Autisme en depressie - Autism and depression

Deze week heb ik beslist, in samenspraak met mijn therapeute, om mijn huisdokter de verantwoordelijkheid en het beslissingsrecht te geven als het gaat om mijn antidepressiva.
Ik wil al heel lang afbouwen, maar dat gaat maar moeizaam.
Het is voor mij moeilijk om te weten hoe het met me gaat.
Ik kan zelf niet goed aangeven of ik mentaal/fysiek ziek ben, wanneer ik mijn limiet bereikt heb, omdat ik het zelf onvoldoende of te laat voel, maar ook omdat ik het meestal niet of pas te laat aan mezelf en mijn omgeving wil toegeven dat het niet goed gaat.

Wij gaan naar een groepspraktijk waar 4 dokters zitten en meestal ook nog wel een stagiair-huisarts.
P. heeft me tot nu toe altijd opgevolgd op vlak van medicatie en depressie.
C. is de dokter waar ik bij ga als P. er niet is en voor het behandelen van fysieke kwaaltjes en huidletsels zoals wratten.
De laatste weken/maanden ga ik nogal veel bij C. op consultatie en heb ik geprobeerd om mijn mentale moeilijkheden te laten zien bij hem.

Ik heb geprobeerd om te verwoorden wat er in mijn hoofd zit, maar dat lukt niet zo goed.
Op goed geluk heb ik dan maar eens een mailtje gestuurd naar C. en ik kreeg een uitgebreid antwoord met de mededeling dat ik altijd mag mailen als ik het niet gezegd krijg.

Ik hou van hulpverleners/dokters die zich ter beschikking stellen per mail.
Al schrijvende omzeil ik het probleem dat ik letterlijk en fysiek niets kan zeggen tijdens een consultatie.

Deze week schreef ik dus een mail met de vraag of hij de beslissingen wil nemen in verband met medicatie vanaf nu, maar ook met wat uitleg over hoe ik me eigenlijk diep vanbinnen voel en wat mijn therapeute opmerkte de voorbije sessies.
Ik voel me niet echt depressief, maar toen ik opschreef wat ik voel, rinkelde er toch wel een alarmbelletje.
En ik kreeg weer een uitgebreid antwoord over hoe depressieve stemmingen en periodes meestal verlopen, hoe de medicatie werkt, dat de meeste mensen 1 depressieve periode meemaken, maar sommige ook meerdere en dat er ook mensen zijn die hun hele leven medicatie moeten nemen omdat ze anders telkens opnieuw wegglijden.
Hij stelde dan ook voor om de medicatie terug op te bouwen naar 1/2 pil per dag omdat een 1/4 echt wel (te) weinig is.

Volgens C. kan ik pas afbouwen met medicatie als ik me voel zoals vroeger en ook kan functioneren zoals voor de depressie. Zodra ik me terug de Bie voel die ik wil zijn en dat gedurende maanden, pas dan kunnen we terug een afbouw wagen. Hij wil zich niet uitspreken over hoe lang ik ze zal moeten nemen, maar het zou best wel eens heel lang kunnen zijn en misschien wel voor altijd.

Hij sloot zijn mail af met woorden die me direct raakten en waar ik tot nu toe nooit echt bij stil gestaan heb: als hulp-vrager ben ik mee verantwoordelijk voor de begeleiding van mijn zorg.
Als ik niets zeg, weet hij niet wat hij moet doen dus communicatie, in welke vorm dan ook, is essentieel.
Ik mag altijd mailen als ik iets niet gezegd krijg, maar als het tijdens een consultatie lukt om het te verwoorden, is dat natuurlijk even goed.

Illustration by Julia Yellow

This week I decided, together with my therapist, to give my GP the responsibility and the right to decide about my antidepressants.
I want to reduce them since a long time, but it's a difficult process.
It's hard to know how I feel.
I don't seem to be able to tell if I'm mentally/physically ill or when I reach my limits because I don't feel it in time, but also because it's just hard to admit I don't cope very well.

My GP is part of a group practice of 4 doctors and most of the time an internship as well.
Normally P. is the doctor who follows me when it comes to mental health.
C. is the doctor I go to when P. isn't there and when I have physical ailments or skin lesions like warts.
The last weeks/month I see a lot of C. and I tried showing my mental issues to him.

I tried expressing what's in my head, but that didn't work.
I send him a mail on the off-chance that he might answer me.
C. send me an elaborate answer back and told me I can always mail him when I can't express my feelings.

I love care takers and doctors who are available through mail.
By writing I can bypass the fact that I often can speak physically and literally during a consult.

This week I wrote a mail asking him to take the decisions concerning my medication from now on and I explained him as well how I feel at the moment and what my therapist noticed during the last sessions.
I don't feel depressed, but writing it all down and reading it did sound an alarm.
Again I got an elaborate answer back explaining how depressed moods and episodes pass, the effectiveness of medication, that most people only have 1 major depression but some people have several episodes and that there are people who need to take medication for the rest of their life because they always spiral downwards again once they stop.
He suggested taking 1/2 pill again because 1/4 is really (too) low.

C. says I can only start lowering the medication when I feel again like before and when I can function like before. Once I feel like the Bie I want to be and this has to last months, than we can try to reduce the medication again. He doesn't want to express a time period, but it will be for a long time and maybe for the rest of my life.

He concluded his mail with words that hit me. I've never thought of it before, but the one who asks for help is also partly responsible for how (s)he is guided. When I don't say anything he won't know what to do so communication in one way or another is essential. 
He wants me to mail him when I can't talk about stuff. If I can tell it during a consultation that's ofcourse even better.

Trots op mezelf - Proud of myself.

De voorbije weken waren druk.
Secret Santa organiseren met de collega's, mails verstuurd en een restaurant geboekt voor de teambuilding, kerstbomen versierd.
Daarbij kwamen nog een paar wijzigingen op werkvlak.
Niet verwonderlijk dus dat ik me een beetje vreemd voelde de laatste dagen.

Gelukkig had ik het besef om mijn emotieplan erbij te nemen en eventjes kort te sluiten met mijn psychologe via mail.

Als ik een grote nood aan bevestiging begin te voelen dan komt dat dikwijls door een gebrek aan overzicht en controle.
Dat overzicht en die controle vind ik niet alleen terug. Daar heb ik hulp voor nodig.
Het komt er dus op aan om de trots opzij te zetten en te durven zeggen: "Ik heb teveel gedaan. Ik heb mijn limiet overschreden en ik heb eventjes hulp nodig om alles te ordenen en een overzicht te vinden. Wil je me helpen om mijn prioriteiten weer goed te krijgen en me tot rust te brengen?".

Het hoeft natuurlijk niet met die woorden. Zelf ben ik iets meer rechttoe-rechtaan.
Ik heb dus aan mijn bazin gevraagd of ze eventjes tijd had.
We hebben ons aan tafel gezet met een tas thee en ik heb haar letterlijk gezegd: "mijn nood aan bevestiging is weer heel groot wat meestal betekent dat ik overzicht en controle nodig heb. Ik heb de voorbije weken een beetje teveel hooi op mijn vork genomen."

Ze knikte bevestigend en begreep perfect waar ik het over had. Ze had me al uitvoerig bedankt voor de hulp, voor mijn aanwezigheid en al een paar keer gezegd/gevraagd dat ze echt waardeert wat ik allemaal doe voor haar en de dienst.
In feite wist ze dit wel al, maar het letterlijk horen was nodig om het te beseffen.

Een tas thee en een babbel later wist ik weer hoe mijn werkprioriteiten eruit zagen. Wat er eerst gedaan moest worden en waar ik wat mee mag wachten. Terug wat overzicht en controle in eigen handen en klaar om er weer tegenaan te gaan.

Trots op mezelf. Trots op mijn baas ;-).



The last weeks have been busy.
I've organised a Secret Santa at work, sent e-mails and booked a restaurant for our teambuilding, decorated christmass trees.
There were also some work-related changes.
No wonder I felt a bit odd the last few days.

Luckily I thought of looking at my emotion plan and to contact my therapist via e-mail.

When I feel a huge need of acknowledgement I know it's mostly due to a lack of overview and control.
I can't find overview and control by myself. I need help with this.
All I need to do is putting my ego aside and have the courage to say: "I did too much. I crossed my limits and I need help to sort out my head and to find an overview. Will you help me get my priorities right and bring me some rest?".

It doesn't have to be in those words. I'm more of a straight-to-the-point person.
I asked my boss to make some time for me.
We took a cup of tea, sat at the table and I told her: "My need for acknowledgement is too high which means I'm in need of overview and control. I've done too much the past weeks."

She nodded, acknowledging what I said, knowing perfectly what I meant. She had already thanked me a lot for my help, my presence and she told me a couple of times that she really appreciates what I do at work and for her. 
In fact, she already knew what I told her.

A cup of tea and a nice talk later I knew again where my priorities are. What to do first, what can wait a little bit. An overview and some control back in my hands. Ready to go for it.

Proud of myself. Proud of my boss :-).

Rare kronkels - Crazy coils

Interne opleiding van 3 dagen.

3 dagen met de trein over en weer naar Etterbeek.

Met gekende collega's, maar ook met nieuwe collega's van andere diensten.

3 leuke, maar heel vermoeiende dagen.

Een opleider die plots zegt dat je toch wel hele rare denkkronkels maakt, maar dat die eigenlijk ook wel juist zijn.

Een opleider die ook zegt dat je goed bezig bent: "ik smijt met veel bloempotten, veel pot en weinig bloem, maar nu zijn het bloemen."

Een opleider die zegt dat hij je nog in zijn lessen wil omdat je voor animo zorgt.

Genoten van mijn 3 dagen opleiding, van de complimenten.

Voor mij was het duidelijk dat ik aanvaard werd ondanks de rare kronkels.

Ook al begreep ik niet altijd waarom er gelachen werd om wat ik zei.

Vooral het positieve blijft me bij.

https://www.internetgazet.be/pelt/rare-kronkel-die-boom.aspx

In-service training for 3 days.

Three days of commuting by train to Etterbeek.

Well known colleagues, but also less known colleagues from other services.

Three enjoyable, but also very tiring days.

A trainer who tells you that you have crazy thinking coils that are actually correct in their own way.

A trainer who tells you specifically: "I like throwing flower pots, mostly a lot of pot and rarely flowers, but you get flowers.".

A trainer who says he wants you to be in his classes more often because you're funny and enjoyable.

I enjoyed my training and the compliments.

I felt accepted, even with the crazy coils.

I didn't always understand the laughter, but that doesn't matter.

I'll remember the positive vibes.

Binnenin mijn hoofd - Inside my head

Als men mij vraagt waaraan ik denk dan moet ik meestal het antwoord schuldig blijven.
Ik kan zelden zeggen wat zich in mijn hoofd afspeelt.
Meestal heb ik het gevoel dat mijn hoofd een blanco blad is, soms een zwart blad.
In elk geval een blad zonder woorden.

Er gebeurt onnoemelijk veel in mijn hoofd, maar ik krijg er geen vat op.
Er is altijd een chaos aanwezig die ik niet kan beschrijven.

Als beeldspraak gebruik ik graag het volgende:
in mijn hoofd zit een visser die continu stukjes en brokjes opvist.
Soms zijn dat woorden, soms emoties, soms beelden, soms voorwerpen....
Hij gebruikt meerdere vislijnen tegelijk en al wat hij vangt, puzzelt hij samen tot iets bruikbaars.

Meestal vist hij overdag en ziet hij wat er te vangen is zodat hij goed kan mikken met zijn vislijnen.
Op slechte dagen vist hij in het donker en moet hij het doen met wat hij vangt.

Soms kan hij al zijn vislijnen niet onder controle houden en vangt hij veel meer en veel sneller dan hij kan verwerken. Op andere dagen lijkt het alsof hij weinig of niets lijkt te vangen en duurt het lang voor de puzzel gemaakt is.

Een vriendin van mij gebruikt een ander beeld om de chaos in haar hoofd te verwoorden.
In haar hoofd is ze een cowboy op een prairie die paarden probeert te vangen.

Soms vind ik dat beeld makkelijker dan mijn visser.
Onlangs had ik het gevoel dat ik een paard gevangen had dat zich absoluut niet wou laten doen en mij gewoon over de prairie meesleepte.
Misschien is dit wel te vergelijken met mijn visser die in z'n bootje zit middenin een storm waar hij geen controle over heeft.

In mijn hoofd gebeurt er heel erg veel ook al kan ik het niet omschrijven en denk ik (of jij) soms dat er alleen maar chaotische leegte aanwezig is....

Bijschrifhttp://faunaimage.com/horse-hay-field-lonely-animal-yellow-run-nature-free-black-wallpaper/lonely-animal-nature-hay-yellow-field-horse-run-friesian-wallpaper-desktop/t toevoegen

Picture by Nejc Petrovic - http://foto.orbisterrarum.eu/landscape/

When someone asks me what I'm thinking I often can't answer them.
I rarely can describe my thoughts, the inside of my head.
Mostly it feels like there is a blank page in my head, or sometimes a black page.
A page without words.

There is happening a lot in my head, but I can't grasp it.
It's always an undescribable chaos.

As a metaphor I like to use this:
there is a fisherman in my head fishing for bits and pieces.
Sometimes he catches words, sometimes emotions, images or objects...
He uses several fishing lines and he uses all he catches as piece of a puzzle.

Most days he's fishing during the day because than he can see everything in the water.
He tries to aim his rods at the most useful things.
On bad days he's fishing in the dark and has to be happy with whatever he catches.

There are days when he can't control his rods and he catches a lot more than he can handle at a speed that's too high. 
On other days he barely catches anything and it takes forever to finish the puzzle.

A friend of mine uses another metaphor to describe the chaos in her head.
Inside her head there lives a cowboy on a prairie and he tries to catch horses.

Sometimes I think her metaphor is easier than my fisherman.
Lately I had the feeling that I had caught a very wild horse that couldn't be tamed.
It dragged me across the prairie like I was a doll and I couldn't stop it.

Maybe such a wild horse can be compared to my fisherman sitting all alone in his little boat in a storm. You can't control a storm....

Inside my head a lot is happening even if I can't describe it and I (or you) might think there is only a chaotic emptiness.

Autismeweek - Autismweek

BEGRIP

De autismeweek is gepasseerd, maar nu heb ik eindelijk wat tijd gevonden om mee te doen met de uitnodiging van Tistje: elke dag van de week een letter bespreken.

Die week is ondertussen voorbij dus 't is in 1 keer alle letters.

B voor bravoure: de dapperheid, moed, onversaagdheid om onszelf te zijn in een maatschappij waar het keurslijf het geliefde kledingstuk is.

E voor echtheid: de onmogelijkheid om (toch voor lange tijd) een rol te spelen en een masker te dragen.

G voor gevoelig: voor textuur, structuur, licht, kleur, geluid, emoties…Voor onszelf, voor anderen. Dikwijls te veel of te weinig, maar altijd veel  gevoel.

R voor rechtuit: openhartig. Soms met opzet, meestal totaal onwetend. Het levert al eens vreemde blikken en onbegrip op, maar heel dikwijls opent het deuren, zet het mensen aan het denken en wordt het met gelach onthaald.

I voor interessant: interessant voor wie open staat voor andere denkpatronen en die wil leren kennen. Niet beperkt, wel interessant. Net door het anders denken, anders kijken, anders luisteren, zien, horen en vangen we de interessante zaken op.

P voor persoonlijkheid: allemaal aparte personen, allemaal anders. Net zoals alle mensen hebben we onze eigen persoonlijkheid, gevormd door omgeving, cultuur, opvoeding. Wij zijn met onze eigen persoonlijkheid allemaal evenwaardig aan iedere andere persoon.

Logo Vlaamse Vereniging Autisme (https://mezelfzijn.be/vva/wereld-autisme-dag/)

The autismweek is just finished and I've finally found some time to accept the invitation of Tistje: talk about one letter a day of the word "begrip". This means "understanding" in English.
Understanding has too many letters so I'll translate the text I wrote for "begrip".

All the letters at once:

B for bravado: the bravery, courage, vigor and valour we show to be ourselves in a society that wears its shackles so proudly. 

E for "echtheid" or authenticity: the impossibility to play a role (for a long time anyway) and to wear a mask.

G for "gevoelig" or sensitive: for textures, structures, light, colour, noise, emotions....Sensitive to ourselves, to others. Often too much or not enough, but always with a lot of emotions.

R for "rechtuit" of straight: candid. Sometimes on purpose, but mostly unknowingly. It may result in glares and misunderstanding, but sometimes there's a bright side to it when it makes people lought. It opens doors to conversations and connections. It helps people think out of the box.

I for interesting: interesting for all who are open to different ways of thinking and who want to learn about them. Not restricted, but interesting. Just by thinking, looking, listening differently we hear, see and pick up interesting things.

P for personality: all individual persons, all different. Just like all other people we have our own personality, shaped by surroundings, culture, education. Equal to all other persons.

Emoties, het vervolg - Emotions, follow-up

De cursus Emotiemanagement is over de helft.
Sessie 5 was een hele moeilijke. Zo moeilijk dat ik mezelf een weekje emotieverlof gegeven heb om te bekomen.
Zodra we aan het punt kwamen waarop we onze eigen behoeftes moesten proberen ontdekken, herkennen en benoemen, werd het me te zwaar.
Het lukt niet om 1 keer per dag met emoties en behoeften bezig te zijn.
Mijn hoofd was er continu mee bezig en ik kon het niet meer stoppen.
Ik zag constant emoties en behoeften en vooral het niet kunnen invullen van al die behoeften vond ik moeilijk om mee op te gaan en om los te laten.
Eventjes een paar dagen afstand nemen, heeft me geholpen om er terug zicht op te krijgen.

Ondertussen zijn we toegekomen aan de pyramide van Maslow:

https://www.vecteezy.com/vector-art/91591-maslow-s-pyramid

Kunnen we onze behoeften in de pyramide plaatsen en waar vinden we dan de meeste van onze behoeften terug? Hoe kunnen we deze behoeften invullen?

Langzaamaan begint het hele emotieverhaal vorm te krijgen.

Een relatie of verbinding met mensen bestaan uit meer dan feiten.

We moeten trachten die verbinding tot stand te brengen en te houden door zicht te krijgen op de emoties en onderliggende behoeften van de andere. 

Dat lukt enkel en alleen maar als we zelf zicht hebben op onze eigen emoties en behoeften.

The workshop Emotion management is half finished.

Session 5 was a very hard one for me.

It was so difficult that I took a holiday in my mind to get some emotional rest.

We came to the point where we had to discover, recognize and name our own emotional needs and that was just too hard.

The exercise was to try this once a day, but my mind couldn't stop it.

I was constantly seeing emotions and needs without being able to fulfill them or to let them go.

It drove me crazy.

It helped me to look at it from a distance without working with it for some days.

We started working with the Maslow piramid:

https://www.vecteezy.com/vector-art/91591-maslow-s-pyramid

Can we place our needs in the piramid and on what level do we find most of them?

How can we resolve those needs?

Slowly the whole story of emotions is getting a shape.

A connection or relation between people consists of a lot more than just facts.

If we want to connect and to keep that connection we need to see and recognize the emotions and underlying needs of the other person.

The only way to do this is by having an insight to our own emotions and needs.

Verfwerken en praten over emoties - Paint jobs and talking about emotions

Een maand verder en de verbouwingswerken zijn nog steeds niet afgelopen op het werk.
De gezaag en geboor is afgelopen en nu wordt er geschilderd.
Aangezien ik het meeste last heb van omgevingsgeluid en minder van geurprikkels valt het dus al wat beter mee.

Mijn leidinggevende en ik hebben afgesproken van een maandelijks gesprekje te houden om even af te tasten hoe alles loopt. Tussendoor ben ik ook nog steeds welkom als het even niet (meer) gaat.
Dat laatste wordt een werkpunt, want meestal wacht ik te lang voor ik iets ga zeggen.

Het is moeilijk om die grens tussen "het lukt" en "het gaat niet meer" aan te voelen en het is voor haar ook niet altijd zichtbaar. Deze week vond ik een lastige week terwijl zij dacht dat het wel goed ging.
En ja, het ging oppervlakkig en uiterlijk inderdaad goed, maar innerlijk en naar werk toe ging het niet goed. Ik heb niet veel gepresteerd door continue overprikkeling.

Ondertussen ben ik ook gestart met een workshop bij Psysense: "emotiemanagement en zelfcontrole bij mensen met autisme."
Een workshop waar ik met een bang hart aan gestart ben aangezien "emoties" niet mijn favoriete onderwerp zijn.
We zijn nu 3 sessies ver en het is net zo moeilijk als ik verwacht had, maar aan de andere kant zijn er ook punten waar ik het heel goed op doe.

Het herkennen van de eigen emoties vind ik moeilijk, maar het herkennen van de emoties van een ander vind ik dan weer een pak makkelijker. Stilstaan bij wat een ander zou voelen, is minder confronterend dan stilstaan bij mezelf. Ik vind mijn eigen emoties niet de moeite waard in vergelijkbaar met die van een ander. Ook dat wordt dus een groot werkpunt :-).

Het beloven nog drukke weken te worden!

Inside Out - Disney

It's been a month since I wrote my last blog.
The refurbishment at work is still going on. The drilling and sawing has been replaced by painting.
Luckily I'm less sensitive for smell than noise so it's not so bad.

My boss and I made a deal that I go to see her every month for a talk about how things are going. 
I'm still welcome in between appointments as well when I'm having a hard time or when I want a chat.
It will be hard to know when to go and when not to go because I don't know very well when I need someone and when I can do it alone. It's hard to know when I'm going into the red.

It's hard to distinguish the line between "I can do it" and "I can't take anymore" and she isn't always around to see it.
For example, this week was a hard week for me, but she tought everything went well.
And yes, externally and superficially everything was alright, but internally and linked to my work it didn't go well. I tried working, but due to being continually overstimulated I didn't do a lot.

In the meantime I started a workshop at Psysense (a psychotherapy practice specialised in autism): management of emotions and selfcontrol for people with autism.".
I was scared to do this, because emotions aren't my favourite subject.
I did 3 sessions and it's as hard as I'd expected, but I was suprised to notice there are things I'm good at as well.

I'm finding it very hard to recognise my own feelings, but recognising the emotions of someone else is a lot easier for me. It's less confrontational to focus on someone else's emotions than focusing on my own. I don't think my emotions are worth as much as the other's. 
So that'll be a working point as well :-).

Busy weeks ahead!

Werken op verplaatsing - Working on the move.

De feestdagen zijn achter de rug, maar het feestvieren is nog niet gedaan.
Vandaag was er een nieuwjaarsontbijt op het werk en op de agenda voor de komende weken staan nog 2 kerst-/nieuwjaarsfeestjes.

Het wordt een drukke maand een aantal repetities op de muziekschool, een toonmoment en een miniconcertje.
Een daguitstap naar Engeland en een aantal spelnamiddagen met vrienden staan ook nog gepland.
Ook de therapie gaat gewoon door en vanaf volgende week komt daar dan nog een 10-delige workshop rond emotieherkenning en - management bovenop.

Het zal een maand worden waarin gepuzzeld gaat worden om de nodige rust en ontspanning te vinden.

Vandaag was het echter de zoveelste vervelende dag op het werk.
Vervelend door dat nieuwjaarsontbijt met een paar honderd mensen in een zaal zonder akoestiek.
Vooral vervelend doordat ik vorige week totaal onverwacht van werklocatie moest veranderen.
Een chinees vrijwillige verplaatsing, want ik was tevreden waar ik zat.

Door omstandigheden buiten mijn wil om heb ik dus mijn pc, materiaal en al mijn plantjes moeten verplaatsen.
Rationeel kan ik er weinig tegen inbrengen, maar emotioneel lukt het voorlopig niet om het een plaats te geven.
Nu zit ik bij andere collega's met andere gewoonten en opnieuw aanpassen, is niet gemakkelijk.

Ik voel me opnieuw thuisloos op mijn werk.
Ik heb leuke collega's (auti en NT) en leuke bazen die rekening houden met mijn autisme.
Bazen zonder autisme die wel begrijpen, maar niet ten volle beseffen, dat ik me hier niet goed bij voel.
Gelukkig laten ze me voorlopig af en toe eens wat zagen, klagen en zeggen dat ik niet blij ben.
Ook mijn dienst heeft zijn beperkingen waar ik me ten volle van bewust ben, maar waar ik momenteel absoluut niet gelukkig mee ben.

Thuisloos als een vlinder die van team naar team fladdert en helpt waar nodig zonder een vaste uitvalsbasis.
Een vlinder die nergens echt bij hoort, maar desondanks wel gezien en geapprecieerd wordt voor het geleverde werk.

De afwisseling geeft me de uitdaging die ik nodig heb, maar ik zou graag een vast plek hebben, een team waar ik bij hoor.

Nochtans vond ik mezelf nooit veeleisend.
Zeg nu zelf: een plaats met voldoende daglicht, liefst rustig en zonder of met weinig muziek en collega's die niet met een wolk parfum rondom zich in mijn buurt zitten.
Ik vind dat geen moeilijke verwachtingen, maar blijkbaar denk ik weer eens anders dan de meerderheid :-).

Ergens begin ik ook te merken dat ik nooit geleerd heb om met een groep mensen om te gaan, om echt in een team te zitten, om te communiceren met dat team en tegelijkertijd mezelf te zijn.
Ik voel nu al dat ik mezelf automatisch ga wegcijferen ten voordele van de anderen en dat wil ik niet meer.
Nu nog uitzoeken hoe ik mijn geklaag en gezaag kan verwoorden naar de collega's zonder te direct en kwetsend over te komen.


The festive season is over, but the celebrations aren't over yet.
Today we had a new years breakfast at work and the next weeks there are 2 more christmas/new year parties planned the coming weeks.

It will be a very busy month with rehearsals at music school, a solo concert and a little concert with a choir. 
We also planned a daytrip to England and some gaming afternoons with friends.
Therapy continues and starting from next week I have a 10-week workshop about management and recognition of emotions.

It will be a month of puzzling to find some necessary rest and relaxation.

Today was the umpteenth annoying and irritation day at work.
Annoying because of the new years breakfast with a couple of hundred people in a room without accoustics.
Especially annoying because I had to change my desk location last week and that was totally unexpected.
Not a forced replacement, but not a voluntary one either.

Due to circumstances I can't control I had to relocate my pc, material and all my plants.
Rationally I understand why they asked me to replace my stuff, but emotionally it's very hard and for the moment I can't settle for the moment.
I know the colleagues but there habits are new and adapting again is difficult.

Again, I feel homeless at work.
I have nice colleagues (some NT, some auti) and nice bosses who take my autism into account.
Bosses without autism who understand how I feel, but who don't really appreciate my emotions.
Luckily they let me moan and complain and telling them I'm not happy.
My service also has its own limitations of which I'm well aware, but they make me feel unhappy now.

I'm homeless like a butterfly, flying from team to team to help them when there is a lot of work.
A butterfly without base.
A butterfly that belongs nowhere, but that is seen and appreciated for the delivered work.
The work variety gives me the challenge I need, but I'd like a fixed spot, a team, to return to.

I've never seen myself as demanding.
What do you think: a place with enough daylight, preferably silent or with a little bit of music and no colleagues walking around in clouds of perfume.
I don't think this is very demanding, but apparently I'm thinking on a different level again :-).

Somewhere I'm also realising and noticing that I've never learned to deal with a group of people, to be really in a team, to communicate with that team without losing myself.
I'm already feeling that I'm adapting myself again in favour of the colleagues and I'm not sure I want this.

Now all I have to do is find out how I can moan and complain to those colleagues without being too direct and hurtfull.

Het vervolg op de feestdagen - A follow-up of the festive season.

Ik heb de kerstdagen overleefd.
Al bij al viel het allemaal zelfs beter mee dan verwacht.
Een stukje hiervan heb ik zelfs aan mezelf te danken.
Ik had namelijk voorgesteld om kerstavond in het "grote" huis van mijn broer te vieren in plaats van het "kleine" stadshuisje van de mama.
Op die manier konden neefje en 3 nichtjes thuis blijven en kon het lawaai en de animatie een beetje verspreid worden over het huis.
Naast het lekkere dagelijkse-kost-eten van de mama hebben we dus ook pakjes uitgedeeld en gespeeld met neefje en nichtjes.
Soms in de living, soms in de speelkamer, altijd leuk.

We gingen terughoudend naar de papa op 25 december.
Na een nogal hevige discussie enkele weken geleden was ik toch wel benieuwd en angstig naar hoe hij zich zou gedragen.
Het leek alsof er niets gebeurd was.
Het eten was alweer meer dan lekker.
Neefje en nichtjes gezellig en niet te luidruchtig.

Zelfs een aangename verrassing gekregen toen de papa op een gegeven moment een opmerking van mij beantwoordde met de woorden: "ik ben ook een autist hè."
En toen ik zuchtte bij de woorden: "we gaan dan nog eens een familieweekend plannen.", werd er direct gezegd dat ik het moet zeggen als ik er geen zin in heb en dat zelfs een paar uur aanwezigheid al meer dan goed zullen zijn.

Zou dat het begin van de acceptatie van mijn ASS kunnen zijn en misschien zelfs een beetje inzicht?

De kerstfeestje ben ik geëindigd met mijn hoofd op de tafel, een aai over mijn rug en de echtgenoot die me uitgeput naar huis voerde.

Ik zou graag heel optimistisch zeggen dat ik alle feestelijkheden overleefd heb, maar op 7 en 20 januari volgen er nog 2 familiekerstfeesten. Nog eventjes op de tanden bijten....

I survived the festive season.

All in all it was even better than expected.

I'm even responible for some of the good things.

It was my idea to have the christmas eve party at my brother's "big" house and not in the "small" house of the mama

Staying at home was easier for the nephew and 3 nieces, the noise and animation could be spread out through the house.

We had a lovely every-day-meal made by the mama, dealt some gifts and played with the kids, sometimes in the livingroom, sometimes in the playroom.

We went to the father on Christmas day with some reluctance.

After a rather heavy discussion some weeks ago I was curious and very anxious how he would behave himself.

He acted as if nothing had happened.

The food was very nice again.

Nephew and nieces were lovely and not too loud.

I even got a nice surpise when the dad answered one of my remarks with the words: "well, I'm autistic hè".

And when I heard the words: "we need to plan another familyweekend." I sighed rather loud and immediately I was told to tell it when I didn't like it and that they would be even happy if I was there for a couple of hours.

Could this be the beginning of accepting my ASD and maybe even a bit of insight?

The Christmas party ended with my head on the table, someone stroking my back and the husband taking my home, exhausted.

I would like to tell you all very optimistically that I survived all of the festivities, but we still have 2 parties in january. I still need to be brave a little longer....

Feestdagen - Festive season

De feestdagen, de kerstperiode....

Het moment van het jaar waarop we onder druk van de maatschappij vrolijk moeten zijn en vol enthousiasme met familie moeten samenkomen om feest te vieren.
De periode waar ik al jaren een hekel aan heb. Al even lang zeg ik dat ik een week vakantie ga nemen in het buitenland om aan die familieverplichtingen te ontsnappen, maar ik heb het nog nooit gedaan.

Ergens denk ik dat het mijn plicht is als dochter om te doen alsof.
De druk van buitenaf dat het zo hoort en dat je je daar maar moet aan aanpassen.

Sinds kort begint er echter wat vulkanisch vuur te borrelen.
(Mijn therapeut gaat dit heel graag horen)
Steeds meer voel ik me genegeerd en onzichtbaar.

Ik heb al enkel keren de gevolgen gevoeld van serieus over mijn grenzen te gaan.
De laatste keer, 2015, heeft uiteindelijk tot de diagnose ASS geleid.
Eens je over zo'n grens gaat en neervalt van uitputting, komt de volgende grens telkens sneller dichterbij.
Het evenwicht vinden om ver genoeg van de grens te blijven zonder een kluizenaar te worden, is al moeilijk genoeg.

Die feestperiode dwingt me om over mijn grens te gaan en ik wil dat niet langer.
Alleen weet ik niet hoe ik dit duidelijk kan maken naar mijn familie en dan vooral mijn vader.
Hij beweert vanuit zijn beroepsmatige kennis goed te weten wat ASS inhoudt, maar ik ondervind dit absoluut niet zo.
Hij vindt bij alles dat ik me er maar moet over zetten, want dat is bij iedereen zo.
Feestdagen zijn nu eenmaal vermoeiend en lawaaierig dus moet ik daar maar tegen kunnen.

Wel, ik vind dat niet zo vanzelfsprekend en ik heb het er heel moeilijk mee dat dit niet gezien wordt door anderen.
Ik ben al een grens teveel gepasseerd en ik kan er allemaal niet goed meer tegen.
Mijn autisme is geen excuus.
Het is de reden waarop ik het zo moeilijk heb.

Dit is blijkbaar een bijkomende moeilijkheid bij autisme: hoe maak je aan familie en/of anderen duidelijk waarom je het moeilijk hebt met zo'n situaties. Hoe zorg je voor begrip langs beide kanten...

De zoektocht gaat verder.

www.choiceshirts.com

The festive season, Christmas time....

It's that time of the year when we all feel the pressure of sociaty to be jolly and to come together with family very enthousiastically to celebrate.
I have disliked this time of the year for years now. 
For many years I announce I want to take a holiday abroad far away from all the family obligations, but I've never taken the step.

Somewhere deep inside me there is a small voice that says that it's my duty as a daughter to act as if I like it.
The outside pressure is so high: it's just like this and you have to adapt.

Recentely however, I feel some vulcanic fire inside me.
(My therapist will be glad to hear this).
More and more I feel ignored and invisible.

I've felt the consequences of crossing my limits some times;
The last time, 2015, eventually lead to my ASD diagnosis.
Once you cross such a boundary and crash, the next boundary closes in more quickly.
It's very hard to find the balance between staying away from that limit without becoming a recluse.

Every festive season forces me to cross my boundary and I don't want this anymore.
The problem is that I have no idea how I can make this clear to my family and especially my father.
He claims to have a professional knowledge which inclused autism, but I don't think he has.
Every time he says to just get over it, because everybody feels like I do.
It's normal the feel tired during the Christmas holiday and I should be able to cope with it.

Well, I don't cope with it. 
I don't think it's obvious and I find it very hard that my difficulties aren't seen by other people.
I've crossed one boundary too much and I'm no longer able to cope with this.
My autism isn't an excuse.
It's the reason why everything is so hard for me.

Apparently this is a normal difficulty when you're on the spectrum: how to explain your family/others why it's all so hard.
How can I makesure there is understanding on both sides....

The search continues....

Recept - Recipe

Recept: terugbetaling psychotherapie/psychologische hulp  bij volwassenen ouder dan 26 jaar via de mutualiteit

Ingrediënten:

- specifieke invulformulieren waar de therapeut datum en handtekening op invult.

- attest van ''chronische ziekte''. 

Werkwijze:

- print de formulieren af. Vraag aan je huidige/vorige therapeut om ze in te vullen.

- wacht op de ingevulde formulieren.

- Zoek een attest. Autisme spectrum stoornis staat op de lijst met chronische ziekten die in aanmerking komen voor een verhoogde terugbetaling van 12 sessies per jaar. 

- Telefoneer naar de mutualiteit met de vraag welk attest dat dan wel is? Moet dat geschreven zijn door een psycholoog, psychiater of is de huisdokter goed genoeg?

- stuur alle ingevulde formulieren + attest op en wacht af.

Het tussentijds resultaat:

- via e-mail bericht krijgen dat je niet in aanmerking komt voor de terugbetaling.

Jouw reactie:

- Schrijf een beleefde, maar boze reactie.

- Aangezien er op de website van de mutualiteit nergens staat vermeld om welk attest het juist gaat en je telefonisch werd meegedeeld dat een attest van de huisdokter goed genoeg is, heb je dat dan ook zo gedaan.

- (Om maar duidelijk te maken dat mensen met ASS duidelijkheid nodig hebben en zij - de mutualiteit - die niet bezorgen).

- je bent officieel getest (stad x en bij die psycholoog x).

- je hebt een officieel verslag en de huisdokter heeft dit eveneens in zijn bezit. - - Indien gewenst kan en wil je het besluit hiervan doormailen, maar niet het volledige verslag.

- eindig door te zeggen dat je hoopt op meer verheldering en maak duidelijk  dat die ASS diagnose geen lachertje is.

Eindresultaat:

- jij wint, de mutualiteit geeft toe.

Eindelijk ook op dat vlak erkenning gekregen!

https://ddjmedia.nl/blog/retail-innovatieprijs-speakap/

Recipe: refund by the health insurance system for psychotherapy/psychological help for adults above 26 years.

Ingredients:

- specific forms to be filled in by the therapist with the date of the sessions and his/her signature.

- prove of ''chronical illness''.

How to start:

- print the forms. Ask you previous/current therapist to fill them in.

- wait for the filled in forms.

- start the search for ''prove''. Autism spectrum disorder is mentioned on their list of ''chronical illnesses'' which grant you a supplementary refund of 12 sessions a year.

- make a phone call to the insurance service and ask what kind of statement they want. Should this be written by a psychologist, a psychiatrist or is the personal GP good enough?

- send all the forms and documents to the insurance company and start waiting.

The result inbetween:

- you get an e-mail saying that you're not eligible for a refund.

Your reaction:

write a polite, but angry answer stating the following:

- the website doesn't give away information about what kind of statement they need.

- you contacted them by phone and were told that a statement given by your GP is good enough.

- (This to show them that people with ASD need clarity and that they - the insurance service - is definitely not clear.)

- you're officially tested by a specialised team and a specialised psychologist (city x, name x).

- you have an official report which you shared with your GP.

- If necessary you can send them the last page with the conclusion but not the whole report.

- finish by saying that you hope to get some clarification and that an ASD diagnosis is definitely not a joke.

Final result:

YOU WIN!!!

Finally you're recognized on that point and you get the refund. 

Doorgaan - Moving on

Ik heb nog steeds contact met mijn vorige psychologe.

Door ziekte moest ze me doorverwijzen, maar het contact is gebleven. 

Af en toe vertel ik hoe het gaat, maar de echt lastige dingen zijn voor mijn huidige psychologe.

Voor deze blog ga ik de eerste psychologe "A" noemen :-).

Gisteren kreeg ik een leuk mailtje van A. Ze stelt het goed, werkt ondertussen weer voltijds, maar mist haar privé praktijk toch nog steeds. Vooral het invullen van de vele vrije uren is soms wat zoeken. Thuis werd er wat gereorganiseerd en de praktijkruimte is nu haar slaapkamer geworden. 

Het geeft me een vreemd gevoel.

De ruimte waar ik meer dan een jaar wekelijks zat. Soms knus en warm, soms pijnlijk en droevig, is nu een slaapkamer.

Ik ga daar nooit meer kunnen zitten.

Nooit meer in haar boekenkast snuisteren of naar de gezelschapspellen kijken.

Nooit meer kijken naar de ondergaande zon door het raam of luisteren naar de lieveheersbeestjes die tegen de plafondlampen vlogen.

Nooit meer vloeken op de vervelende kuipstoeltjes waarin ik me niet kon nestelen, want daarvoor waren ze net te klein en te glibberig.

Zoveel nooit meer.

Zoveel mooie herinneringen aan moeilijke momenten, aan pijn en verdriet, aan ontelbare volgesnotterde zakdoekjes en vele ''ik weet het niet'' als antwoord.

Ik krijg er een vreemd gevoel van dat moeilijk te omschrijven is.

Het is pijn en verdriet gecombineerd met nieuwsgierigheid en opwinding.

Zou er een woord bestaan dat al deze emoties combineert?

Misschien is dat hoe "doorgaan" voelt....

http://www.laroquephoto.com/blog/2012/9/26/forward-sadness-excitement-moving-on.html

I still have contact with my previous psychologist.

Due to illness she had to refer me, but we stayed in touch.

Sometimes we email each other to tell how things are going.

The really heavy stuff is for my current psychologist.

So I got a nice email from her (my previous psychologist).

She's doing OK and she's working again, but she's still missing her private practice.

Especially filling in all the new free hours in the evening is difficult.

They did some reorganisation at home and the room where she used for therapy is now the master bedroom.

It makes me feel weird.

The room where I sat weekly for more than a year - sometimes cosy and warm, sometimes in pain and sad - is now a bedroom.

I'll never be able to sit there,

Never again riffling through her books or looking at the boardgames.

Never again seeing the sunset through the window or listening to the ladybugs flying at the lights.

Never again cursing the chairs where I couldn't snuggle because they were just too small and slippery.

So much never again.

So many nice memories of hard times, of pain and sorrow, of uncountable paper tissues and a lot of "I don't know" answers.

It gives me a strange and hard to describe feeling.

I think it's pain and sadness combined with curiousity and excitement, but I don't know if there is one word combining these emotions.

Maybe this is what it feels like to move on in life....

Autisme en collega's - Autism and colleagues.

Ik heb een hele drukke week achter de rug met een therapiesessie waarin ik blokkeerde, een voorbereiding en deelname aan een teambuilding en een belangrijke beslissing.
Over het laatste wil ik het nu hebben, de eerste twee komen later aan bod.

Ik werk nu 2 maanden op mijn nieuwe dienst en na een inloopperiode van 2 weken werd ik toegewezen aan een klein team van (met mij erbij) 3 personen. Twee mannen van 50+ en 60+ en ik (vrouw, 35).
Ik heb me op mijn nieuwe taak gesmeten, vol enthousiasme, ondanks dat ik door onvoorziene omstandigheden af en toe in het diepe werd gegooid.

De voorbije 2 weken heb ik echter gemerkt dat er iets mis is.
Wie, net als ik, al meermaals tegen een muur gebotst is, die weet dat je een nieuwe muur steeds sneller tegenkomt. Het is dan ook heel belangrijk om je eigen alarmsignalen te herkennen.

Het begon me op te vallen dat het steeds langer duurrde om in te slapen en dat ik op onmenselijk vroege uurtjes wakker werd zonder opnieuw in slaap te vallen.
Tijdens de therapiesessie deze week werd duidelijk wat er mis gaat: ik ben teveel aan het compenseren en camoufleren waardoor ik mezelf uit het oog verlies. Ik ga nerveus werken en durf mezelf niet te zijn. Ik ben niet langer op mijn gemak.
Er zijn 2 collega's die mijn ASS opgemerkt hebben omdat ze er zelf ervaring mee hebben (zoon en broer). Als zij er niet zijn, loop ik verloren.

Naast het slaapprobleem ben ik ook emotioneler geworden. Deels ligt dit natuurlijk aan de vermoeidheid, maar het is ook een alarmsignaal.

Na heel wat wikken en wegen, in samenspraak met mijn therapeute en de collega's die het al weten, heb ik dus besloten om mijn 2 rechtstreekse collega's en mijn diensthoofd op de hoogte te brengen van mijn autisme.

Er over schrijven is voor mij veel makkelijker dan er over praten dus heb ik het op papier gezet en afgegeven. Achteraf hebben we er over gesproken. De reacties zijn voorlopig positief, oplossingsgericht en begripvol.

Ik deel mijn "brief" hier in de hoop dat ik er anderen mee kan helpen.

Praten over mezelf gaat moeilijk.

Schrijven vind ik makkelijker.

Ook al probeer ik het zo goed mogelijk te camoufleren, toch denk ik dat jullie al gemerkt hebben dat ik “anders” ben. Wat voor jullie vanzelfsprekend lijkt, is dat niet altijd voor mij.

Ik heb lang getwijfeld wat ik zou doen, maar ik voel zelf al aan dat ik me steeds minder op mijn gemak voel en steeds meer mezelf probeer te verbergen.

Ik loop steeds meer op de toppen van mijn tenen en ik ben mijn grenzen aan het overschrijden.

Aangezien het niet de bedoeling is of kan zijn om met stress te komen werken en met een hoofd dat op barsten staat ’s avonds naar huis te gaan, moet ik er nu iets aan doen.

Ik heb autisme.

Voila, ’t is gezegd.

Al zeg ik zelf liever dat ik me in het autismespectrum bevind.

Voor jullie zeggen dat iedereen wel iets mankeert en iedereen wel een beetje autistisch is: ik ben officieel getest en gediagnosticeerd. Een diagnose die niet lichtzinnig gegeven wordt en waar een degelijk onderzoek aan vooraf gaat. Een diagnose die enkel gegeven wordt wanneer je duidelijk kan aantonen en het ook duidelijk is dat je er last van hebt in je dagelijkse leven.

De keuze voor deze diagnose is pas na veel overwegen genomen. De reden waarom ik dit heb laten testen, doet in deze situatie niet ter zake. Feit is dat ik volledig vastliep en nog steeds regelmatig vastloop in mijn leven. Hiervoor ben ik dan ook in begeleiding.

Iedereen met autisme is anders. Het spectrum is heel erg breed en de clichés uit de media (Rainman, Sheldon Cooper) zal je zelden in het echte leven tegenkomen. Er is ook een heel groot verschil tussen mannen en vrouwen met autisme, net zoals tussen mensen met een lage en normale/hoge intelligentie.

Zoals je geen 2 “gewone” mensen met elkaar kan vergelijken, kan je dat ook niet met mensen met ASS. Mensen met ASS zijn in veel gevallen goed in staat om zich staande te houden in de maatschappij. Op een bepaald ogenblik kan er echter zo’n belasting ontstaan dat de aangeleerde coping mechanismen niet langer voldoende zijn.

Wij hebben letterlijk een andere brein en zien/horen/voelen/verwerken/begrijpen dingen op een andere manier.

Wat echter wel voor iedereen met autisme hetzelfde is, is dat ze allemaal dezelfde “basisproblemen” hebben:

- sociale communicatie en sociaal gedrag, non-verbale communicatie, ontwikkelen en onderhouden van relaties/vriendschap

- tics/repetitieve gedragingen (niet altijd uiterlijk zichtbaar), beperkte/gefixeerde interesses, sensorische overgevoeligheid.

Korte schets van wat mijn spectrum inhoudt:

·         Heel prikkelgevoelig (geluid, licht, tast, geur) met veel zicht op detail. Zeker op vlak van geluid ben ik enorm gevoelig. Hierdoor is werken met radio, over en weer geloop heel moeilijk. Alles komt ongefilterd binnen en ik kan de grootte van de filter niet regelen.. Om het duidelijk te maken, kun je je voorstellen dat je rondloopt in Ikea tijdens de solden op het drukste moment van de dag. Ook een mogelijke vergelijking is deze: jouw radio staat afgesteld tussen 2 frequenties in waardoor je 2 posten tegelijk hoort. De radio van de collega naast je staat tussen 2 andere frequenties afgesteld. Probeer dan maar dag in dag uit te werken in dit geroezemoes. Het grote verschil is dat jullie weg kunnen gaan uit Ikea of de radio kunnen afstellen, maar ik kan niet weglopen uit mijn hoofd. Ik kan dit oplossen door naar white noise te luisteren op mijn ipod met Bose noise cancelling oortjes, maar dan ben ik helemaal afgesloten. Een andere optie is om het gebruik van radio in de mate van het mogelijk (mits afspraken?) te beperken bv. Een paar uur wel, een paar uur niet, of voormiddag/namiddag afwisselen? Stilte is voor mij levensnoodzakelijk.

·         Bovengemiddelde intelligentie met een heel hoge verwerkingssnelheid. Dit betekent dat ik meestal al 4 stappen verder zit in mijn denkwerk terwijl een ander nog aan stap 2 zit. Hierdoor lijk ik soms vreemde denksprongen te maken.

·         Zowel bij langere taken als bij korte opdrachten een heel hoog werktempo. Zeggen dat ik trager moet werken, is als tegen een fietser zeggen dat hij continu moet remmen terwijl hij fietst of tegen iemand zeggen dat hij verplicht sneller moet werken. Zoiets houdt niemand vol….

·         Enkel bij een grote hoeveelheid werk die mentaal ook belastend genoeg is, kan ik me voor 100% concentreren en op mijn gemak werken met een minimum aan fouten. 100% foutloos werken is echter altijd een werkpunt (en een illusie?).

·         Weinig sociale behoefte in de zin dat pauze rond de tafel niet aan mij besteed is. Ik kan echter wel enorm genieten van een één op één gesprek of max met 3. Meer dan 2 mensen rondom mij voelt al aan als een massa en is heel belastend. Gesprekken volgen en hierop inpikken is niet altijd evident. Het interpreteren van wat gezegd wordt, duurt soms wat langer.

·         Ondanks die mindere sociale behoefte heb ik echt wel sociaal contact nodig. Ik heb mensen rondom mij nodig, en ik zal ook zelf spontaan contact zoeken, maar de dosering en de manier waarop is anders.

·         Spontaan een gesprek starten en gaande houden is niet evident. Ik vraag ook regelmatig verduidelijking waar het voor jullie van nature uit duidelijk is.

·         Weinig zelfvertrouwen en laag zelfbeeld ook al lijkt het naar buiten toe het omgekeerde.

·         Koetjes en kalfjes gesprekken vind ik moeilijk. Ik ben meer van het principe: “als ik niets zinnig te vertellen hebt, dan zeg ik liever niets.”

·         Praten over moeilijke en/of persoonlijke problemen lukt niet goed. Ik heb de neiging om me helemaal in mezelf terug te trekken als ik het moeilijk krijg. Ik kan verbaal niet goed uitleggen wat er in me omgaat. Schriftelijk lukt dat wel omdat ik dan meer tijd heb om op de juiste woorden te komen en de dingen te benoemen.

·         Heel emotioneel en begaan met anderen. Tranen zijn bij mij hét teken dat er iets niet in orde is en worden nooit gebruikt om iets te bekomen. Tranen kunnen een eerste uiting zijn van vermoeidheid, onzekerheid, frustratie, onmacht, pijn, verdriet…. Het kan alleen een tijdje duren voor ik zelf goed besef wat er juist aan de hand is.

·         Ik ben niet goed met vage opdrachten en vragen. Concrete, duidelijk taken met een duidelijke deadline en/of de bereidheid van collega’s om me te helpen de hoofdzaak van de bijzaak te onderscheiden. Ondanks mijn hoge verwerkingssnelheid kan ik soms traag lijken omdat ik de link tussen woord en context moet maken.

·         Beeldspraak en voorbeelden zijn noodzakelijk. Ik denk hoofdzakelijk in beelden en als jullie beeldspraak gebruiken, zie ik letterlijk beter wat er bedoeld wordt.

·         Tussen de lijnen lezen, lukt niet goed. Net zoals omgaan met vage begrippen als “straks”, “misschien”. Zoals ik niet goed tussen de lijnen lees/hoor, zo praat/schrijf ik ook. Probeer dus liever niets tussen de lijnen te lezen bij mij. Vraag het liever dan iets te veronderstellen. Ik geef altijd eerlijk antwoord op een concrete vraag.

·         Liegen kan ik niet en als ik het doe, is het overduidelijk. Ik zal ook nooit iemand doelbewust kwetsen. Ik doe niet bij een ander wat ik zelf niet leuk zou vinden. Het kan wel gebeuren dat ik iets zeg zonder de impact te beseffen en daar mag je me gerust op wijzen.

·         Humor durft moeilijk te zijn. Ik kan niet goed onderscheiden wanneer iemand een grapje maakt en wanneer niet. Beter is dus om snel genoeg, wanneer duidelijk is dat ik echt niet kan volgen, de grap dan ook uit te leggen.

·         Ik ben niet zo goed met het concept “tijd” waardoor ik niet goed kan inschatten hoeveel werk ik aan iets zal hebben. Hierdoor plan ik ofwel veel te veel in ofwel te weinig.

·         Stress is mijn tweede natuur J. Ik bijt me in alles vast en kan heel moeilijk loslaten. Ook hier kunnen collega’s helpen door me af en toe figuurlijk een klop op de kop te geven en me te verplichten om te pauzeren of te stoppen.

Ook al lijk ik misschien geen of slechts “licht” autisme te hebben, toch is het meer dan een beetje en heeft het een serieuze impact op mijn leven.

Door mijn intelligentie ben ik in staat om heel veel zaken te compenseren en te camoufleren, maar dat lukt nooit en zeker niet voor langere tijd voor 100%. Het is daarom ook noodzakelijk dat ik “mezelf” kan zijn en dat daar op de een of andere manier wat rekening mee gehouden wordt.

Jullie hoeven me niet anders te behandelen dan nu. Ik ben geen kasplantje en kan best wel wat verdragen. Als jullie iets doen/zeggen, wees jullie er dan gewoon van bewust dat mijn reactie niet noodzakelijk die reactie zal zijn die jullie verwachten. Als dit zo is, is het best om me dit vriendelijk duidelijk te maken en concreet (liefst zelfs met veel beeldspraak) uitleg te geven. Ook op werkvlak heb ik soms wat meer ondersteuning nodig om te starten. Eens ik goed weet hoe ik te werk moet gaan en hoe diep ik mag/moet graven, kan ik volledig zelfstandig werken.

Eigenlijk, heel algemeen gezegd: als jullie bereid zijn om met mijn eigenaardigheden extra rekening te houden en misschien nog net iets meer tijd, energie en geduld in mij te steken, op een respectvolle wijze, en me hierbij de nodige positieve feedback te geven dan krijgen jullie een ongelofelijke loyale, enthousiaste en werkwillige collega in de plaats.

I've had a really busy week with a therapysession in which I completely froze, the preparation and participation of a teambuilding and an important decision.
I want to tell you about that decision. The other 2 items will probably come later.

I've been doing my new job for about 2 months. After an inital run-in I was assigned to a small team of 3 persons (including me). Two men of 50+ and 60+ and then me, woman, 35.
I started my new job full of enthousiasm, despite the fact that, due to unforeseen circumstances, I've been sometimes thrown in the deep without the necessary guidance.

Unfortunately I noticed the past 2 weeks something wasn't right.
All who crashed into a wall before will know that the distance till the next wall becomes shorter every time. It's very important to know your own alarm signals.

Day by day it took me more time to fall asleep and I woke up much too early.
During my last therapy session it became clear that I've been compensating and cloaking myself too much. I'm losing myself. I go to work full of nerves and I am afraid to show myself.
I'm no longer at ease.
There are 2 colleagues who noticed my ASD because they have experience with autism (son and brother with autism), but when they are not around I feel lost.

My second alarm signal is being more emotional. Of course it's partly due to not sleeping enough, but I feel the tears are present all the time and that's not good.

After much deliberation, talking with my therapist and the colleagues that already know my ASD, I decided to inform my 2 teammates and my head of service.

Writing about my ASD is much easier than talking so I wrote it in a letter. We talked about it afterwards. For now the reactions are positive, understanding and solution-focused.

I share my letter here because I hope it might help someone else to take the step and be open about their autism.

Talking about myself is difficult.

Writing is easier.

I've been trying to camouflage it, but I'm sure you've noticed something "different" about me. Things that are obvious to you aren't always obvious to me.

I've been thinking about it a long time, but I'm no longer at ease and I feel that I'm hiding myself more and more.

I'm walking on tip toes and crossing my boundaries.

Given that it can't be the point to come to work full of stress and going home with a head about to burst, I have to do something.

I have autism.

There, I said it.

Although I prefer "I am on the autism spectrum."

Before you say that everybody has problems and everybody is a bit autistic: I have an official diagnosis and have been tested officially. That diagnosis is never given lightly and it takes a lot of tests. You only get this diagnosis when the test results are clear and you can indicate you suffer daily.

It took a lot of time before I decided to get the tests done. The reason why isn't important now. You only should know that I already had several break downs and they still happen regularly. That's also why I'm in therapy.

Everyone with autism is different. It's a broad spectrum and you won't see the media cliché (rainman, Sheldon Cooper) in real life. Also, there is a big difference between men and women with autism, just as between people with a low or medium/high intelligence.

You can't compare 2 "normal" people and you shouldn't do this with people with ASD. 

People with ASD are often quite capable of dealing with life, work and this society. But there can be a moment when the burden gets too heavy and their coping mechanisms aren't enough.

We literally have a different brain and see/hear/feel/process/understand things differently.

However we all have the same "basic" problems:

- Social communication and social behaviour, non-verbal communication, establishing and maintaining relations/friendship

- tics/repetitive behaviour (not always visible), limited/fixed interests, hypersensitivity.

Summary of my spectrum:

• highly hypersensitive (noise, light, taste, smell) and attention to detail. Especially sensitive for noise. Working with a radio and people walking by is very difficult. It all enters my head unfiltered and I can't change the size of that filter. Two examples to help you understand this: imagine you are walking in Ikea during the sales on the busiest moment of the day. Second example: imagine your radio is tuned between 2 frequencies so you hear 2 programmes at once. The radio of your neighbour is tuned between 2 different frequencies. So you're working with the static noise of the radio and the sounds of 4 different programs. Try and work with this noise for 8 hours a day. You can walk away from the noise or leave Ikea, but I can't leave my head. I can solve this a little bit by listening to white noise with my Bose noise cancelling earplugs, but than I'm completely cut off. A different option might be limiting the use of the radio f.e. switching between a couple of hours radio on/off. For me silence is vital.
• Intelligence above average with a very high processing speed. This means I usually am 4 steps ahead of you and it might seem I make really strange "thought jumps".
• Always a very high work pace. Asking me constantly to slow down is like telling a biker he should brake while cycling or like forcing someone constantly to work faster. No one can keep up with this.
• I can only concentrate 100% and work with a minimum of mistakes when I have a lot of work that is mentally taxing. Making no mistakes at all is always an issue (and an illusion?).
• I have very few social needs. Taking a break with colleagues around the table is not relaxing for me. I can, however, really enjoy a talk one on one or with max 3 persons. More than 2 people around me feels like a mass and is really taxing. Following and participating in conversations is difficult, so is interpreting what's being said.
• Even with fewer social needs I really do need social contact. I need people around me and I will look for contact with them, but in a different way and less than you.
• Starting a conversation spontaneously and keeping it going is difficult. I tend to ask  to explain/clarify things that are evident for you.
• low self-esteem and not a lot of confidence.
• Small talk is difficult. I'm more like: "when I have nothing meaningful to say I just don't say anything.".
• Talking about difficult and/or personal problems is hard. I tend to retreat inside myself when things get hard. I can't explain verbally what's going on. I can write it down because writing gives me more time to find the right words and meanings.
• very emotional and concerned about people. I cry easily but tears are a sign that something isn't right. Tears are never used to get something. Crying can be: being tired, insecure, frustrated, helplessness, ineptitude, pain, sadness.... It can take a long time before I know what's going on and what I'm feeling.
• I can't cope with vague tasks and questions. You need to give me a clear instruction/deadline and/or give me some help to distinguish main and side issues. Even with my high processing speed I might seem slow because I need to make the link between word and context.
• Using images and examples is necessary. I think primarily in images and if you use them I literally see what you mean.
• I'm not good at reading between lines, nor with vague terms like "soon", "maybe". As I can't read between lines, I don't talk/write between lines. Don't try and do this when I say something. I prefer you ask me instead of assuming things. I will always give you a correct answer to a specific question.
• I can't lie and when I do you'll see it. I won't hurt people on purpose. I treat people like I want to be treated. It is however possible that I say things without realizing the impact. When I do this, you should tell me.
• Humour can be difficult. I don't alway get the joke. When you notice this it's best to explain it.
• "Time" is a difficult concept for me. Estimating how much time I need to finish a job isn't easy so I might be planning too much or not enough.
• Stress is my second nature. I'm like a pitbull and I sink my teeth in a lot and I can't let go. You, as my colleagues, can help me by hitting me on the head (figuratively) and forcing me to stop or to pause.

You might think I don't have ASD or just "light" autism, but I can assure you my ASD has a huge impact on my life. Thanks to my intelligence I can compensate and cope with a lot, but not for a long time and never for 100%. It's vital that I can be myself and that you try to bear this in mind.

You don't have to treat me differently than before. I'm not a vegetable and I can endure quite a lot. Just keep in mind that my reaction might not be what you expected when you do/say stuff. If you see this, be kind and explain what you meant using metaphores. I might also need a bit more guidance at work to get started. Once I know how to do something and how deep I can put my teeth in I can work completely independant.

Actually, in general: if you are willing to keep in mind my peculiarities and maybe give me a bit more time, energy and patience, respectfully and with positive feedback you will have a very loyal, enthousiastic and willing colleague.