Recent is er veel te lezen over late diagnoses en diagnoses bij vrouwen.
Ook ik hoor thuis in de categorie: diagnoses op latere leeftijd bij vrouwen.
Ik kreeg mijn diagnose op mijn 35ste in november 2016 na een woelige periode.
In oktober 2014 was ik van job veranderd en voor de nieuwe job moest ik eerst een jaar opleiding volgen. Letterlijk een jaar op de schoolbanken tussen net afgestudeerde 20-jarigen.
Combineer dit met een palliatieve kankerpatiënt in de familie, een partner met depressie en een medisch probleem + een blessure en je kan direct zien dat zelfs NT-ers hier moeilijk zouden door geraken zonder steun.
Ik heb de stap durven zetten om te zeggen dat het allemaal niet meer lukte en heb letterlijk steun gevraagd in het opleidingsinstituut. Die steun heb ik ook gekregen van de omkadering, maar niet van de klasgroep.
Uiteindelijk was dit de start van heen en weer gestuurd worden tussen hulpverleners.
Ik leerde veel mensen kennen die zagen dat ik het moeilijk had, maar die er net als ik niet in slaagden om "het probleem" te duiden en te benoemen. Uiteindelijk zag ik mezelf als het probleem.
Er was 1 hulpverlener die een constante bleek en deels de muur rondom me kon openen. Hij ontdekte dat ik niet kon uitspreken wat er zich in mijn hoofd bevond, maar dat ik het wel kon opschrijven. Deze persoon werd heel belangrijk gedurende dat jaar.
Uiteindelijk, in juli 2015, was er iemand van een sociale dienst die me doorverwees naar een psychologe die hij nog kende van vroeger. Volgens hem was zij perfect voor mij en zou ik me bij haar goed voelen.
Zo gezegd, zo gedaan....Het was nu of nooit. Uitstel zou afstel worden dus sprong ik in het diepe.
Met een heel klein hartje maakte ik een afspraak met haar.
Tijdens de kennismakingssessie kwam de gevreesde vraag: "Wat kan ik voor je doen?" met mijn standaard antwoord: "Ik weet het niet, maar ik ben naar jou gestuurd door X.".
Zo hebben we 6 maanden gewroeteld en geworsteld, op zoek naar de goede vragen en goede vraagstelling waar ik een antwoord op kon geven. Op zoek naar de essentie van mijn "probleem".
Ondertussen had ik mijn opleiding afgerond, maar was er nog onzekerheid over waar ik zou tewerkgesteld worden. De blessure die ik eerder vermeldde, eindigde met een operatie en 3 maanden revalidatie.
In die periode besloot de constante hulpverlener om alle contact te verbreken en de kinesiste die mijn revalidatie begeleidde, sprak voor het eerst "autisme" uit. Ze herkende haar oudste zoon in mij.
Dit bleek een keerpunt te zijn. De psychologe bevestigde dat ze ook al aan autisme dacht, maar dat ze het voorzichtiger en omzichtiger had willen bespreken. Ze herkende veel in mij, maar ook veel niet waardoor ze twijfelde. Nu zaten we er direct middenin.
Omwille van dit vermoeden heb ik slechts 1 keer tranen gelaten.
De herkenning was onmiddellijk zo groot dat ik er weinig moeite mee had.
Een echte rouwperiode omwille van de diagnose heb ik nooit gehad.
We hebben er veel en lang over gepraat en over gediscussieerd.
Vooral het feit dat dit nooit ter sprake was gekomen tijdens mijn jeugd en bij de andere hulpverleners die ik gezien heb tijdens mijn tienerjaren en meer recent.
Hoogsensitiviteit werd door hen wel aangehaald, maar autisme nooit.
Na een aantal maanden besloot ik voor de volledige testing te gaan en een paar maanden later stond het zwart op wit: autisme spectrum stoornis met bovengemiddelde begaafdheid.
Het soort autisme waarvoor je niet in aanmerking komt voor gesubsidieerde hulp. Niet zichtbaar aan de buitenkant tenzij voor echte kenners, alles te goed gecamoufleerd en gecompenseerd, maar desondanks toch autisme.
Voor mij heeft die diagnose ogen en deuren geopend.
Ogen omdat ik eindelijk begreep waarom bepaalde dingen zo moeilijk gaan en soms op een andere manier dan bij "gewone" mensen. Deuren omdat ik door het uitspreken van die diagnose toch hulp gekregen heb, vooral op vlak van mijn werk. Ik loop er niet mee te koop, maar er zijn al vrij veel mensen op de hoogte. De vriendenkring heeft mijn zoektocht van dichtbij meegemaakt. Ook op het werk zijn er een aantal collega's die het weten, maar ook mijn leidinggevenden.
Tot nu toe heb ik geen enkele negatieve reactie gekregen.
Had ik de diagnose vroeger willen hebben?
Ja en neen. Ja, als ik zie hoe de kinderen nu omringd en gesteund worden. Ik leer mezelf nu pas echt kennen en ben nog steeds op zoek naar de echte ik. Misschien was ik mezelf niet zo hard kwijtgeraakt als er vroeger rekening mee was gehouden.
Achteraf gezien zijn er heel veel moeilijke periodes en momenten geweest van kind tot nu die ik zeker aan autisme kan linken.
Het verleden kan je niet veranderen en ik neem niemand iets kwalijk. In de jaren '80 en '90 was er nu eenmaal geen beeld van autisme bij meisjes.
Ik heb mijn autisme aanvaard en ben er zelfs blij mee, maar bots er ook nog steeds regelmatig mee.
Af en toe kom ik mijn grens vroeger tegen dan ik zou willen.
Neen, omdat het niet weten me ook gemaakt heeft tot wie ik nu ben. Ik heb alles kunnen proberen wat ik wilde. Ik werd niet door mijn omgeving, noch door mezelf tegengehouden met de redenering: "met jouw autisme ga je dat niet kunnen". Ik heb veel gedaan en geprobeerd omdat ik dacht dat het zo hoorde, omdat het normaal was om die dingen te doen ook al waren ze voor mij moeilijk. Ik heb constant mijn grenzen moeten verleggen en draag daar nu nog de vruchten van.
Als ik nu mensen hoor praten over zichzelf of hun kinderen met vermoedens, met angsten, met levenspijn en ik herken wat ze vertellen dan raad ik iedereen aan om voor de diagnose te gaan.
Ik zeg er ook direct bij dat ze zichzelf noch hun kinderen mogen zien als die diagnose.
Voor mij was het een opluchting om te horen dat ik me niet alleen anders voel, maar ook effectief anders ben. Biezonder (bijzonder), zonder meer. Niet meer, maar zeker ook niet minder. Gewoon anders.
Dankzij die diagnose en de ondersteuning achteraf kun je een stabiele thuisbasis creëren.
Een nest om jezelf te zijn en rust te vinden. Maar forceer zowel jezelf als de kinderen regelmatig om die dingen te doen waar je bang voor bent, waarvan je denkt ze niet te kunnen.
Hou jezelf en je kinderen niet tegen omdat je autisme hebt. Proberen het gewoon en kijk waar je eindigt.
Stap voorbij het etiket en word jezelf. Door te proberen en te falen, vind je je grenzen.
Soms kun je die verleggen, soms houden ze je tegen, maar dat is nu eenmaal het leven.
 |
| https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-lost-girls/ |
Recently I read a lot about late diagnosis and diagnosis and women.
I'm also a member of the category: late diagnosis and women.
I was diagnosed when I was 35, in november 2016, after a turbulent period.
In October 2014 I changed my job and needed to follow a 1 year formation first.
One year back to school in a group of 30 youngsters between 18 and 30.
That training combined with a palliative cancerpatient in the family, a partner with a depression, a medical problem and a shoulder injury give you an idea of my year. Even NT's would have difficulties with this without support.
I had enough courage to tell the institute that it was all too much and I asked for support.
They gave me the needed support, but the class didn't.
This was the start of going back and forth between caretakers.
I met a lot of people who saw I had a difficult time, but just like me, they couldn't name "the problem". In the end I saw myself as the problem.
There was 1 caretaker who became a steady presence. He discovered that I managed to write down what was going on in my head even when I could say it out loud. He broke down a small bit of my wall.
As you can imagine, he became very important during that year.
Finally, July 2015, someone from a social service sent me to a psychologist he knew from earlier. He thought she would be perfect for me and was sure I would feel at ease.
All said and done...It was now or never. Delay is the beginning of defeat so I jumped in the deep.
I made an appointment with a tiny little heart.
During the first introduction session she asked the dreaded question: "How can I help you?" and I gave her my standard answer: "I don't know, but X sent me to you.".
This was the start of relationship that lasted almost 2 years.
We struggled and battled for 6 months, looking for the right questions and the right way of asking questions I could answer. Looking for the root of my "problem".
Meanwhile I had finished the formation, but didn't know yet where I had to work.
The shoulder injury ended up with an operation and I needed 3 months of revalidation.
During those months the steady caretaker decided to block all contact and the physiotherapist who helped me revalidate mentioned "autism" because she recognised her son in me.
This was a major turning point. The psychologist mentioned she had been thinking of autism, but wasn't sure. She recognised a lot but there was also a lot she didn't recognise. She would have mentioned her suspicions more subtly and later on in our therapy.
Now we were caught in the middle of it without warning.
The suspicion made me cry just one session.
I recognised so much that it didn't take long to embrace. I never had a real grieving period.
We talked and discussed a lot.
Why had no one before noticed anything when I was a child? And what about all the other caretakers I had seen during my teens and more recently?
Someone had mentioned HSP once, but never autism.
After some months I decided to go for the full testing and in the end I had it on writing: autism spectrum disorder with an above average intelligence.
The kind of autism that couldn't garantuee me any subsidised help. Invisible on the outside unless for the true connoisseurs, all camouflaged and compensated too good, but still real autism.
For me the diagnosis opened eyes and doors.
Eyes because I finally understood why some things are so difficult and others so easy for me.
Doors because talking about the diagnoses gave me help, especially at work.
I don't advertise my ASD, but several people know about it.
My friends and some colleagues had helped me during my search. My bosses know about it as well.
I never had a negative response.
Would I have like to know it earlier?
Yes and no.
Yes, when I see how autistic kids are supported. I'm only just learning to know myself and I'm still looking for the real me. Maybe I wouldn't have lost myself if I had known as a kid.
Looking back there are several difficult periods and moments during my childhood that can be linked to autism. You can't change the past and I don't blame anyone. Nobody knew that girls could be autistic in the eigthies and nineties.
I have finally excepted my autism and I'm even glad with it, but sometimes it's still hard.
There are times that I find my boundary much quicker than I would have liked.
No, because the not-knowing made me who I am now. I have done everything I wanted. I was never stopped by my environment nor myself with the reason "you can't / shouldn't do this because of your autism". I have done and tried a lot because I thought it was right even when it was hard for me. I constantly pushed my boundaries and I still bear the fruits of this.
I advise everyone to do the tests when I hear them talk about themselves or their children with suspicions, fears, pain and I recognise those feelings.
I also tell them immediately that they shoudn't see themselves nor their kids as the diagnosis.
For me it was a relief to hear that I don't just feel differently but I really am different.
Different but not more nor less.
A diagnosis can give you the possibility the create a stable home.
A place where you can be yourself and find rest.
You should however force yourself and your kids regularly to do things you're scared off or do things you think you won't be able to.
Don't stop yourself/kids because you have autism. Just try it and see where you end up.
Step beyond the lable and be you. You'll find your boundaries by trying and failing.
Sometimes you can push them, sometimes you can't, but that's just life.
