie iets doen/zeggen, wees jullie er dan gewoon van bewust dat mijn reactie niet noodzakelijk die reactie zal zijn die jullie verwachten. Als dit zo is, is het best om me dit vriendelijk duidelijk te maken en concreet (liefst zelfs met veel beeldspraak) uitleg te geven. Ook op werkvlak heb ik soms wat meer ondersteuning nodig om te starten. Eens ik goed weet hoe ik te werk moet gaan en hoe diep ik mag/moet graven, kan ik volledig zelfstandig werken.

Eigenlijk, heel algemeen gezegd: als jullie bereid zijn om met mijn eigenaardigheden extra rekening te houden en misschien nog net iets meer tijd, energie en geduld in mij te steken, op een respectvolle wijze, en me hierbij de nodige positieve feedback te geven dan krijgen jullie een ongelofelijke loyale, enthousiaste en werkwillige collega in de plaats.

I've had a really busy week with a therapysession in which I completely froze, the preparation and participation of a teambuilding and an important decision.
I want to tell you about that decision. The other 2 items will probably come later.

I've been doing my new job for about 2 months. After an inital run-in I was assigned to a small team of 3 persons (including me). Two men of 50+ and 60+ and then me, woman, 35.
I started my new job full of enthousiasm, despite the fact that, due to unforeseen circumstances, I've been sometimes thrown in the deep without the necessary guidance.

Unfortunately I noticed the past 2 weeks something wasn't right.
All who crashed into a wall before will know that the distance till the next wall becomes shorter every time. It's very important to know your own alarm signals.

Day by day it took me more time to fall asleep and I woke up much too early.
During my last therapy session it became clear that I've been compensating and cloaking myself too much. I'm losing myself. I go to work full of nerves and I am afraid to show myself.
I'm no longer at ease.
There are 2 colleagues who noticed my ASD because they have experience with autism (son and brother with autism), but when they are not around I feel lost.

My second alarm signal is being more emotional. Of course it's partly due to not sleeping enough, but I feel the tears are present all the time and that's not good.

After much deliberation, talking with my therapist and the colleagues that already know my ASD, I decided to inform my 2 teammates and my head of service.

Writing about my ASD is much easier than talking so I wrote it in a letter. We talked about it afterwards. For now the reactions are positive, understanding and solution-focused.

I share my letter here because I hope it might help someone else to take the step and be open about their autism.

Talking about myself is difficult.

Writing is easier.

I've been trying to camouflage it, but I'm sure you've noticed something "different" about me. Things that are obvious to you aren't always obvious to me.

I've been thinking about it a long time, but I'm no longer at ease and I feel that I'm hiding myself more and more.

I'm walking on tip toes and crossing my boundaries.

Given that it can't be the point to come to work full of stress and going home with a head about to burst, I have to do something.

I have autism.

There, I said it.

Although I prefer "I am on the autism spectrum."

Before you say that everybody has problems and everybody is a bit autistic: I have an official diagnosis and have been tested officially. That diagnosis is never given lightly and it takes a lot of tests. You only get this diagnosis when the test results are clear and you can indicate you suffer daily.

It took a lot of time before I decided to get the tests done. The reason why isn't important now. You only should know that I already had several break downs and they still happen regularly. That's also why I'm in therapy.

Everyone with autism is different. It's a broad spectrum and you won't see the media cliché (rainman, Sheldon Cooper) in real life. Also, there is a big difference between men and women with autism, just as between people with a low or medium/high intelligence.

You can't compare 2 "normal" people and you shouldn't do this with people with ASD. 

People with ASD are often quite capable of dealing with life, work and this society. But there can be a moment when the burden gets too heavy and their coping mechanisms aren't enough.

We literally have a different brain and see/hear/feel/process/understand things differently.

However we all have the same "basic" problems:

- Social communication and social behaviour, non-verbal communication, establishing and maintaining relations/friendship

- tics/repetitive behaviour (not always visible), limited/fixed interests, hypersensitivity.

Summary of my spectrum:

• highly hypersensitive (noise, light, taste, smell) and attention to detail. Especially sensitive for noise. Working with a radio and people walking by is very difficult. It all enters my head unfiltered and I can't change the size of that filter. Two examples to help you understand this: imagine you are walking in Ikea during the sales on the busiest moment of the day. Second example: imagine your radio is tuned between 2 frequencies so you hear 2 programmes at once. The radio of your neighbour is tuned between 2 different frequencies. So you're working with the static noise of the radio and the sounds of 4 different programs. Try and work with this noise for 8 hours a day. You can walk away from the noise or leave Ikea, but I can't leave my head. I can solve this a little bit by listening to white noise with my Bose noise cancelling earplugs, but than I'm completely cut off. A different option might be limiting the use of the radio f.e. switching between a couple of hours radio on/off. For me silence is vital.
• Intelligence above average with a very high processing speed. This means I usually am 4 steps ahead of you and it might seem I make really strange "thought jumps".
• Always a very high work pace. Asking me constantly to slow down is like telling a biker he should brake while cycling or like forcing someone constantly to work faster. No one can keep up with this.
• I can only concentrate 100% and work with a minimum of mistakes when I have a lot of work that is mentally taxing. Making no mistakes at all is always an issue (and an illusion?).
• I have very few social needs. Taking a break with colleagues around the table is not relaxing for me. I can, however, really enjoy a talk one on one or with max 3 persons. More than 2 people around me feels like a mass and is really taxing. Following and participating in conversations is difficult, so is interpreting what's being said.
• Even with fewer social needs I really do need social contact. I need people around me and I will look for contact with them, but in a different way and less than you.
• Starting a conversation spontaneously and keeping it going is difficult. I tend to ask  to explain/clarify things that are evident for you.
• low self-esteem and not a lot of confidence.
• Small talk is difficult. I'm more like: "when I have nothing meaningful to say I just don't say anything.".
• Talking about difficult and/or personal problems is hard. I tend to retreat inside myself when things get hard. I can't explain verbally what's going on. I can write it down because writing gives me more time to find the right words and meanings.
• very emotional and concerned about people. I cry easily but tears are a sign that something isn't right. Tears are never used to get something. Crying can be: being tired, insecure, frustrated, helplessness, ineptitude, pain, sadness.... It can take a long time before I know what's going on and what I'm feeling.
• I can't cope with vague tasks and questions. You need to give me a clear instruction/deadline and/or give me some help to distinguish main and side issues. Even with my high processing speed I might seem slow because I need to make the link between word and context.
• Using images and examples is necessary. I think primarily in images and if you use them I literally see what you mean.
• I'm not good at reading between lines, nor with vague terms like "soon", "maybe". As I can't read between lines, I don't talk/write between lines. Don't try and do this when I say something. I prefer you ask me instead of assuming things. I will always give you a correct answer to a specific question.
• I can't lie and when I do you'll see it. I won't hurt people on purpose. I treat people like I want to be treated. It is however possible that I say things without realizing the impact. When I do this, you should tell me.
• Humour can be difficult. I don't alway get the joke. When you notice this it's best to explain it.
• "Time" is a difficult concept for me. Estimating how much time I need to finish a job isn't easy so I might be planning too much or not enough.
• Stress is my second nature. I'm like a pitbull and I sink my teeth in a lot and I can't let go. You, as my colleagues, can help me by hitting me on the head (figuratively) and forcing me to stop or to pause.

You might think I don't have ASD or just "light" autism, but I can assure you my ASD has a huge impact on my life. Thanks to my intelligence I can compensate and cope with a lot, but not for a long time and never for 100%. It's vital that I can be myself and that you try to bear this in mind.

You don't have to treat me differently than before. I'm not a vegetable and I can endure quite a lot. Just keep in mind that my reaction might not be what you expected when you do/say stuff. If you see this, be kind and explain what you meant using metaphores. I might also need a bit more guidance at work to get started. Once I know how to do something and how deep I can put my teeth in I can work completely independant.

Actually, in general: if you are willing to keep in mind my peculiarities and maybe give me a bit more time, energy and patience, respectfully and with positive feedback you will have a very loyal, enthousiastic and willing colleague.

Blijven ademen - Keep breathing

Blijven ademen!!

Sinds 2 jaar zeg ik dit bijna dagelijks tegen mezelf. Soms wordt het tegen me gezegd.
Het staat geschreven op een paar Post-its die op strategische plekken hangen in huis en op het werk.

Het klinkt belachelijk, maar voor mij is het een serieuze uitdaging.

Blijven ademen!!
Bij stress, spanning en verdriet.
Bij pijn, zeker bij emotionele pijn.

Altijd blijven ademen.

Onbewust heb ik de neiging om letterlijk mijn adem in te houden.
Alle spanning binnenhouden. Niets laten ontsnappen.
Alles opstapelen.

Wanneer ik de spanning bij mezelf opmerk, probeer ik eerst wat te zuchten om er een deel van kwijt te raken en het ademen terug op gang te helpen.
Soms gebruik ik ook de app die mijn vorige therapeute me aanraadde: Cardiac Coherence.
Er zijn nog een heleboel andere gelijkaardige apps te vinden.

Hartcoherentie begint steeds meer op te komen.
Het zou een hulpmiddel kunnen zijn bij stress, burn out en hyperventilatie.
Zelf heb ik ooit een aantal weken dagelijks een oefening gedaan met potlood en papier. Na verloop van tijd merkte ik tijdens het oefenen wel effect.
Ik heb echter geen idee wat het effect is op lange termijn aangezien ik het dagelijkse oefenen nooit lang genoeg kon volhouden.

Voor mij persoonlijk is een actieve afleiding waarbij ik mentaal bewust aan andere dingen moet denken een veel betere manier om stress te verminderen.
Enkel als ik niet weg kan (bv. in de auto of op tijdens het rijden) probeer ik wel gebruik te maken van de oefeningen, soms met de app, soms zonder.

Zolang het me maar helpt om te blijven ademen.

Keep breathing!!

For more than 2 years I daily tell myself to keep breathing. Sometimes it's other people who tell me to keep breathing.
I even wrote it down on some Post-it's that are strategically placed at home and at work.

It sounds silly, but for me it's exceptionally difficult.

Keep breathing!!
Stress, tension or sadness.
Pain, especially emotional pain.

Always keep breathing.

Without realizing it I often hold my breathing.
I keep all the tension inside. Don't let it escape.
Peiling up tension.

When I'm aware of it I often start sighing to help release the tension and restart my breathing pattern.
Sometimes I use an app my previous therapist suggested.
It's called ''Cardiac coherence'', but you can find loads of them in the app store.

The topic of cardiac coherence is becoming a hype.
It's supposed to help with stress, burn out and hyperventilatie.
I used to do the exercise with Paper and pencil for some weeks.
After a while I definitely noticed a difference while doing the exercise.
I have no idea what the long term effect might be because I never die the exercise long enough.

For me personality, I prefer a more active way to reduce stress. Something I really need to concentrate on combined with a physical activity.
When I can't leave a situation (at work of while driving) I do the cardiac coherence exercise. Sometimes with the app, sometimes without it.

As long as it helps me to keep breathing.

Jojo vol tranen - Yoyo of tears

Dikwijls,

als vermoeidheid regeert
en uitputting nadert

ontwaakt er een jojo vol tranen.

Op en neer

net niet wenen en dan weer weg

tranen die klaar zitten

tranen die niet kunnen vallen.

Een beeld, een woord, een melodie
de jojo stijgt gestaag,
soms met sprongen.

Stilte, rust

de jojo zakt naar beneden,
maar valt nooit.

Slapen.

Warmte.

Een deken over mijn hoofd.

Een kat op mijn buik.

Langzaam
het touw van de jojo oprollen
ontwarren

Langzaam...

Often
when fatigue reigns
and exhaustion draws near
a yoyo of tears awakens.

Up and down
not quite crying and it's gone again
tears in stand-by
tears that can't fall.

An image, a word, a tune
the yoyo rises relentlessly
sometimes by leaps and bounds.

Peace and quiet,
the yoyo drops down
but never falls.

Sleeping.
Warmth.
A blanket over my head,
a cat on my belly.

Gently
rolling up,
unraveling
the string of the yoyo.

Slowly.