Het depressieverhaal gaat verder - The depression story continues

Soms voel ik mij mentaal jonger dan mijn lichaam is en dan probeer ik al eens iets uit dat gecatalogeerd kan worden onder de categorie "onnozel, lomp en voor tieners" :-).
Begin juni resulteerde deze jeugdige mindset in een ongelofelijk zwaar verstuikte voet.
Een maand in het gips gevolgd door een maand in een gipsbrace en sinds begin augustus pas terug aan het werk.

De eerste 10 dagen was ik zo goed als immobiel en heeft de echtgenoot me nog meer verwend dan anders. Daarna werd ik heel erg langzaam weer wat mobieler en kon ik traag en op het gemak weer wat meer doen.

Begin augustus ging ik terug werken en ik moet toegeven dat de eerste 2 dagen een ware marteling waren. Toekomen rond 8u en al compleet overprikkeld zijn om 10u om dan nog aanwezig te moeten zijn tot 16u en dan nog met de auto naar huis.
Die eerste week zat ik dan ook elke dag om 21u in mijn bed met hoofdpijn van ochtend tot ochtend.
De tweede week ging het beter met de overprikkeling, maar toen kwam een maagontsteking roet in het eten gooien.

Gelukkig kon ik in die tweede week weer bij mijn psychologe terecht.
Nadat ze me geholpen had om alles in mijn hoofd wat overzichtelijker te maken, kwam ik tot de volgende conclusie: "ik ben 2 weken aan het werk met als resultaat: ik ben doodmoe, val moeilijk in slaap en slaap niet goed, een maagonsteking, 's avonds geen energie meer om ook maar iets te doen en al zeker niet om TV te kijken."
Volgens mijn psychologe kwam die verplichte rust net op het goede moment omdat ze toen de indruk had dat ik aan het afglijden was naar een depressie. Zoals in de vorige post beschreven, heb ik toen al de stap gezet om de medicatie weer een beetje verhogen.

Ik heb twee maanden thuis doorgebracht in alle rust. Ik sliep goed, was in staat om 's avonds een aantal afleveringen van een serie te bekijken, ging om 23u slapen en was goed wakker om 7u.
Een zalige twee maanden rust en toch vol energie.
Twee weken werken, hebben al direct weer een wrak van me gemaakt en dan moet het schooljaar nog beginnen met de wekelijkse muziek- en pilatesles.
Dit kan toch echt niet....

Langzaam ben ik het volgende beginnen beseffen: thuis, in alle rust, functioneer ik perfect met de licht verhoogde hoeveelheid medicatie. Ik heb gevoeld hoe de depressie en de overbelasting bijna onmiddellijk weer de overhand krijgen zodra ik terug ga werken.
Daaruit kwam de volgende conclusie: 1) ik kan verder met de minimale hoeveelheid medicatie als ik thuis blijf, maar 2) ik ga graag werken, heb een aangenaam contact met mijn collega's en vind het sociaal contact leuk ook al is het super vermoeiend. Als ik echter op deze manier wil verder doen dan moet ik de medicatie misschien toch weer verhogen.

Ik heb hierover een paar dagen nagedacht en daarna een mail gestuurd naar mijn huisdokter C.
Na een hele korte beschrijving van hoe ik me nu voel in vergelijking met tijdens de maanden thuis heb ik gevraagd of ik de medicatie terug kon opdrijven met 1/4.
Dokter C. heeft me duidelijk gemaakt dat 1/4 geen verschil zou maken en zei dat ik beter direct weer naar een volledige pil ga gedurende minimum 3 weken. Eventueel kunnen we op termijn gaan naar de afwisseling van 1 en een 1/2 pil, maar dat zien we nog wel.

Het verhaal zal dus zeker nog een vervolg krijgen. Het lijkt allemaal zo eenvoudig, maar in realiteit blijf ik een moeilijk gegeven vinden: niet volgens de "norm" kunnen functioneren zonder medicatie.
Ik schaam me er niet voor, maar het zou toch aangenamer zijn, moest de maatschappij beseffen hoeveel moeite het kost voor heel veel mensen om die "norm" te behouden.

https://www.blackmores.com.au/stress-relief/5-easy-ways-to-relax-and-find-your-calm

There are those days when I feel mentally much younger than my body is and I try something that should be catalogued as "silly, clumsy and for teenagers".
This young mindset resulted in a very heavily sprained ankle at the start of june.
A month in plaster followed with a month in a plaster-brace and only just back to work since the start of august.

I spent the first 10 days of plaster almost completely immobile and the husband pampered me even more than usual. Slowly I got a bit more mobile and I could do some stuff sluggishly and at ease.

I went back to work at the beginning of august and I have to admit that the first 2 days were torture.
Arriving at 8 am, being completely overstimulated at 10 am and having to stay till 4 pm before I could drive home. I ended up in my bed every day at 9 pm the first week with a headache from morning till morning. The second week the overstimulation was less, but than I had a gastritis.

Luckily I had a therapy session planned the second week.
She helped me to get my thoughts back in order and I came to this conclusion: "I've been working for 2 weeks with this result: I am exhausted already, it's hard to fall asleep and I don't sleep well, a gastritis, no energy left in the evenings to do anything and especially not to watch TV."
My therapist said that the mandatory rest during 2 months came at the right time because she had the impression that I was getting depressed again. Like I said in the previous post, I had already decided to increase my medication again.

I spent two months at home in all serenity. I slept good, was able to binge watch a serie, got to bed at 11 pm and was awake at 7 am. Two wonderful peaceful months and still full of energy.
Working for 2 weeks turned me into a wreck and the schoolyear has to start yet with the weekly music- and pilateslesson.
This can't go on....

Very slowly I realised this: at home, when I'm at ease, I can function perfectly with a small amount of medication. I have felt the depression and the exhaustion get a hold of me as soon as I go back to work.
This was my conclusion: 1) I can function with a minimal amount of medication when I stay at home, but 2) I like my job, I like my colleagues, I like the social contact although it's very tiring. If I want to continue living like this, I may need to increase the antidepressants again.

I have been pondering over this for a couple of days and than I've sent a mail to my GP C.
After a short description of how I felt while at home and how I feel now I asked him if I could increase the medication with a 1/4 pill.
He answered me that 1/4 wouldn't make any difference. I should take a complete pill again for at least 3 weeks. In future there might be an option to switch between 1 and 1/2 pill every other day, but we'll see about that.

This story isn't over yet. It all seems so easy, but in reality I still found it hard to acknowledge that I can't function according to "the standard" without medication.
I'm not ashamed, but it would be much easier if society would be more aware how hard it is for a lot of people to maintain that standard.

Autisme en depressie - Autism and depression

Deze week heb ik beslist, in samenspraak met mijn therapeute, om mijn huisdokter de verantwoordelijkheid en het beslissingsrecht te geven als het gaat om mijn antidepressiva.
Ik wil al heel lang afbouwen, maar dat gaat maar moeizaam.
Het is voor mij moeilijk om te weten hoe het met me gaat.
Ik kan zelf niet goed aangeven of ik mentaal/fysiek ziek ben, wanneer ik mijn limiet bereikt heb, omdat ik het zelf onvoldoende of te laat voel, maar ook omdat ik het meestal niet of pas te laat aan mezelf en mijn omgeving wil toegeven dat het niet goed gaat.

Wij gaan naar een groepspraktijk waar 4 dokters zitten en meestal ook nog wel een stagiair-huisarts.
P. heeft me tot nu toe altijd opgevolgd op vlak van medicatie en depressie.
C. is de dokter waar ik bij ga als P. er niet is en voor het behandelen van fysieke kwaaltjes en huidletsels zoals wratten.
De laatste weken/maanden ga ik nogal veel bij C. op consultatie en heb ik geprobeerd om mijn mentale moeilijkheden te laten zien bij hem.

Ik heb geprobeerd om te verwoorden wat er in mijn hoofd zit, maar dat lukt niet zo goed.
Op goed geluk heb ik dan maar eens een mailtje gestuurd naar C. en ik kreeg een uitgebreid antwoord met de mededeling dat ik altijd mag mailen als ik het niet gezegd krijg.

Ik hou van hulpverleners/dokters die zich ter beschikking stellen per mail.
Al schrijvende omzeil ik het probleem dat ik letterlijk en fysiek niets kan zeggen tijdens een consultatie.

Deze week schreef ik dus een mail met de vraag of hij de beslissingen wil nemen in verband met medicatie vanaf nu, maar ook met wat uitleg over hoe ik me eigenlijk diep vanbinnen voel en wat mijn therapeute opmerkte de voorbije sessies.
Ik voel me niet echt depressief, maar toen ik opschreef wat ik voel, rinkelde er toch wel een alarmbelletje.
En ik kreeg weer een uitgebreid antwoord over hoe depressieve stemmingen en periodes meestal verlopen, hoe de medicatie werkt, dat de meeste mensen 1 depressieve periode meemaken, maar sommige ook meerdere en dat er ook mensen zijn die hun hele leven medicatie moeten nemen omdat ze anders telkens opnieuw wegglijden.
Hij stelde dan ook voor om de medicatie terug op te bouwen naar 1/2 pil per dag omdat een 1/4 echt wel (te) weinig is.

Volgens C. kan ik pas afbouwen met medicatie als ik me voel zoals vroeger en ook kan functioneren zoals voor de depressie. Zodra ik me terug de Bie voel die ik wil zijn en dat gedurende maanden, pas dan kunnen we terug een afbouw wagen. Hij wil zich niet uitspreken over hoe lang ik ze zal moeten nemen, maar het zou best wel eens heel lang kunnen zijn en misschien wel voor altijd.

Hij sloot zijn mail af met woorden die me direct raakten en waar ik tot nu toe nooit echt bij stil gestaan heb: als hulp-vrager ben ik mee verantwoordelijk voor de begeleiding van mijn zorg.
Als ik niets zeg, weet hij niet wat hij moet doen dus communicatie, in welke vorm dan ook, is essentieel.
Ik mag altijd mailen als ik iets niet gezegd krijg, maar als het tijdens een consultatie lukt om het te verwoorden, is dat natuurlijk even goed.

Illustration by Julia Yellow

This week I decided, together with my therapist, to give my GP the responsibility and the right to decide about my antidepressants.
I want to reduce them since a long time, but it's a difficult process.
It's hard to know how I feel.
I don't seem to be able to tell if I'm mentally/physically ill or when I reach my limits because I don't feel it in time, but also because it's just hard to admit I don't cope very well.

My GP is part of a group practice of 4 doctors and most of the time an internship as well.
Normally P. is the doctor who follows me when it comes to mental health.
C. is the doctor I go to when P. isn't there and when I have physical ailments or skin lesions like warts.
The last weeks/month I see a lot of C. and I tried showing my mental issues to him.

I tried expressing what's in my head, but that didn't work.
I send him a mail on the off-chance that he might answer me.
C. send me an elaborate answer back and told me I can always mail him when I can't express my feelings.

I love care takers and doctors who are available through mail.
By writing I can bypass the fact that I often can speak physically and literally during a consult.

This week I wrote a mail asking him to take the decisions concerning my medication from now on and I explained him as well how I feel at the moment and what my therapist noticed during the last sessions.
I don't feel depressed, but writing it all down and reading it did sound an alarm.
Again I got an elaborate answer back explaining how depressed moods and episodes pass, the effectiveness of medication, that most people only have 1 major depression but some people have several episodes and that there are people who need to take medication for the rest of their life because they always spiral downwards again once they stop.
He suggested taking 1/2 pill again because 1/4 is really (too) low.

C. says I can only start lowering the medication when I feel again like before and when I can function like before. Once I feel like the Bie I want to be and this has to last months, than we can try to reduce the medication again. He doesn't want to express a time period, but it will be for a long time and maybe for the rest of my life.

He concluded his mail with words that hit me. I've never thought of it before, but the one who asks for help is also partly responsible for how (s)he is guided. When I don't say anything he won't know what to do so communication in one way or another is essential. 
He wants me to mail him when I can't talk about stuff. If I can tell it during a consultation that's ofcourse even better.

Bubbel - Bubble

Ik heb een tattoo.
Wat ooit begon als een klein eerbetoon aan een overleden huisdier is uitgegroeid tot een heel groot kunstwerk.
Elk jaar, elke zoveel jaar komt er een stuk bij en er staan nog 2 grote projecten in het verschiet.
Alles vormt een geheel.

Gisteren werd er een stuk bijgezet.
Tijdens zo'n sessie wordt er wat gebabbeld, gelachen, gefilosofeerd.
De kunstenares die zich op mijn lichaam mag uitleven, raakt al tatoeërende altijd in een flow, een bubbel, een trance.

Ik weet niet goed hoe ik het moet noemen, maar ze is zo geconcentreerd bezig dat ze de wereld rondom zich vergeet. Ik ken nog een paar mensen die dit bereiken door creatief bezig te zijn, al tekenend of schilderend vergeten ze waar ze zijn. Ze trekken zich volledig terug in hun hoofd.

Ik zou dat ook willen kunnen. Het hangt wel wat samen met de zoektocht naar mijn "talent" denk ik.
Lang geleden, toen ik nog kind was, kon ik me verliezen in een boek.
Volgens de mama deed ik niets liever dan lezen, tekenen en Lecturama-sprookjes luisteren (voorgelezen verhalen op cassettes).

Nu weet ik niet meer hoe ik in die bubbel kan geraken.
Het lijkt wel alsof alles teveel moeite kost, teveel concentratie vraagt.
Ik mis het....
Af en toe wil ik deze wereld eens verlaten en me terugtrekken in mijn wereld.

https://aminaahmedsblog.wordpress.com/2014/07/09/my-own-little-bubble/

I have a tattoo. 
What started as a small token for a deceased pet become a giant piece of art.
Every year, every so many years it grows and I have 2 more large projects in mind.
It's one big tattoo that keeps growing, not a bunch of small ones.

Yesterday I had a session with my tattooist. During a session we talk, laugh and philosophise.
While tattooing she always gets in a flow, a trance, a bubble.

I'm not sure how I can describe it, but she's so focussed she forgets about the world around her. 
I know a couple of people who can do this by being creative. They forget where they are while drawing or painting. They submerge in their head, in their world.

I'm a bit jealous of this. I thing it's connected with my search for my "talents".
A long time ago, when I was still a child I could loose myself in a book.
According to the mum all I did was reading, drawing and listening to Lekturama-fairy tales (spoken fairy tales on cassettes).

Now I can't remember how to get in my bubble.
It's like it's all too hard, like I need to concentrate too much.
I miss it....
I want to leave this world once in a while and back off to my world....

Ziek zijn - Being ill

Ik ben ziek.

Dat zegt de dokter.

Ik zeg alleen maar dat ik me wat mottig voel, of lamlendig.

Ziek zijn, is in mijn hoofd: meer dan 38 graden koorts en je bed niet uit geraken.

Ik heb geen koorts en ik loop nog steeds rond.

Ziek zijn, is in werkelijkheid en zeker op dit moment: geen koorts, rondlopen thuis, doodop zijn bij het minste wat ik doe, een kop vol snot en gezwollen slijmvliezen.

Blij dat ik thuis moet blijven, maar toch blijft het wringen, want ik ben toch niet ziek....

https://hypersonic55.wordpress.com/2015/10/13/rant-17-being-ill-sucks/

I'm sick.

So says my GP.

I only say that I'm not feeling well, a bit under the weather.

In my head, being sick is: a fever of over 38 degrees celcius and not getting out of bed.

I don't have a fever and I'm still walking around.

In reality and at this moment, being ill is: no fever, walking around the house, being exhausted with everything I do, a head filled with goo and swollen mucus membranes.

Happy to stay at home, but at the same time: I'm not ill....

Talenten - Talents

Sinds de ontdekking dat ik rustig word van creatief bezig te zijn, ben ik verder gegaan met de zoektocht naar mijn talenten.
Het vermelden van Luk Dewulf deed me zijn "talenten" ontdekken en daar ben ik nu mee bezig.
Al moet ik ook wel zeggen dat ik zijn theorie niet 100% kan volgen.
In mijn ogen legt hij teveel de nadruk op de combinatie talent = iets goed kunnen en dus ook graag doen en hier ga ik niet mee akkoord.
Ik heb een paar "talenten" waar vooral op het werk gebruik van gemaakt wordt, maar heel veel voldoening haal ik daar niet uit.
Daarnaast heb ik in de lijst met talenten van Luk Dewulf een aantal zaken herkent waarbij ik me dan weer afvraag in hoeverre dat een talent kan zijn.
Ik herken me bijvoorbeeld heel erg in "herkauwer", maar dat kost me veel meer energie dan dat het opbrengt dus zie ik dat niet als een talent.

Sir Ken Robinson spreekt dan weer van het "element" als in "in je element zijn".
Voor hem is een talent dus meer iets wat je vooral graag doet en wat je energie geeft, ook al kan je het niet zo heel erg goed.

Het gaat dus vooral over competenties en talenten, het verschil tussen beide en de vraag waar je energie wil insteken en wil uithalen.
De discussie over talenten en competenties ga ik hier niet voeren, zeker nu (nog) niet.
Waar ik het wel over wil hebben, is de volgende spreuk:

Ik zou voorlopig niet weten welke mijn talenten zijn die de wereld nodig heeft.
Jullie wel? Wie heeft zijn "roeping" gevonden en hoe heb je dat gedaan.


Since I discovered that I can relax by being creative, I've continued my search to find my talents.
Someone mentioned Luk Dewulf to me which made me read about his "talents".
I don't follow his theory completely. I think he focuses too much on the combination "talent = something you're good at and you like it".
I have some talents which are mainly used at work, but I don't get a lot of fulfillment out of them so I don't think they are real talents.
I read the list of talents that are used by Luk Dewulf and I recognise several of them, but I've also been wondering why they are seen as talents.
He says that "munching" or "ruminating" is a talent. I am a real mucher but it costs a lot of energy and it doens't give me any energy so I don't think it's a talent.

Sir Ken Robinson talks about "being in your element" and about "elements". 
In his opinion a talent is something you like to do and it gives you a lot of energy. 
It doesn't really matter if you're good at it.

All in all it's about competentions and about talents, the difference between them and the question where you want to get your energy from and what you want to give energy.

I'm not yet able to go into discussion about talents and competentions.
I do want to talk about the following saying by Aristotle:

I haven't found my talent that's needed in this world.
Have you? How did you find it?

2019

Voor de allereerste keer ben ik het jaar gestart met een paar voornemens:

• meer creatief en scheppend bezig zijn met mijn handen dus meer haken, meer knutselen, meer kleuren, meer tuin;
• minder tv en als we tv kijken dan moet het bewust zijn en niet zomaar wat rondzappen;
• meer lezen;
• meer muziek maken;
• meer bordspellen spelen;
• meer audioboeken/audiodrama's;
• een overzichtelijke weekplanning met de hobby's zodat we, mits de nodige flexibiliteit, vooraf weten op welke dag we gaan lezen, film kijken, netflix kijken, spellen spelen. Niet gewoon afwachten tot de dag zelf, maar plannen.

Allemaal voornemens die er hopelijk voor gaan zorgen dat er meer rust in mijn hoofd zal zijn.

For the very first time I've made some good intentions for the new year:

• being more creative and creating things with my hands, more crochet, more tinkering, more colouring, more garden;
• less tv and when we watch tv I'd like it to be deliberate and not just flicking through the channels;
• more reading;
• more music;
• more boardgames;
• audiobooks/audioplays;
• a good weekplanning for all our hobby's so we know, with some flexibilitiy, beforehand what we'll do on each day. Which days are the days for reading, watching movies, watching Netflix, playing boardgames. Not just deciding on the day itself.

These are all my intentions and I hope they will help me find more peace of mind.

Alles komt uiteindelijk goed... - Everything will be alright eventually...

Sinds mei 2017 is er voor mij heel veel veranderd. Nu dat jaar voorbij is, wil ik even kort terugblikken naar een paar gebeurtenissen.

Mei 2017 werd mijn vorige psychologe ziek en werd ik noodgedwongen doorverwezen naar mijn huidige psychologe. Een gedwongen verandering die te snel kwam na vele andere veranderingen en waar ik toch wel heel veel moeite mee gehad heb.

De wekelijkse afspraken werden tweewekelijkse sessie en sinds een maand of twee begin ik er aan te denken om de tweewekelijkse om te zetten naar een driewekelijkse of misschien zelfs een maandelijkse sessie.
De e-mails die ik tussen de sessies door nog schreef zijn ondertussen ook verminderd en regelmatig zelfs verdwenen. Die teksten zijn/waren een manier om de chaos in mijn hoofd een klein beetje te ordenen en tussen de sessies door ook wat broodnodige ondersteuning te vinden.

Dat die schrijfnood verminderd is, is voor mij een hele grote barometer geweest.
Ik schrijf graag, zowel over leuke als moeilijke dingen, maar het gevoel dat ik moet schrijven, is verdwenen.

Eind juni speelde ik mijn eindexamen muziek met klein orkest en speelde ik eveneens mee in datzelfde kleine orkest. Voor de allereerste keer heb ik ondervonden wat het is om aangenaam zenuwachtig te zijn en dan ook nog eens ongelofelijk goed te spelen.

Achteraf kreeg ik van enkele van de beroepsmuzikanten te horen krijgt dat ze helemaal meegesleept waren toen ik speelde. Dit is het beste compliment dat ze me konden geven.

Begin deze maand was het exact een jaar geleden dat ik van werk veranderde.
Een zelfgekozen verandering die de nodige stress met zich mee bracht.
Ondertussen voel ik me op mijn gemak op mijn nieuwe werkplek. Aangename collega’s en een aangename sfeer zorgden er voor dat ik steeds meer mezelf liet zien.
Het masker dat jarenlang overal met me mee ging, blijft steeds vaker thuis liggen.

Eindelijk voel ik zelf dat ik op de goede weg ben.
Er is letterlijk rust in mijn hoofd gekomen.
Rust die er letterlijk op kousenvoetjes in geslopen is.

Pas toen de psychologe me er attent op maakte dat ze me zoveel rustiger vindt, besefte ik dat het inderdaad goed gaat.
Het gaat zelfs zo goed dat ze voorstelde om voorlopig nieuwe werkpunten aan te snijden, maar op te volgen. De rust zijn werk laten doen voor we er terug onrust bij brengen.
Ze laat me nog niet los, maar wel wat losser.

Eindelijk voel ik zelf dat ik op de goede weg ben.
Er is letterlijk rust in mijn hoofd gekomen.
Rust die er letterlijk op kousenvoetjes in geslopen is.

Ik kan eindelijk eerlijk antwoorden op de vraag "hoe is't?" en dat antwoord is de laatste tijd telkens weer: "goed". Een heel gemeende "GOED".
Ik voel me goed. Goed in mijn vel, goed op het werk, goed in mijn relatie, goed in mijn hobby's (al zou ik daar liever nog meer tijd voor hebben natuurlijk).

https://quotess.net/motivational/strength/strength-quotes-i-feel-good-about-the-person-i-have-become/

Since May 2017 a lot has changed for me. Now a year has passed and I want to look back to a few things that happened.

May 2017: my previous psychologist became seriously ill and she was forced to transfer me to my current psychologist. A forced change that came too quickly on top of a lot of other changes. It was very hard for me to adjust.

The weekly sessions became fortnightly and since a couple of months I’m slowly thinking of making them 3-weekly or even monthly appointments.

The e-mails I wrote in between sessions are less and sometimes even non-existant. Those texts are/were a way to help me see through the chaos in my head and to get some well needed support between the sessions.

The need to write is reduced to almost nothing and this has been a huge barometer to me.
I like writing, wether it’s about good or hard things, but I no longer feel that I need to write to find some rest.

At the end of June I played my final exam in the local music academy. Those who want can play a piece accompanied by a small orchestra. I played both solo and as part of the orchestra.

It was the very first time ever that I felt comfortably nervous and I played very good.

Afterwards some of the professional musicians came to me and said they were really carried away by my playing. There is no better compliment!

At the beginning of this month it was exactly one year ago that I changed my job.
A change that I had chosen and that brought the necessary stress with it.
Now I feel at ease at my job. Pleasant colleagues and an enjoyable atmosphere made me show my true self more and more. I no longer bring the mask I wore for so many years.

Finally I really feel that I’m going the forward.
I’ve literally found peace of mind.
Peace tiptoed into my life.

I only realised it when my therapist said she thought me so much more at ease and relaxed.
She even suggested to do some follow-up for now before starting something new.
It’s time to let rest and peace do their job before we wake up stress again.
She won’t leave me, but she will give me some time and space.

Finally I can answer truthfully to the question “how are you?” and my answer is every time again “I’m fine, I’m doing great”. A very firm “FINE”.
I feel good, good about myself, about my job, about my relationship, about my hobby’s (although I can always use more time (😉).

Werken op verplaatsing - Working on the move.

De feestdagen zijn achter de rug, maar het feestvieren is nog niet gedaan.
Vandaag was er een nieuwjaarsontbijt op het werk en op de agenda voor de komende weken staan nog 2 kerst-/nieuwjaarsfeestjes.

Het wordt een drukke maand een aantal repetities op de muziekschool, een toonmoment en een miniconcertje.
Een daguitstap naar Engeland en een aantal spelnamiddagen met vrienden staan ook nog gepland.
Ook de therapie gaat gewoon door en vanaf volgende week komt daar dan nog een 10-delige workshop rond emotieherkenning en - management bovenop.

Het zal een maand worden waarin gepuzzeld gaat worden om de nodige rust en ontspanning te vinden.

Vandaag was het echter de zoveelste vervelende dag op het werk.
Vervelend door dat nieuwjaarsontbijt met een paar honderd mensen in een zaal zonder akoestiek.
Vooral vervelend doordat ik vorige week totaal onverwacht van werklocatie moest veranderen.
Een chinees vrijwillige verplaatsing, want ik was tevreden waar ik zat.

Door omstandigheden buiten mijn wil om heb ik dus mijn pc, materiaal en al mijn plantjes moeten verplaatsen.
Rationeel kan ik er weinig tegen inbrengen, maar emotioneel lukt het voorlopig niet om het een plaats te geven.
Nu zit ik bij andere collega's met andere gewoonten en opnieuw aanpassen, is niet gemakkelijk.

Ik voel me opnieuw thuisloos op mijn werk.
Ik heb leuke collega's (auti en NT) en leuke bazen die rekening houden met mijn autisme.
Bazen zonder autisme die wel begrijpen, maar niet ten volle beseffen, dat ik me hier niet goed bij voel.
Gelukkig laten ze me voorlopig af en toe eens wat zagen, klagen en zeggen dat ik niet blij ben.
Ook mijn dienst heeft zijn beperkingen waar ik me ten volle van bewust ben, maar waar ik momenteel absoluut niet gelukkig mee ben.

Thuisloos als een vlinder die van team naar team fladdert en helpt waar nodig zonder een vaste uitvalsbasis.
Een vlinder die nergens echt bij hoort, maar desondanks wel gezien en geapprecieerd wordt voor het geleverde werk.

De afwisseling geeft me de uitdaging die ik nodig heb, maar ik zou graag een vast plek hebben, een team waar ik bij hoor.

Nochtans vond ik mezelf nooit veeleisend.
Zeg nu zelf: een plaats met voldoende daglicht, liefst rustig en zonder of met weinig muziek en collega's die niet met een wolk parfum rondom zich in mijn buurt zitten.
Ik vind dat geen moeilijke verwachtingen, maar blijkbaar denk ik weer eens anders dan de meerderheid :-).

Ergens begin ik ook te merken dat ik nooit geleerd heb om met een groep mensen om te gaan, om echt in een team te zitten, om te communiceren met dat team en tegelijkertijd mezelf te zijn.
Ik voel nu al dat ik mezelf automatisch ga wegcijferen ten voordele van de anderen en dat wil ik niet meer.
Nu nog uitzoeken hoe ik mijn geklaag en gezaag kan verwoorden naar de collega's zonder te direct en kwetsend over te komen.


The festive season is over, but the celebrations aren't over yet.
Today we had a new years breakfast at work and the next weeks there are 2 more christmas/new year parties planned the coming weeks.

It will be a very busy month with rehearsals at music school, a solo concert and a little concert with a choir. 
We also planned a daytrip to England and some gaming afternoons with friends.
Therapy continues and starting from next week I have a 10-week workshop about management and recognition of emotions.

It will be a month of puzzling to find some necessary rest and relaxation.

Today was the umpteenth annoying and irritation day at work.
Annoying because of the new years breakfast with a couple of hundred people in a room without accoustics.
Especially annoying because I had to change my desk location last week and that was totally unexpected.
Not a forced replacement, but not a voluntary one either.

Due to circumstances I can't control I had to relocate my pc, material and all my plants.
Rationally I understand why they asked me to replace my stuff, but emotionally it's very hard and for the moment I can't settle for the moment.
I know the colleagues but there habits are new and adapting again is difficult.

Again, I feel homeless at work.
I have nice colleagues (some NT, some auti) and nice bosses who take my autism into account.
Bosses without autism who understand how I feel, but who don't really appreciate my emotions.
Luckily they let me moan and complain and telling them I'm not happy.
My service also has its own limitations of which I'm well aware, but they make me feel unhappy now.

I'm homeless like a butterfly, flying from team to team to help them when there is a lot of work.
A butterfly without base.
A butterfly that belongs nowhere, but that is seen and appreciated for the delivered work.
The work variety gives me the challenge I need, but I'd like a fixed spot, a team, to return to.

I've never seen myself as demanding.
What do you think: a place with enough daylight, preferably silent or with a little bit of music and no colleagues walking around in clouds of perfume.
I don't think this is very demanding, but apparently I'm thinking on a different level again :-).

Somewhere I'm also realising and noticing that I've never learned to deal with a group of people, to be really in a team, to communicate with that team without losing myself.
I'm already feeling that I'm adapting myself again in favour of the colleagues and I'm not sure I want this.

Now all I have to do is find out how I can moan and complain to those colleagues without being too direct and hurtfull.

Het vervolg op de feestdagen - A follow-up of the festive season.

Ik heb de kerstdagen overleefd.
Al bij al viel het allemaal zelfs beter mee dan verwacht.
Een stukje hiervan heb ik zelfs aan mezelf te danken.
Ik had namelijk voorgesteld om kerstavond in het "grote" huis van mijn broer te vieren in plaats van het "kleine" stadshuisje van de mama.
Op die manier konden neefje en 3 nichtjes thuis blijven en kon het lawaai en de animatie een beetje verspreid worden over het huis.
Naast het lekkere dagelijkse-kost-eten van de mama hebben we dus ook pakjes uitgedeeld en gespeeld met neefje en nichtjes.
Soms in de living, soms in de speelkamer, altijd leuk.

We gingen terughoudend naar de papa op 25 december.
Na een nogal hevige discussie enkele weken geleden was ik toch wel benieuwd en angstig naar hoe hij zich zou gedragen.
Het leek alsof er niets gebeurd was.
Het eten was alweer meer dan lekker.
Neefje en nichtjes gezellig en niet te luidruchtig.

Zelfs een aangename verrassing gekregen toen de papa op een gegeven moment een opmerking van mij beantwoordde met de woorden: "ik ben ook een autist hè."
En toen ik zuchtte bij de woorden: "we gaan dan nog eens een familieweekend plannen.", werd er direct gezegd dat ik het moet zeggen als ik er geen zin in heb en dat zelfs een paar uur aanwezigheid al meer dan goed zullen zijn.

Zou dat het begin van de acceptatie van mijn ASS kunnen zijn en misschien zelfs een beetje inzicht?

De kerstfeestje ben ik geëindigd met mijn hoofd op de tafel, een aai over mijn rug en de echtgenoot die me uitgeput naar huis voerde.

Ik zou graag heel optimistisch zeggen dat ik alle feestelijkheden overleefd heb, maar op 7 en 20 januari volgen er nog 2 familiekerstfeesten. Nog eventjes op de tanden bijten....

I survived the festive season.

All in all it was even better than expected.

I'm even responible for some of the good things.

It was my idea to have the christmas eve party at my brother's "big" house and not in the "small" house of the mama

Staying at home was easier for the nephew and 3 nieces, the noise and animation could be spread out through the house.

We had a lovely every-day-meal made by the mama, dealt some gifts and played with the kids, sometimes in the livingroom, sometimes in the playroom.

We went to the father on Christmas day with some reluctance.

After a rather heavy discussion some weeks ago I was curious and very anxious how he would behave himself.

He acted as if nothing had happened.

The food was very nice again.

Nephew and nieces were lovely and not too loud.

I even got a nice surpise when the dad answered one of my remarks with the words: "well, I'm autistic hè".

And when I heard the words: "we need to plan another familyweekend." I sighed rather loud and immediately I was told to tell it when I didn't like it and that they would be even happy if I was there for a couple of hours.

Could this be the beginning of accepting my ASD and maybe even a bit of insight?

The Christmas party ended with my head on the table, someone stroking my back and the husband taking my home, exhausted.

I would like to tell you all very optimistically that I survived all of the festivities, but we still have 2 parties in january. I still need to be brave a little longer....

Doorgaan - Moving on

Ik heb nog steeds contact met mijn vorige psychologe.

Door ziekte moest ze me doorverwijzen, maar het contact is gebleven. 

Af en toe vertel ik hoe het gaat, maar de echt lastige dingen zijn voor mijn huidige psychologe.

Voor deze blog ga ik de eerste psychologe "A" noemen :-).

Gisteren kreeg ik een leuk mailtje van A. Ze stelt het goed, werkt ondertussen weer voltijds, maar mist haar privé praktijk toch nog steeds. Vooral het invullen van de vele vrije uren is soms wat zoeken. Thuis werd er wat gereorganiseerd en de praktijkruimte is nu haar slaapkamer geworden. 

Het geeft me een vreemd gevoel.

De ruimte waar ik meer dan een jaar wekelijks zat. Soms knus en warm, soms pijnlijk en droevig, is nu een slaapkamer.

Ik ga daar nooit meer kunnen zitten.

Nooit meer in haar boekenkast snuisteren of naar de gezelschapspellen kijken.

Nooit meer kijken naar de ondergaande zon door het raam of luisteren naar de lieveheersbeestjes die tegen de plafondlampen vlogen.

Nooit meer vloeken op de vervelende kuipstoeltjes waarin ik me niet kon nestelen, want daarvoor waren ze net te klein en te glibberig.

Zoveel nooit meer.

Zoveel mooie herinneringen aan moeilijke momenten, aan pijn en verdriet, aan ontelbare volgesnotterde zakdoekjes en vele ''ik weet het niet'' als antwoord.

Ik krijg er een vreemd gevoel van dat moeilijk te omschrijven is.

Het is pijn en verdriet gecombineerd met nieuwsgierigheid en opwinding.

Zou er een woord bestaan dat al deze emoties combineert?

Misschien is dat hoe "doorgaan" voelt....

http://www.laroquephoto.com/blog/2012/9/26/forward-sadness-excitement-moving-on.html

I still have contact with my previous psychologist.

Due to illness she had to refer me, but we stayed in touch.

Sometimes we email each other to tell how things are going.

The really heavy stuff is for my current psychologist.

So I got a nice email from her (my previous psychologist).

She's doing OK and she's working again, but she's still missing her private practice.

Especially filling in all the new free hours in the evening is difficult.

They did some reorganisation at home and the room where she used for therapy is now the master bedroom.

It makes me feel weird.

The room where I sat weekly for more than a year - sometimes cosy and warm, sometimes in pain and sad - is now a bedroom.

I'll never be able to sit there,

Never again riffling through her books or looking at the boardgames.

Never again seeing the sunset through the window or listening to the ladybugs flying at the lights.

Never again cursing the chairs where I couldn't snuggle because they were just too small and slippery.

So much never again.

So many nice memories of hard times, of pain and sorrow, of uncountable paper tissues and a lot of "I don't know" answers.

It gives me a strange and hard to describe feeling.

I think it's pain and sadness combined with curiousity and excitement, but I don't know if there is one word combining these emotions.

Maybe this is what it feels like to move on in life....

Balans inspanning/ontspanning - Balance effort/relaxation

De voorbije weken verliepen moeilijk.
Ik merkte bij mezelf dat ik langzaam terug naar beneden leek te glijden.
Ik heb hier met een aantal mensen over gesproken en ook gemaild met mijn therapeute.
Tijdens de sessie gisteren hebben we het er ook uitgebreid over gehad.

Ik voel me mentaal moe, niet fysiek.
Nergens zin in, geen interesse en sterk verminderde concentratie.
Het enige wat ik eigenlijk wil doen, is rusten en slapen.
Desondanks doe ik wel nog heel veel dus het is niet dat ik me laat gaan.

Mijn therapeute heeft me uitgelegd dat de spanning op het werk en de frustratie van niet altijd genoeg werk te hebben zich opstapelen als adrenaline.
Het is die adrenaline die met alle goede gevoel gaat lopen en me lamlendig laat zitten.
Ik moet er dus aan werken om overprikkeling tegen te gaan en de adrenaline kwijt te raken.

Afbouwen van mijn medicatie in combinatie van werkstress was duidelijk geen idee.
Ik ga dus nog een beetje wachten en opnieuw proberen wanneer de lente start.

We hebben een lijstje opgesteld van wat voor mij kan helpen en misschien wel noodzakelijk is om te vechten tegen het slechte gevoel.

Voor mij is het dus dit:

• fysieke activiteit. Als ik met de fiets/trein ga werken, stevig doorfietsen in het naar huis gaan. Werken met de auto='s avonds touwtje springen .
• overprikkeling vermijden. Zodra ik ook maar iets voel alles buiten sluiten met hoofdtelefoon.
• herhaling: haken, de kat aaien, strijken, werken in de tuin.
• water/warmte (douche, afwassen)
• mentaal letterlijk ontspannen en niet gewoon fysiek rusten. Dus niet gewoon in de zetel zitten en tv kijken, maar wel mentaal bezig zijn met puzzels, breinbrekers.
• tablet mag, maar geen uren aan een stuk.

https://www.autismevanuitdetail.nl/lezingen-advies/lezing-multicomplex-gezin-met-autisme

The past weeks were difficult.
I noticed I was gliding down again.
I spoke to a couple of people and wrote to my therapist.
During our session we talked about it at length.

I feel mentally tired, not physically.
No interests, no concentration.
The only thing I wanted to do is resting and sleeping.
But I'm still doing a lot so it's not like I'm letting myself go.

My therapist explained that tension at work and frustration accumulate as adrenaline.
It's that adrenaline that takes all the good feelings and makes me miserable.
So I need to keep an eye at my sensory overload and getting rid of the adrenaline.

My attempt at reducing my antidepressants in combination with the stress at work wasn't a good idea either. Maybe it will be easier to try again when spring starts.

We made a list of things that might be helpful and maybe necessary to fight the bad feeling.

This is my list:

• physical activity. When I go working by train/bike I should ride at high speed when going home. The days I use the car I should do some rope skipping in the evening.
• Avoid sensory overload. As soon as I feel overwhelmed I should use my headphones.
• repetitive jobs: crochet, petting the cats, ironing, gardening.
• water/warmth (taking a shower, doing the dishes)
• relaxing mentally by doing puzzles and brainteasers
• playing on the tablet is ok, but not too long.

Autisme en collega's - Autism and colleagues.

Ik heb een hele drukke week achter de rug met een therapiesessie waarin ik blokkeerde, een voorbereiding en deelname aan een teambuilding en een belangrijke beslissing.
Over het laatste wil ik het nu hebben, de eerste twee komen later aan bod.

Ik werk nu 2 maanden op mijn nieuwe dienst en na een inloopperiode van 2 weken werd ik toegewezen aan een klein team van (met mij erbij) 3 personen. Twee mannen van 50+ en 60+ en ik (vrouw, 35).
Ik heb me op mijn nieuwe taak gesmeten, vol enthousiasme, ondanks dat ik door onvoorziene omstandigheden af en toe in het diepe werd gegooid.

De voorbije 2 weken heb ik echter gemerkt dat er iets mis is.
Wie, net als ik, al meermaals tegen een muur gebotst is, die weet dat je een nieuwe muur steeds sneller tegenkomt. Het is dan ook heel belangrijk om je eigen alarmsignalen te herkennen.

Het begon me op te vallen dat het steeds langer duurrde om in te slapen en dat ik op onmenselijk vroege uurtjes wakker werd zonder opnieuw in slaap te vallen.
Tijdens de therapiesessie deze week werd duidelijk wat er mis gaat: ik ben teveel aan het compenseren en camoufleren waardoor ik mezelf uit het oog verlies. Ik ga nerveus werken en durf mezelf niet te zijn. Ik ben niet langer op mijn gemak.
Er zijn 2 collega's die mijn ASS opgemerkt hebben omdat ze er zelf ervaring mee hebben (zoon en broer). Als zij er niet zijn, loop ik verloren.

Naast het slaapprobleem ben ik ook emotioneler geworden. Deels ligt dit natuurlijk aan de vermoeidheid, maar het is ook een alarmsignaal.

Na heel wat wikken en wegen, in samenspraak met mijn therapeute en de collega's die het al weten, heb ik dus besloten om mijn 2 rechtstreekse collega's en mijn diensthoofd op de hoogte te brengen van mijn autisme.

Er over schrijven is voor mij veel makkelijker dan er over praten dus heb ik het op papier gezet en afgegeven. Achteraf hebben we er over gesproken. De reacties zijn voorlopig positief, oplossingsgericht en begripvol.

Ik deel mijn "brief" hier in de hoop dat ik er anderen mee kan helpen.

Praten over mezelf gaat moeilijk.

Schrijven vind ik makkelijker.

Ook al probeer ik het zo goed mogelijk te camoufleren, toch denk ik dat jullie al gemerkt hebben dat ik “anders” ben. Wat voor jullie vanzelfsprekend lijkt, is dat niet altijd voor mij.

Ik heb lang getwijfeld wat ik zou doen, maar ik voel zelf al aan dat ik me steeds minder op mijn gemak voel en steeds meer mezelf probeer te verbergen.

Ik loop steeds meer op de toppen van mijn tenen en ik ben mijn grenzen aan het overschrijden.

Aangezien het niet de bedoeling is of kan zijn om met stress te komen werken en met een hoofd dat op barsten staat ’s avonds naar huis te gaan, moet ik er nu iets aan doen.

Ik heb autisme.

Voila, ’t is gezegd.

Al zeg ik zelf liever dat ik me in het autismespectrum bevind.

Voor jullie zeggen dat iedereen wel iets mankeert en iedereen wel een beetje autistisch is: ik ben officieel getest en gediagnosticeerd. Een diagnose die niet lichtzinnig gegeven wordt en waar een degelijk onderzoek aan vooraf gaat. Een diagnose die enkel gegeven wordt wanneer je duidelijk kan aantonen en het ook duidelijk is dat je er last van hebt in je dagelijkse leven.

De keuze voor deze diagnose is pas na veel overwegen genomen. De reden waarom ik dit heb laten testen, doet in deze situatie niet ter zake. Feit is dat ik volledig vastliep en nog steeds regelmatig vastloop in mijn leven. Hiervoor ben ik dan ook in begeleiding.

Iedereen met autisme is anders. Het spectrum is heel erg breed en de clichés uit de media (Rainman, Sheldon Cooper) zal je zelden in het echte leven tegenkomen. Er is ook een heel groot verschil tussen mannen en vrouwen met autisme, net zoals tussen mensen met een lage en normale/hoge intelligentie.

Zoals je geen 2 “gewone” mensen met elkaar kan vergelijken, kan je dat ook niet met mensen met ASS. Mensen met ASS zijn in veel gevallen goed in staat om zich staande te houden in de maatschappij. Op een bepaald ogenblik kan er echter zo’n belasting ontstaan dat de aangeleerde coping mechanismen niet langer voldoende zijn.

Wij hebben letterlijk een andere brein en zien/horen/voelen/verwerken/begrijpen dingen op een andere manier.

Wat echter wel voor iedereen met autisme hetzelfde is, is dat ze allemaal dezelfde “basisproblemen” hebben:

- sociale communicatie en sociaal gedrag, non-verbale communicatie, ontwikkelen en onderhouden van relaties/vriendschap

- tics/repetitieve gedragingen (niet altijd uiterlijk zichtbaar), beperkte/gefixeerde interesses, sensorische overgevoeligheid.

Korte schets van wat mijn spectrum inhoudt:

·         Heel prikkelgevoelig (geluid, licht, tast, geur) met veel zicht op detail. Zeker op vlak van geluid ben ik enorm gevoelig. Hierdoor is werken met radio, over en weer geloop heel moeilijk. Alles komt ongefilterd binnen en ik kan de grootte van de filter niet regelen.. Om het duidelijk te maken, kun je je voorstellen dat je rondloopt in Ikea tijdens de solden op het drukste moment van de dag. Ook een mogelijke vergelijking is deze: jouw radio staat afgesteld tussen 2 frequenties in waardoor je 2 posten tegelijk hoort. De radio van de collega naast je staat tussen 2 andere frequenties afgesteld. Probeer dan maar dag in dag uit te werken in dit geroezemoes. Het grote verschil is dat jullie weg kunnen gaan uit Ikea of de radio kunnen afstellen, maar ik kan niet weglopen uit mijn hoofd. Ik kan dit oplossen door naar white noise te luisteren op mijn ipod met Bose noise cancelling oortjes, maar dan ben ik helemaal afgesloten. Een andere optie is om het gebruik van radio in de mate van het mogelijk (mits afspraken?) te beperken bv. Een paar uur wel, een paar uur niet, of voormiddag/namiddag afwisselen? Stilte is voor mij levensnoodzakelijk.

·         Bovengemiddelde intelligentie met een heel hoge verwerkingssnelheid. Dit betekent dat ik meestal al 4 stappen verder zit in mijn denkwerk terwijl een ander nog aan stap 2 zit. Hierdoor lijk ik soms vreemde denksprongen te maken.

·         Zowel bij langere taken als bij korte opdrachten een heel hoog werktempo. Zeggen dat ik trager moet werken, is als tegen een fietser zeggen dat hij continu moet remmen terwijl hij fietst of tegen iemand zeggen dat hij verplicht sneller moet werken. Zoiets houdt niemand vol….

·         Enkel bij een grote hoeveelheid werk die mentaal ook belastend genoeg is, kan ik me voor 100% concentreren en op mijn gemak werken met een minimum aan fouten. 100% foutloos werken is echter altijd een werkpunt (en een illusie?).

·         Weinig sociale behoefte in de zin dat pauze rond de tafel niet aan mij besteed is. Ik kan echter wel enorm genieten van een één op één gesprek of max met 3. Meer dan 2 mensen rondom mij voelt al aan als een massa en is heel belastend. Gesprekken volgen en hierop inpikken is niet altijd evident. Het interpreteren van wat gezegd wordt, duurt soms wat langer.

·         Ondanks die mindere sociale behoefte heb ik echt wel sociaal contact nodig. Ik heb mensen rondom mij nodig, en ik zal ook zelf spontaan contact zoeken, maar de dosering en de manier waarop is anders.

·         Spontaan een gesprek starten en gaande houden is niet evident. Ik vraag ook regelmatig verduidelijking waar het voor jullie van nature uit duidelijk is.

·         Weinig zelfvertrouwen en laag zelfbeeld ook al lijkt het naar buiten toe het omgekeerde.

·         Koetjes en kalfjes gesprekken vind ik moeilijk. Ik ben meer van het principe: “als ik niets zinnig te vertellen hebt, dan zeg ik liever niets.”

·         Praten over moeilijke en/of persoonlijke problemen lukt niet goed. Ik heb de neiging om me helemaal in mezelf terug te trekken als ik het moeilijk krijg. Ik kan verbaal niet goed uitleggen wat er in me omgaat. Schriftelijk lukt dat wel omdat ik dan meer tijd heb om op de juiste woorden te komen en de dingen te benoemen.

·         Heel emotioneel en begaan met anderen. Tranen zijn bij mij hét teken dat er iets niet in orde is en worden nooit gebruikt om iets te bekomen. Tranen kunnen een eerste uiting zijn van vermoeidheid, onzekerheid, frustratie, onmacht, pijn, verdriet…. Het kan alleen een tijdje duren voor ik zelf goed besef wat er juist aan de hand is.

·         Ik ben niet goed met vage opdrachten en vragen. Concrete, duidelijk taken met een duidelijke deadline en/of de bereidheid van collega’s om me te helpen de hoofdzaak van de bijzaak te onderscheiden. Ondanks mijn hoge verwerkingssnelheid kan ik soms traag lijken omdat ik de link tussen woord en context moet maken.

·         Beeldspraak en voorbeelden zijn noodzakelijk. Ik denk hoofdzakelijk in beelden en als jullie beeldspraak gebruiken, zie ik letterlijk beter wat er bedoeld wordt.

·         Tussen de lijnen lezen, lukt niet goed. Net zoals omgaan met vage begrippen als “straks”, “misschien”. Zoals ik niet goed tussen de lijnen lees/hoor, zo praat/schrijf ik ook. Probeer dus liever niets tussen de lijnen te lezen bij mij. Vraag het liever dan iets te veronderstellen. Ik geef altijd eerlijk antwoord op een concrete vraag.

·         Liegen kan ik niet en als ik het doe, is het overduidelijk. Ik zal ook nooit iemand doelbewust kwetsen. Ik doe niet bij een ander wat ik zelf niet leuk zou vinden. Het kan wel gebeuren dat ik iets zeg zonder de impact te beseffen en daar mag je me gerust op wijzen.

·         Humor durft moeilijk te zijn. Ik kan niet goed onderscheiden wanneer iemand een grapje maakt en wanneer niet. Beter is dus om snel genoeg, wanneer duidelijk is dat ik echt niet kan volgen, de grap dan ook uit te leggen.

·         Ik ben niet zo goed met het concept “tijd” waardoor ik niet goed kan inschatten hoeveel werk ik aan iets zal hebben. Hierdoor plan ik ofwel veel te veel in ofwel te weinig.

·         Stress is mijn tweede natuur J. Ik bijt me in alles vast en kan heel moeilijk loslaten. Ook hier kunnen collega’s helpen door me af en toe figuurlijk een klop op de kop te geven en me te verplichten om te pauzeren of te stoppen.

Ook al lijk ik misschien geen of slechts “licht” autisme te hebben, toch is het meer dan een beetje en heeft het een serieuze impact op mijn leven.

Door mijn intelligentie ben ik in staat om heel veel zaken te compenseren en te camoufleren, maar dat lukt nooit en zeker niet voor langere tijd voor 100%. Het is daarom ook noodzakelijk dat ik “mezelf” kan zijn en dat daar op de een of andere manier wat rekening mee gehouden wordt.

Jullie hoeven me niet anders te behandelen dan nu. Ik ben geen kasplantje en kan best wel wat verdragen. Als jullie iets doen/zeggen, wees jullie er dan gewoon van bewust dat mijn reactie niet noodzakelijk die reactie zal zijn die jullie verwachten. Als dit zo is, is het best om me dit vriendelijk duidelijk te maken en concreet (liefst zelfs met veel beeldspraak) uitleg te geven. Ook op werkvlak heb ik soms wat meer ondersteuning nodig om te starten. Eens ik goed weet hoe ik te werk moet gaan en hoe diep ik mag/moet graven, kan ik volledig zelfstandig werken.

Eigenlijk, heel algemeen gezegd: als jullie bereid zijn om met mijn eigenaardigheden extra rekening te houden en misschien nog net iets meer tijd, energie en geduld in mij te steken, op een respectvolle wijze, en me hierbij de nodige positieve feedback te geven dan krijgen jullie een ongelofelijke loyale, enthousiaste en werkwillige collega in de plaats.

I've had a really busy week with a therapysession in which I completely froze, the preparation and participation of a teambuilding and an important decision.
I want to tell you about that decision. The other 2 items will probably come later.

I've been doing my new job for about 2 months. After an inital run-in I was assigned to a small team of 3 persons (including me). Two men of 50+ and 60+ and then me, woman, 35.
I started my new job full of enthousiasm, despite the fact that, due to unforeseen circumstances, I've been sometimes thrown in the deep without the necessary guidance.

Unfortunately I noticed the past 2 weeks something wasn't right.
All who crashed into a wall before will know that the distance till the next wall becomes shorter every time. It's very important to know your own alarm signals.

Day by day it took me more time to fall asleep and I woke up much too early.
During my last therapy session it became clear that I've been compensating and cloaking myself too much. I'm losing myself. I go to work full of nerves and I am afraid to show myself.
I'm no longer at ease.
There are 2 colleagues who noticed my ASD because they have experience with autism (son and brother with autism), but when they are not around I feel lost.

My second alarm signal is being more emotional. Of course it's partly due to not sleeping enough, but I feel the tears are present all the time and that's not good.

After much deliberation, talking with my therapist and the colleagues that already know my ASD, I decided to inform my 2 teammates and my head of service.

Writing about my ASD is much easier than talking so I wrote it in a letter. We talked about it afterwards. For now the reactions are positive, understanding and solution-focused.

I share my letter here because I hope it might help someone else to take the step and be open about their autism.

Talking about myself is difficult.

Writing is easier.

I've been trying to camouflage it, but I'm sure you've noticed something "different" about me. Things that are obvious to you aren't always obvious to me.

I've been thinking about it a long time, but I'm no longer at ease and I feel that I'm hiding myself more and more.

I'm walking on tip toes and crossing my boundaries.

Given that it can't be the point to come to work full of stress and going home with a head about to burst, I have to do something.

I have autism.

There, I said it.

Although I prefer "I am on the autism spectrum."

Before you say that everybody has problems and everybody is a bit autistic: I have an official diagnosis and have been tested officially. That diagnosis is never given lightly and it takes a lot of tests. You only get this diagnosis when the test results are clear and you can indicate you suffer daily.

It took a lot of time before I decided to get the tests done. The reason why isn't important now. You only should know that I already had several break downs and they still happen regularly. That's also why I'm in therapy.

Everyone with autism is different. It's a broad spectrum and you won't see the media cliché (rainman, Sheldon Cooper) in real life. Also, there is a big difference between men and women with autism, just as between people with a low or medium/high intelligence.

You can't compare 2 "normal" people and you shouldn't do this with people with ASD. 

People with ASD are often quite capable of dealing with life, work and this society. But there can be a moment when the burden gets too heavy and their coping mechanisms aren't enough.

We literally have a different brain and see/hear/feel/process/understand things differently.

However we all have the same "basic" problems:

- Social communication and social behaviour, non-verbal communication, establishing and maintaining relations/friendship

- tics/repetitive behaviour (not always visible), limited/fixed interests, hypersensitivity.

Summary of my spectrum:

• highly hypersensitive (noise, light, taste, smell) and attention to detail. Especially sensitive for noise. Working with a radio and people walking by is very difficult. It all enters my head unfiltered and I can't change the size of that filter. Two examples to help you understand this: imagine you are walking in Ikea during the sales on the busiest moment of the day. Second example: imagine your radio is tuned between 2 frequencies so you hear 2 programmes at once. The radio of your neighbour is tuned between 2 different frequencies. So you're working with the static noise of the radio and the sounds of 4 different programs. Try and work with this noise for 8 hours a day. You can walk away from the noise or leave Ikea, but I can't leave my head. I can solve this a little bit by listening to white noise with my Bose noise cancelling earplugs, but than I'm completely cut off. A different option might be limiting the use of the radio f.e. switching between a couple of hours radio on/off. For me silence is vital.
• Intelligence above average with a very high processing speed. This means I usually am 4 steps ahead of you and it might seem I make really strange "thought jumps".
• Always a very high work pace. Asking me constantly to slow down is like telling a biker he should brake while cycling or like forcing someone constantly to work faster. No one can keep up with this.
• I can only concentrate 100% and work with a minimum of mistakes when I have a lot of work that is mentally taxing. Making no mistakes at all is always an issue (and an illusion?).
• I have very few social needs. Taking a break with colleagues around the table is not relaxing for me. I can, however, really enjoy a talk one on one or with max 3 persons. More than 2 people around me feels like a mass and is really taxing. Following and participating in conversations is difficult, so is interpreting what's being said.
• Even with fewer social needs I really do need social contact. I need people around me and I will look for contact with them, but in a different way and less than you.
• Starting a conversation spontaneously and keeping it going is difficult. I tend to ask  to explain/clarify things that are evident for you.
• low self-esteem and not a lot of confidence.
• Small talk is difficult. I'm more like: "when I have nothing meaningful to say I just don't say anything.".
• Talking about difficult and/or personal problems is hard. I tend to retreat inside myself when things get hard. I can't explain verbally what's going on. I can write it down because writing gives me more time to find the right words and meanings.
• very emotional and concerned about people. I cry easily but tears are a sign that something isn't right. Tears are never used to get something. Crying can be: being tired, insecure, frustrated, helplessness, ineptitude, pain, sadness.... It can take a long time before I know what's going on and what I'm feeling.
• I can't cope with vague tasks and questions. You need to give me a clear instruction/deadline and/or give me some help to distinguish main and side issues. Even with my high processing speed I might seem slow because I need to make the link between word and context.
• Using images and examples is necessary. I think primarily in images and if you use them I literally see what you mean.
• I'm not good at reading between lines, nor with vague terms like "soon", "maybe". As I can't read between lines, I don't talk/write between lines. Don't try and do this when I say something. I prefer you ask me instead of assuming things. I will always give you a correct answer to a specific question.
• I can't lie and when I do you'll see it. I won't hurt people on purpose. I treat people like I want to be treated. It is however possible that I say things without realizing the impact. When I do this, you should tell me.
• Humour can be difficult. I don't alway get the joke. When you notice this it's best to explain it.
• "Time" is a difficult concept for me. Estimating how much time I need to finish a job isn't easy so I might be planning too much or not enough.
• Stress is my second nature. I'm like a pitbull and I sink my teeth in a lot and I can't let go. You, as my colleagues, can help me by hitting me on the head (figuratively) and forcing me to stop or to pause.

You might think I don't have ASD or just "light" autism, but I can assure you my ASD has a huge impact on my life. Thanks to my intelligence I can compensate and cope with a lot, but not for a long time and never for 100%. It's vital that I can be myself and that you try to bear this in mind.

You don't have to treat me differently than before. I'm not a vegetable and I can endure quite a lot. Just keep in mind that my reaction might not be what you expected when you do/say stuff. If you see this, be kind and explain what you meant using metaphores. I might also need a bit more guidance at work to get started. Once I know how to do something and how deep I can put my teeth in I can work completely independant.

Actually, in general: if you are willing to keep in mind my peculiarities and maybe give me a bit more time, energy and patience, respectfully and with positive feedback you will have a very loyal, enthousiastic and willing colleague.

Blijven ademen - Keep breathing

Blijven ademen!!

Sinds 2 jaar zeg ik dit bijna dagelijks tegen mezelf. Soms wordt het tegen me gezegd.
Het staat geschreven op een paar Post-its die op strategische plekken hangen in huis en op het werk.

Het klinkt belachelijk, maar voor mij is het een serieuze uitdaging.

Blijven ademen!!
Bij stress, spanning en verdriet.
Bij pijn, zeker bij emotionele pijn.

Altijd blijven ademen.

Onbewust heb ik de neiging om letterlijk mijn adem in te houden.
Alle spanning binnenhouden. Niets laten ontsnappen.
Alles opstapelen.

Wanneer ik de spanning bij mezelf opmerk, probeer ik eerst wat te zuchten om er een deel van kwijt te raken en het ademen terug op gang te helpen.
Soms gebruik ik ook de app die mijn vorige therapeute me aanraadde: Cardiac Coherence.
Er zijn nog een heleboel andere gelijkaardige apps te vinden.

Hartcoherentie begint steeds meer op te komen.
Het zou een hulpmiddel kunnen zijn bij stress, burn out en hyperventilatie.
Zelf heb ik ooit een aantal weken dagelijks een oefening gedaan met potlood en papier. Na verloop van tijd merkte ik tijdens het oefenen wel effect.
Ik heb echter geen idee wat het effect is op lange termijn aangezien ik het dagelijkse oefenen nooit lang genoeg kon volhouden.

Voor mij persoonlijk is een actieve afleiding waarbij ik mentaal bewust aan andere dingen moet denken een veel betere manier om stress te verminderen.
Enkel als ik niet weg kan (bv. in de auto of op tijdens het rijden) probeer ik wel gebruik te maken van de oefeningen, soms met de app, soms zonder.

Zolang het me maar helpt om te blijven ademen.

Keep breathing!!

For more than 2 years I daily tell myself to keep breathing. Sometimes it's other people who tell me to keep breathing.
I even wrote it down on some Post-it's that are strategically placed at home and at work.

It sounds silly, but for me it's exceptionally difficult.

Keep breathing!!
Stress, tension or sadness.
Pain, especially emotional pain.

Always keep breathing.

Without realizing it I often hold my breathing.
I keep all the tension inside. Don't let it escape.
Peiling up tension.

When I'm aware of it I often start sighing to help release the tension and restart my breathing pattern.
Sometimes I use an app my previous therapist suggested.
It's called ''Cardiac coherence'', but you can find loads of them in the app store.

The topic of cardiac coherence is becoming a hype.
It's supposed to help with stress, burn out and hyperventilatie.
I used to do the exercise with Paper and pencil for some weeks.
After a while I definitely noticed a difference while doing the exercise.
I have no idea what the long term effect might be because I never die the exercise long enough.

For me personality, I prefer a more active way to reduce stress. Something I really need to concentrate on combined with a physical activity.
When I can't leave a situation (at work of while driving) I do the cardiac coherence exercise. Sometimes with the app, sometimes without it.

As long as it helps me to keep breathing.