Het depressieverhaal gaat verder - The depression story continues

Soms voel ik mij mentaal jonger dan mijn lichaam is en dan probeer ik al eens iets uit dat gecatalogeerd kan worden onder de categorie "onnozel, lomp en voor tieners" :-).
Begin juni resulteerde deze jeugdige mindset in een ongelofelijk zwaar verstuikte voet.
Een maand in het gips gevolgd door een maand in een gipsbrace en sinds begin augustus pas terug aan het werk.

De eerste 10 dagen was ik zo goed als immobiel en heeft de echtgenoot me nog meer verwend dan anders. Daarna werd ik heel erg langzaam weer wat mobieler en kon ik traag en op het gemak weer wat meer doen.

Begin augustus ging ik terug werken en ik moet toegeven dat de eerste 2 dagen een ware marteling waren. Toekomen rond 8u en al compleet overprikkeld zijn om 10u om dan nog aanwezig te moeten zijn tot 16u en dan nog met de auto naar huis.
Die eerste week zat ik dan ook elke dag om 21u in mijn bed met hoofdpijn van ochtend tot ochtend.
De tweede week ging het beter met de overprikkeling, maar toen kwam een maagontsteking roet in het eten gooien.

Gelukkig kon ik in die tweede week weer bij mijn psychologe terecht.
Nadat ze me geholpen had om alles in mijn hoofd wat overzichtelijker te maken, kwam ik tot de volgende conclusie: "ik ben 2 weken aan het werk met als resultaat: ik ben doodmoe, val moeilijk in slaap en slaap niet goed, een maagonsteking, 's avonds geen energie meer om ook maar iets te doen en al zeker niet om TV te kijken."
Volgens mijn psychologe kwam die verplichte rust net op het goede moment omdat ze toen de indruk had dat ik aan het afglijden was naar een depressie. Zoals in de vorige post beschreven, heb ik toen al de stap gezet om de medicatie weer een beetje verhogen.

Ik heb twee maanden thuis doorgebracht in alle rust. Ik sliep goed, was in staat om 's avonds een aantal afleveringen van een serie te bekijken, ging om 23u slapen en was goed wakker om 7u.
Een zalige twee maanden rust en toch vol energie.
Twee weken werken, hebben al direct weer een wrak van me gemaakt en dan moet het schooljaar nog beginnen met de wekelijkse muziek- en pilatesles.
Dit kan toch echt niet....

Langzaam ben ik het volgende beginnen beseffen: thuis, in alle rust, functioneer ik perfect met de licht verhoogde hoeveelheid medicatie. Ik heb gevoeld hoe de depressie en de overbelasting bijna onmiddellijk weer de overhand krijgen zodra ik terug ga werken.
Daaruit kwam de volgende conclusie: 1) ik kan verder met de minimale hoeveelheid medicatie als ik thuis blijf, maar 2) ik ga graag werken, heb een aangenaam contact met mijn collega's en vind het sociaal contact leuk ook al is het super vermoeiend. Als ik echter op deze manier wil verder doen dan moet ik de medicatie misschien toch weer verhogen.

Ik heb hierover een paar dagen nagedacht en daarna een mail gestuurd naar mijn huisdokter C.
Na een hele korte beschrijving van hoe ik me nu voel in vergelijking met tijdens de maanden thuis heb ik gevraagd of ik de medicatie terug kon opdrijven met 1/4.
Dokter C. heeft me duidelijk gemaakt dat 1/4 geen verschil zou maken en zei dat ik beter direct weer naar een volledige pil ga gedurende minimum 3 weken. Eventueel kunnen we op termijn gaan naar de afwisseling van 1 en een 1/2 pil, maar dat zien we nog wel.

Het verhaal zal dus zeker nog een vervolg krijgen. Het lijkt allemaal zo eenvoudig, maar in realiteit blijf ik een moeilijk gegeven vinden: niet volgens de "norm" kunnen functioneren zonder medicatie.
Ik schaam me er niet voor, maar het zou toch aangenamer zijn, moest de maatschappij beseffen hoeveel moeite het kost voor heel veel mensen om die "norm" te behouden.

https://www.blackmores.com.au/stress-relief/5-easy-ways-to-relax-and-find-your-calm

There are those days when I feel mentally much younger than my body is and I try something that should be catalogued as "silly, clumsy and for teenagers".
This young mindset resulted in a very heavily sprained ankle at the start of june.
A month in plaster followed with a month in a plaster-brace and only just back to work since the start of august.

I spent the first 10 days of plaster almost completely immobile and the husband pampered me even more than usual. Slowly I got a bit more mobile and I could do some stuff sluggishly and at ease.

I went back to work at the beginning of august and I have to admit that the first 2 days were torture.
Arriving at 8 am, being completely overstimulated at 10 am and having to stay till 4 pm before I could drive home. I ended up in my bed every day at 9 pm the first week with a headache from morning till morning. The second week the overstimulation was less, but than I had a gastritis.

Luckily I had a therapy session planned the second week.
She helped me to get my thoughts back in order and I came to this conclusion: "I've been working for 2 weeks with this result: I am exhausted already, it's hard to fall asleep and I don't sleep well, a gastritis, no energy left in the evenings to do anything and especially not to watch TV."
My therapist said that the mandatory rest during 2 months came at the right time because she had the impression that I was getting depressed again. Like I said in the previous post, I had already decided to increase my medication again.

I spent two months at home in all serenity. I slept good, was able to binge watch a serie, got to bed at 11 pm and was awake at 7 am. Two wonderful peaceful months and still full of energy.
Working for 2 weeks turned me into a wreck and the schoolyear has to start yet with the weekly music- and pilateslesson.
This can't go on....

Very slowly I realised this: at home, when I'm at ease, I can function perfectly with a small amount of medication. I have felt the depression and the exhaustion get a hold of me as soon as I go back to work.
This was my conclusion: 1) I can function with a minimal amount of medication when I stay at home, but 2) I like my job, I like my colleagues, I like the social contact although it's very tiring. If I want to continue living like this, I may need to increase the antidepressants again.

I have been pondering over this for a couple of days and than I've sent a mail to my GP C.
After a short description of how I felt while at home and how I feel now I asked him if I could increase the medication with a 1/4 pill.
He answered me that 1/4 wouldn't make any difference. I should take a complete pill again for at least 3 weeks. In future there might be an option to switch between 1 and 1/2 pill every other day, but we'll see about that.

This story isn't over yet. It all seems so easy, but in reality I still found it hard to acknowledge that I can't function according to "the standard" without medication.
I'm not ashamed, but it would be much easier if society would be more aware how hard it is for a lot of people to maintain that standard.

Autisme en depressie - Autism and depression

Deze week heb ik beslist, in samenspraak met mijn therapeute, om mijn huisdokter de verantwoordelijkheid en het beslissingsrecht te geven als het gaat om mijn antidepressiva.
Ik wil al heel lang afbouwen, maar dat gaat maar moeizaam.
Het is voor mij moeilijk om te weten hoe het met me gaat.
Ik kan zelf niet goed aangeven of ik mentaal/fysiek ziek ben, wanneer ik mijn limiet bereikt heb, omdat ik het zelf onvoldoende of te laat voel, maar ook omdat ik het meestal niet of pas te laat aan mezelf en mijn omgeving wil toegeven dat het niet goed gaat.

Wij gaan naar een groepspraktijk waar 4 dokters zitten en meestal ook nog wel een stagiair-huisarts.
P. heeft me tot nu toe altijd opgevolgd op vlak van medicatie en depressie.
C. is de dokter waar ik bij ga als P. er niet is en voor het behandelen van fysieke kwaaltjes en huidletsels zoals wratten.
De laatste weken/maanden ga ik nogal veel bij C. op consultatie en heb ik geprobeerd om mijn mentale moeilijkheden te laten zien bij hem.

Ik heb geprobeerd om te verwoorden wat er in mijn hoofd zit, maar dat lukt niet zo goed.
Op goed geluk heb ik dan maar eens een mailtje gestuurd naar C. en ik kreeg een uitgebreid antwoord met de mededeling dat ik altijd mag mailen als ik het niet gezegd krijg.

Ik hou van hulpverleners/dokters die zich ter beschikking stellen per mail.
Al schrijvende omzeil ik het probleem dat ik letterlijk en fysiek niets kan zeggen tijdens een consultatie.

Deze week schreef ik dus een mail met de vraag of hij de beslissingen wil nemen in verband met medicatie vanaf nu, maar ook met wat uitleg over hoe ik me eigenlijk diep vanbinnen voel en wat mijn therapeute opmerkte de voorbije sessies.
Ik voel me niet echt depressief, maar toen ik opschreef wat ik voel, rinkelde er toch wel een alarmbelletje.
En ik kreeg weer een uitgebreid antwoord over hoe depressieve stemmingen en periodes meestal verlopen, hoe de medicatie werkt, dat de meeste mensen 1 depressieve periode meemaken, maar sommige ook meerdere en dat er ook mensen zijn die hun hele leven medicatie moeten nemen omdat ze anders telkens opnieuw wegglijden.
Hij stelde dan ook voor om de medicatie terug op te bouwen naar 1/2 pil per dag omdat een 1/4 echt wel (te) weinig is.

Volgens C. kan ik pas afbouwen met medicatie als ik me voel zoals vroeger en ook kan functioneren zoals voor de depressie. Zodra ik me terug de Bie voel die ik wil zijn en dat gedurende maanden, pas dan kunnen we terug een afbouw wagen. Hij wil zich niet uitspreken over hoe lang ik ze zal moeten nemen, maar het zou best wel eens heel lang kunnen zijn en misschien wel voor altijd.

Hij sloot zijn mail af met woorden die me direct raakten en waar ik tot nu toe nooit echt bij stil gestaan heb: als hulp-vrager ben ik mee verantwoordelijk voor de begeleiding van mijn zorg.
Als ik niets zeg, weet hij niet wat hij moet doen dus communicatie, in welke vorm dan ook, is essentieel.
Ik mag altijd mailen als ik iets niet gezegd krijg, maar als het tijdens een consultatie lukt om het te verwoorden, is dat natuurlijk even goed.

Illustration by Julia Yellow

This week I decided, together with my therapist, to give my GP the responsibility and the right to decide about my antidepressants.
I want to reduce them since a long time, but it's a difficult process.
It's hard to know how I feel.
I don't seem to be able to tell if I'm mentally/physically ill or when I reach my limits because I don't feel it in time, but also because it's just hard to admit I don't cope very well.

My GP is part of a group practice of 4 doctors and most of the time an internship as well.
Normally P. is the doctor who follows me when it comes to mental health.
C. is the doctor I go to when P. isn't there and when I have physical ailments or skin lesions like warts.
The last weeks/month I see a lot of C. and I tried showing my mental issues to him.

I tried expressing what's in my head, but that didn't work.
I send him a mail on the off-chance that he might answer me.
C. send me an elaborate answer back and told me I can always mail him when I can't express my feelings.

I love care takers and doctors who are available through mail.
By writing I can bypass the fact that I often can speak physically and literally during a consult.

This week I wrote a mail asking him to take the decisions concerning my medication from now on and I explained him as well how I feel at the moment and what my therapist noticed during the last sessions.
I don't feel depressed, but writing it all down and reading it did sound an alarm.
Again I got an elaborate answer back explaining how depressed moods and episodes pass, the effectiveness of medication, that most people only have 1 major depression but some people have several episodes and that there are people who need to take medication for the rest of their life because they always spiral downwards again once they stop.
He suggested taking 1/2 pill again because 1/4 is really (too) low.

C. says I can only start lowering the medication when I feel again like before and when I can function like before. Once I feel like the Bie I want to be and this has to last months, than we can try to reduce the medication again. He doesn't want to express a time period, but it will be for a long time and maybe for the rest of my life.

He concluded his mail with words that hit me. I've never thought of it before, but the one who asks for help is also partly responsible for how (s)he is guided. When I don't say anything he won't know what to do so communication in one way or another is essential. 
He wants me to mail him when I can't talk about stuff. If I can tell it during a consultation that's ofcourse even better.

Verplichte vakantie - Obligatory holiday

Net een week terug aan het werk na mijn 2 weken ziek thuis zitten.
Evenwicht verloren, voet omgeslagen en gevallen.
Ik kan nog steeds niet goed uitleggen wat er juist gebeurde, want het enige dat ik me herinner, is die voet die plots 90° naar binnen plooide.

Ondanks de plotse pijn en de gigantische zwelling alleen maar kunnen lachen, zou dat ook autisme zijn :-)?
De dag nadien naar spoed gegaan waar ze geen breuk vonden dus moet het een verstuiking zijn.

Voor wie denkt dat een verstuiking niet veel voorstelt: blijkbaar zijn daar gradaties in en ik zit in de gradatie met gedeeltelijk of volledig gescheurde gewrichtsbanden.

Beslissing van de spoedarts: tien dagen open gips en daarna naar de specialist om de gips te verwijderen en te kijken hoe het verder moet.

Daar lig je dan op de onderzoekstafel terwijl de verpleegster het gipsverband verwijdert.
Daar lig je dan te kijken naar een enkel/voet die er nog steeds even gezwollen uitzien en met een blauw/geelverkleuring van halverwege je scheenbeen tot aan je tenen.
Daar lig je dan als de specialist binnenkomt, al van ver zegt dat het er precies niet goed uit ziet en dan heel voorzichtig met 1 vinger je enkel aanraakt.
Daar lig je dan met je handen te flapperen van de pijn.
Nog nooit was ik zo openlijk en visueel zichtbaar autist, al weet ik niet of de dokter het gezien heeft.

Dan maar weer een nieuwe gips, een paarse deze keer, maar wel eentje waar ik op mag en moet steunen.
De komende weken strompel ik rond met 1, 2 of geen krukken.

Zo blij met een echtgenoot die alle dagen thuis is en me in de watten kan leggen.
Zo blij met die onverwachte maand "vakantie", want meer dan in de zetel zitten/liggen en haken en lezen kan ik voorlopig nog altijd niet.
Eindelijk weer een beetje rust gevonden.
Die rust houden, wordt de volgende opgave.

Heimelijk mijn psychologe moeten gelijk geven dat dit op het goede moment gebeurd is.
Het doet me zoveel deugd om verplicht platte rust te hebben, om niets te "moeten" en slechts beperkt te zijn tot een paar hobby's.
Gisteren zei ze dat ze blij was voor mij dat ik nu thuis zit, want dat ze me langzaam naar beneden zag glijden, dat er barsten kwamen in mijn zelfzorg, dat mijn grenzen weer te veel vervaagden.

Thuisblijven is geen optie tenzij we eens het groot lot winnen.
Minder werken misschien wel, maar wil ik dat dan wel?
Psychologe zegt dat er 2 opties zijn: meedraaien in de mallemolen en medicatie weer verhogen of minder werken en minder medicatie nemen.
Het is zoveel makkelijk als zo'n beslissing voor je genomen wordt, als je ze zelf niet moet nemen....

Verplichte vakantie of hoe een verstuikte enkel je tot stil staan dwingt.
Wordt vervolgd...

https://cellcode.us/quotes/legs-hurt-coloring-pages.html

Only back to work after being sick for 2 weeks.
Lost my balance, turned my ankle and fell over.
I still can't explain what happened because I only remember my foot inverting 90°.

Despite the sudden pain and an enormous swelling I could only laugh...Is this also autism :-)?
Went to the emergency one day later where they didn't see any fractures so it has to be a sprain.

For all those thinking a sprain isn't much: apparently there are gradations in sprains and mine is the one with partial/full ruptures of the ligaments.

Decision of the emergency doctor: ten days with an open plaster and than off to see the specialist.

There you are on the examination table while the nurse removes the plaster.
There you are looking at your ankle/foot that's still as swollen and has a blueish/yellowish collour from halfway your shinbone up to your toes.
There you are when the specialist enters the room, immediately says that it doesn't look good and lightly places a finger on your ankle.
There you are flapping your hands with pain.
Never before was I so openly and so clearly autistic, although I'm not sure if the doctor saw this.

There comes a new plaster, a purple one. This time I can and have to put weight on my foot.
The next weeks I'm hobbling around the house on 1, 2 or no crutches.

Happy with the husband who is home all day and treats me like a queen.
Happy with my unexpected "holiday", because all I can do is lay/sit on the couch, crochet and read.
Finally some rest.
Now to keep this rest.

Secretly admitting that my therapist is right when she said it happened at the right moment.
It's so good to be on a strict bed rest regime, that there is nothing I have to do and only being able to do a few hobby's.
Yesterday she said she's happy that I'm home because she saw me slowly sliding down. She saw crackles in my self-care, my boundaries were fading.

Staying at home isn't an option unless we win the lottery.
Working less might be an option, but do I want this?
My therapist says I have 2 options: try to go with the rat race and take more meds again or work less and take less meds.

It's so much easier when such a decision is taken for you and you don't have to decide for yourself....

Obligatory holiday or how a sprained ankle forces you to stand still.
To be continued....

Opnieuw ziek - Sick again

Opnieuw ziek.
Deze keer is het duidelijker gestart: keelpijn en braken.
Na een weekje thuis moest ik beslissen of ik zou gaan werken. Ik voel me niet super, maar ja, ben ik nog wel ziek genoeg om nog thuis te blijven?

Therapeut: "je zou beter nog wat thuis blijven. Je ziet hier naar adem te snakken en je ziet er echt niet goed uit."
Collega/vriendin:"gaan werken en een ganse dag geconcentreerd zijn, is toch iets anders dan een halve dag bezoek hebben. Als je het nu al moeilijk hebt, ga je toch niet kunnen werken."
Echtgenoot: "blijf nog maar een weekje thuis. Je bent zo lusteloos en moe. Kijk hoe je jezelf voortsleept."
Ik: "maar ik heb geen koorts, geen keelpijn, ik ben alleen maar moe".

Uiteindelijk toch maar naar de dokter met een brief.
Ik ken mezelf en als ik niet goed kan verwoorden wat er scheelt, is het altijd beter voor mij om het op te schrijven.
Een kort schrijfsel waarin ik uitlegde dat ik eigenlijk weinig klachten heb behalve de vermoeidheid en een oor dat nog steeds wat vervelend aanvoelt.
Een korte uitleg waarin ik zeg dat ik me niet goed voel, maar geen concrete klachten heb. Dat ik zo moe ben en mezelf voortsleep. Dat ik eigenlijk wel alles kan, maar dat het dan aanvoelt alsof ik me moet forceren. Dat mijn omgeving me nog ziek vindt terwijl ik daar zelf aan twijfel.
Dat mijn lijf niet goed aanvoelt, maar dat ik niet kan uitleggen wat er mis is.
Dat ik bang ben dat hij (de dokter) gaat zeggen dat het in mijn hoofd zit en dat ik niet ziek ben.

Dokter deed wat lichamelijk onderzoek en heeft zelfs bloed geprikt.
Mijn oor voelt vreemd aan omdat het nog steeds ontstoken is.
De bloeduitslag was perfect in orde dus verder geen lichamelijke redenen voor het lamlendige gevoel.
Hij heeft me enkel nog gezegd dat de infectie van vorige week waarschijnlijk nog steeds niet weg is en dat rust voldoende zou zijn.

Wat opzoekwerk op Google en in een paar autisme-gerelateerde Facebookgroepen leert me dat ik niet de enige ASS'er ben die het moeilijk heeft met ziek zijn.
Voor velen onder ons is het moeilijk om met het gebrek aan duidelijkheid om te gaan.
Ziek zijn, is voor ons gekoppeld aan koorts en je bed niet uit geraken terwijl dat in realiteit niet klopt.
Maar hoe bepaal je dan wanneer je naar de dokter gaat?

De vage klachten waarmee ik naar de dokter ging, horen blijkbaar thuis in een lijstje "psychomatische" klachten. Klachten die geen duidelijke lichamelijke oorzaak kennen, maar wel gelinkt kunnen worden aan het mentale welzijn. Een opstapeling van spanning die zich uit in een fysieke klacht.

Ik ben blij om te zien dat ik niet de enige ben die het moeilijk heeft om aan te voelen wanneer ik ziek ben en wanneer thuis blijven de beste optie is.
Ik ben blij dat de dokter iets fysieks gevonden heeft en niet gezegd heeft dat het allemaal tussen de oren zit.

Het dwingt me dan weer wel om eens na te gaan hoe inspannend de voorbije weken geweest zijn.
Misschien is het inderdaad wel allemaal veel te druk geweest.
Misschien heeft het afbouwen van mijn medicatie er ook wel iets mee te maken.

Veel misschiens die wat denkwerk met zich mee gaan brengen.

Ik hoop in elk geval ooit van die allesoverheersende vermoeidheid verlost te geraken.
Voorlopig ga ik proberen genieten van die 2 weken verplichte rust.

https://www.psychologytoday.com/us/blog/roots-radiance/201406/sick-and-tired-being-sick-and-tired

Sick again,
This time it started very obvious: a sore throat and vomiting.
After a week at home I had to decide if I was well enough to go to work or still too sick.
I wasn't feeling super, but was I still too ill to go to work?

My therapist: "you should stay home. You are gasping for breath and you really don't look good."
My colleague/friend: "working and concentrating the whole day is something else than having a visitor. If it's that tiring to have a visitor than you won't be able to work fulltime."
The husband: "you should stay home for another week. You're so listless and tired. Look at how you're draggin on."
Me: "but I don't have a fever, no sore throat. I am only tired."

In the end I decided to listen to my close ones and I went to the doctor with a letter.
I know that when I can't really explain what's wrong I have to write it down.
A short writing explaining that I didn't have any real complaint except for feeling tired and a funny ear.
A short explanation that I don't feel well, but I don't have specific complaints. That I'm so tired and I'm dragging on. That I'm able to do everything but it feels like forcing myself. That the people around me say that I'm still sick, but that I'm not sure.
That my body doesn't feel right, but I can't explain what's wrong.
That I'm afraid he (the doctor) will say it's all in my head and that I'm not ill.

Doctor did a physical examination and took some blood.
I have a funny ear because it's still infected.
The blood results were perfect so there is no physical reason for feeling drained.
He only said that the infection is probably still present in my body and that resting should do the trick.

I did some research on Google and a couple of autism-related Facebookgroups and I have learned that I'm not the only person with ASD that has trouble with the concept of being sick.
Loads of us think it's really hard to deal with the lack of clarity.
We all think that being ill is having a fever and staying in bed, but in reality that's not the case.
When should we go see the doctor?

My vague complaints can be seen as "psychosomatic complaints".
These are all complaints that have no obvious physical cause, but they can be linked to mental wellbeing. An accumulation of stress that manifests in a physical complaint.

I'm very glad knowing that I'm not the only one who finds it hard to know when I'm feeling ill and when staying at home is the best option.
I'm happy the doctor found a physical problem (my ear) and that he didn't tell me it's a psychological thing.

I am however forced to look at the past weeks and at the tension I might have built up.
Maybe it has been too busy.
Maybe it has something to do with the fact that I'm cutting down my medication.

A lot of maybe's to think about.

I do hope that once I will get rid of the tiredness.
For now I think I will try to enjoy my 2 weeks of forced rest.

2019

Voor de allereerste keer ben ik het jaar gestart met een paar voornemens:

• meer creatief en scheppend bezig zijn met mijn handen dus meer haken, meer knutselen, meer kleuren, meer tuin;
• minder tv en als we tv kijken dan moet het bewust zijn en niet zomaar wat rondzappen;
• meer lezen;
• meer muziek maken;
• meer bordspellen spelen;
• meer audioboeken/audiodrama's;
• een overzichtelijke weekplanning met de hobby's zodat we, mits de nodige flexibiliteit, vooraf weten op welke dag we gaan lezen, film kijken, netflix kijken, spellen spelen. Niet gewoon afwachten tot de dag zelf, maar plannen.

Allemaal voornemens die er hopelijk voor gaan zorgen dat er meer rust in mijn hoofd zal zijn.

For the very first time I've made some good intentions for the new year:

• being more creative and creating things with my hands, more crochet, more tinkering, more colouring, more garden;
• less tv and when we watch tv I'd like it to be deliberate and not just flicking through the channels;
• more reading;
• more music;
• more boardgames;
• audiobooks/audioplays;
• a good weekplanning for all our hobby's so we know, with some flexibilitiy, beforehand what we'll do on each day. Which days are the days for reading, watching movies, watching Netflix, playing boardgames. Not just deciding on the day itself.

These are all my intentions and I hope they will help me find more peace of mind.

Daar gaan we weer.... - There we go again....

Dan durf ik een paar weken geleden beweren dat alles zo goed gaat om dan nu weer te zeggen dat het alweer een pak minder goed gaat.

Blijkbaar is het afbouwen van mijn medicatie toch niet zo'n goed idee.
Door het afbouwen is duidelijk geworden dat de medicatie ook een grote rol speelde in het onder controle houden van mijn hormonen.
Meer bepaald dan mijn PMS - klachten, gaande van humeurigheid tot wekenlang gezwollen en pijnlijke borsten.

Op dit ogenblik ben ik dus weer in gevecht met mezelf.
Ik wil zo graag alles zonder de medicatie doen en dan blijkt dat het toch niet zo makkelijk zal zijn.
Weten dat je medicatie nodig hebt om gelukkig te kunnen zijn, is toch wel hard hoor.
De huisdokter zegt al dat ik er rekening mee moet houden dat ik waarschijnlijk altijd medicatie zal nodig hebben.

Als mijn psychologe dan zegt: "Je wil alles alleen kunnen en je denkt dat je zwak bent als dat niet lukt. Volgens jou is alles alleen doen hetzelfde als sterk zijn." dan grommel ik eens bevestigend.
Ergens altijd wel confronterend, maar ook wel wat grappig om haar dat te horen zeggen, om te beseffen dat ik inderdaad zo denk, maar ook te beseffen dat dit toch wel een verkeerde denkwijze is.
Ze vindt dat ik het mezelf te moeilijk maak. Als ik me goed voel met de medicatie en ook goed functioneer waarom wil ik dan zo graag alles veranderen?

Dan maar beslist om de medicatie terug op te drijven tot een halfje per dag.
Hopelijk lukt dat dan wel.
En als dat niet lukt, wordt het terug een gans pilletje per dag...
Voor mij is het dus geluk in een pilletje :-).

I have been saying all is well, but now I have to admit it's not all so well anymore.

It wasn't the best idea to take less of my medication.
It has become clear that the medication also controlled my hormones a lot.
I'm pretty sure my PMS, including extreme moodiness and painful, swollen breasts for several weeks, has become worse.

I'm fighting myself again.
I want to do everything without medication but apparently that isn't so easy.
Knowing you need your pills to be happy is very hard.
Even my doctor told me I'd probably need to take them for the rest of my life.

My therapist said this: "you want to do everything on your own because you think it's weak when you can't. You think you're strong when you can do it alone." and I utter a grunt.
She's right and it's confronting but at the same time witty to hear her say this, to admit I'm thinking that way and to acknowledge that it's a wrong way to think.
She says I'm making my life difficult for myself. 
Why do I want to stop the pills when they make me feel and function good?

Decided to increase the medication to half a pill a day.
Hopefully that'll be enough.
And if it isn't I'll take a pill a day....

For me it's luck in a pill :-).

Recept - Recipe

Recept: terugbetaling psychotherapie/psychologische hulp  bij volwassenen ouder dan 26 jaar via de mutualiteit

Ingrediënten:

- specifieke invulformulieren waar de therapeut datum en handtekening op invult.

- attest van ''chronische ziekte''. 

Werkwijze:

- print de formulieren af. Vraag aan je huidige/vorige therapeut om ze in te vullen.

- wacht op de ingevulde formulieren.

- Zoek een attest. Autisme spectrum stoornis staat op de lijst met chronische ziekten die in aanmerking komen voor een verhoogde terugbetaling van 12 sessies per jaar. 

- Telefoneer naar de mutualiteit met de vraag welk attest dat dan wel is? Moet dat geschreven zijn door een psycholoog, psychiater of is de huisdokter goed genoeg?

- stuur alle ingevulde formulieren + attest op en wacht af.

Het tussentijds resultaat:

- via e-mail bericht krijgen dat je niet in aanmerking komt voor de terugbetaling.

Jouw reactie:

- Schrijf een beleefde, maar boze reactie.

- Aangezien er op de website van de mutualiteit nergens staat vermeld om welk attest het juist gaat en je telefonisch werd meegedeeld dat een attest van de huisdokter goed genoeg is, heb je dat dan ook zo gedaan.

- (Om maar duidelijk te maken dat mensen met ASS duidelijkheid nodig hebben en zij - de mutualiteit - die niet bezorgen).

- je bent officieel getest (stad x en bij die psycholoog x).

- je hebt een officieel verslag en de huisdokter heeft dit eveneens in zijn bezit. - - Indien gewenst kan en wil je het besluit hiervan doormailen, maar niet het volledige verslag.

- eindig door te zeggen dat je hoopt op meer verheldering en maak duidelijk  dat die ASS diagnose geen lachertje is.

Eindresultaat:

- jij wint, de mutualiteit geeft toe.

Eindelijk ook op dat vlak erkenning gekregen!

https://ddjmedia.nl/blog/retail-innovatieprijs-speakap/

Recipe: refund by the health insurance system for psychotherapy/psychological help for adults above 26 years.

Ingredients:

- specific forms to be filled in by the therapist with the date of the sessions and his/her signature.

- prove of ''chronical illness''.

How to start:

- print the forms. Ask you previous/current therapist to fill them in.

- wait for the filled in forms.

- start the search for ''prove''. Autism spectrum disorder is mentioned on their list of ''chronical illnesses'' which grant you a supplementary refund of 12 sessions a year.

- make a phone call to the insurance service and ask what kind of statement they want. Should this be written by a psychologist, a psychiatrist or is the personal GP good enough?

- send all the forms and documents to the insurance company and start waiting.

The result inbetween:

- you get an e-mail saying that you're not eligible for a refund.

Your reaction:

write a polite, but angry answer stating the following:

- the website doesn't give away information about what kind of statement they need.

- you contacted them by phone and were told that a statement given by your GP is good enough.

- (This to show them that people with ASD need clarity and that they - the insurance service - is definitely not clear.)

- you're officially tested by a specialised team and a specialised psychologist (city x, name x).

- you have an official report which you shared with your GP.

- If necessary you can send them the last page with the conclusion but not the whole report.

- finish by saying that you hope to get some clarification and that an ASD diagnosis is definitely not a joke.

Final result:

YOU WIN!!!

Finally you're recognized on that point and you get the refund. 

Slaap update - Sleep update

Een paar posts geleden vertelde ik over mijn slaapproblemen en de bijhorende vermoeidheid.

Op aanraden van mijn therapeute heb ik een tweetal weken ontstekingsremmers genomen om te kijken of de nachtelijke pijn zou verminderen en ik hierdoor beter zou slapen.

De medicatie heeft inderdaad effect gehad.

Ik ben bij de huisarts langs geweest om te vragen of ik die ontstekingsremmers mag verder nemen.

Hij heeft me een langwerkende pijnstiller gegeven als alternatief.

Ik neem die nu een dikke week en het effect is gelijkaardig.

's Nachts word ik niet langer wakker van de pijn.

Ik kan langer doorslapen en word uitgeruster wakker.

Langzaamaan begin ik terug te voelen wat het is om op te staan met energie.

De eeuwige vermoeidheid begint te verminderen.

http://www.brainlesstales.com/2013-09-11/sleep-well

A couple of posts ago I told you about my sleepingproblems and the tiredness.

My therapist asked me to try some anti-inflammatory meds for 2 weeks to look if the nightly pain would be less and if I would sleep better.

The medication had a lot of effect.

I visited my doctor to ask if I should continue the NSAID's.

He gave me an alternative: a long-acting painkiller.

I've been taking these meds longer than a week and they have a similar effect.

I no longer wake up because my back/shoulders/neck ache.

I can sleep longer and deeper and I feel more rested.

Slowly I remember the feeling of waking full of energie.

The endless fatigue is ebbing away.

Slaap - Sleep

Zolang ik me kan herinneren, voel ik me moe.
Ik ben het ondertussen ook al zo gewend. 
Vermoeidheid hoort er gewoon bij. 
Bij mij en bij mijn leven.

Tijdens de laatste therapiesessie hadden we het erover.
De confrontatie met het contrast tussen hoeveel tijd ik in mijn bed spendeer en hoeveel ik effectief slaap, was pijnlijk.
Ik lig wel genoeg in mijn bed, maar heb te weinig diepe slaap.
Opnieuw een pijnlijke mokerslag dat wat voor mij "normaal" is, dus toch blijkbaar niet zo is.

Ik had al gelezen en gehoord dat slaapproblemen dikwijls gelinkt zijn aan autisme.

Misschien is het een deel van mijn spectrum, maar het lijkt me de makkelijkste oplossing om ASS de schuld te geven van mijn slaapproblemen.

Ik slaap altijd met oordopjes. Zonder oordopjes word ik bijna altijd van het minste geluid wakker.
Het duurt al vrij lang tot lang voor ik in slaap val. Die storm in mijn hoofd tot bedaren brengen is niet evident.
Meestal moet ik minstens 1 keer naar toilet. 
Als ik geluk heb, is dat een paar uur nadat ik ga slapen en dan heb ik nog enkel uren te gaan, maar dikwijl is het echter in de vroege ochtend.
Het gevolg is dan dat ik zo tussen slapen en waken wat lig te dommelen tot de wekker afloopt of dat de hoofdstorm terug wakker wordt.
Ik word ik regelmatig half wakker van de nood om naar toilet te gaan, maar wil ik daar niet aan toegeven. .
Dus dan is het eveneens slapen, waken en vechten tegen de plasnood.
Daar bovenop komt dan ook nog dat ik - ondanks een degelijke matras en goed neksteunkussen - 's morgens meestal zoveel pijn in rug en/of nek en/of schouder heb dat opstaan de enige oplossing is.

Slapen is dus blijkbaar niet zo evident voor mij als zou moeten. Genoeg slapen al zeker niet.

Ik had er nooit bij stil gestaan. Als je het al jaren zo gewend bent dan vergeet je dat het ook anders kan.
De confrontatie met dat ''anders'' zijn, is dan ook pijnlijk.

Voorlopig ga ik eens uittesten of ontstekingsremmers/dagdagelijkse pijnmedicatie de nachtelijke pijn kan verminderen en zo de slaapkwaliteit kan verbeteren.

Als dat niet voldoende, ga ik een bezoekje brengen aan de huisarts en eens kijken welke opties er nog zijn.

Ook start ik opnieuw met een aantal fysieke oefeningen die mijn rugklachten zouden moeten verminderen.

Hopelijk kan ik binnen een paar maanden op een ochtend zeggen dat ik uitgeslapen ben en heb ik energie om de dag door te komen.

As long as I can remember I feel tired.

I'm used to it.

Fatigue is part of it.

Part of me and my life.

We spoke about it during my last therapy session.

The confrontation with the contrast between the time I spend in my bed and the time I sleep, was painful.

I spend enough time in bed, but I don't have enough deep sleep.

Again I felt a real blow.

What's normal for me, isn't "normal".

I've heard before that people with autism tend to have more difficulties with sleeping.

Maybe it's a part of my spectrum, but I don't know if it's linked.

It would be too easy to blame my ASD.

I always sleep with ear plugs. Without them I detect the slightest rustle.

It takes at least 30 minutes before I fall asleep. 

Calming down the storm of thoughts inside my head isn't easy.

Mostly I also have to go to the toilet at least once a night.

When I'm lucky it's shortly after I go to bed and I can sleep a couple of hours.

Often it's in the early morning resulting in a sleep/wake state until the alarm clock  goes off.

I also regularly feel the urge to go to the toilet, but I don't want to leave my bed.

This also ends in a sleep/wake state while fighting the urge.

On top of all this and despite a good mattress and a good pillow I usually have to get up in the morning because of pain in my back and/or neck and/or shoulders.

Apparently sleeping isn't as easy as it should be.

I never thought of it before.

If you're used to it for years you forget that it can be different also.

The confrontation of being different again, was painful.

For now I'm trying if NSAID's/day-to-day painmedication can reduce the nightly pain and improve my sleepquality.

When that's not enough, I'll visit my GP to look at the other options.

I'll also start again with some physical exercises that should reduce my back pain.

Hopefully, in a couple of months I'll be able to get up in the morning and say that I had a good night's sleep and enough energy to get through the day.